meganekun

通信制の高校に通っているmeganekunです! 先天性心疾患・蛋白漏出性胃腸症と向き合う毎日を送っています。TSURUMIこどもホスピスをはじめ、こどもホスピスを多くの人に知ってもらいたいと思い発信しています。 たまに病気や日常についても呟きます。note→

[meganekun @onaka846]

凄すぎる
感動して、泣きそう
#卓球
#アジア大会

[meganekun @onaka846]

松島、後1ゲーム頑張れ！
#アジア大会
#卓球

[meganekun @onaka846]

皆さんは、野菜ゴロゴロカレーか野菜が溶け込んだカレーどっちが好きですか？
僕は野菜ゴロゴロカレーが好きなので、今日お父さんと一緒に野菜ゴロゴロカレーを作りました。
めっちゃ美味しかったです。
#先天性心疾患
#フォンタン術後
#蛋白漏出性胃腸症
#病気と生きる
#カレー

[meganekun @onaka846]

昨日、TSURUMIこどもホスピスのスタッフさんから、僕が納豆好きということを伝えたら、納豆を使ったレシピを教えていただきました。
作り方は、水で締めたうどんの上に納豆、味付きめかぶ、卵、お茶漬けの素をかけたら完成です。
めっちゃ美味しかったので、皆さんも良かったら是非
#先天性心疾患

[meganekun @onaka846]

初仕事完了!!
#先天性心疾患
#フォンタン術後
#蛋白露出性胃腸症
#病気と生きる

[meganekun @onaka846]

今日1人で宅急便を受け取りました。
荷物は重たかったけど、頑張って家の中に運びました。
運び終わった後めっちゃ疲れましたw
#先天性心疾患
#フォンタン術後
#蛋白漏出性胃腸症
#病気と生きる

[meganekun @onaka846]

今日はグミの日
グミは脂質が少ないので、脂質制限をしていた時よく食べていました。
そして今でもグミ食べたいなぁと思う時があります。
#先天性心疾患
#フォンタン術後
#蛋白漏出性胃腸症
#病気と生きる
#グミの日

[meganekun @onaka846]

#グミの日
#UHA味覚糖グミ選挙
忍者飯がめっちゃ好きです！

[UHA味覚糖【公式】 @UMikakuto]

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【応募方法】
①＠UMikakutoをフォロー
②この投稿をに「＃グミの日」と「＃UHA味覚糖グミ選挙」と
好きなUHA味覚糖のグミブランドを書いて引用リポスト

9/3(木)23:59〆
<規約>
https://t.co/mbEdU8sa8F

[meganekun @onaka846]

#グミの日
忍者飯鋼改 グレープ味が好きだ！

[日本グミ協会 公式 @japan_gummy]

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参加条件
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②この投稿に #グミの日 とコメント

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⌛️本日23:59〆切

[meganekun @onaka846]

今日は訪問リハビリがありました。
今回は首のマッサージや足の運動をしました。
「毎朝起きたら足のストレッチをしてね」と宿題が出たので頑張ろうと思います。
#先天性心疾患
#フォンタン術後
#蛋白漏出性胃腸症
#病気と生きる
#リハビリ

[meganekun @onaka846]

@INU_PLE 詳しく教えていただきありがとうございます！

[meganekun @onaka846]

皆さんに質問です。
僕の日常を記録するのに、スマホ、ビデオカメラ、GoProなどなどどれが良いと思いますか？
おすすめの物があれば教えて欲しいです。
なぜ、これを聞くのかというとスマホで撮影してみたのですが容量が足りなくなって、撮影するのが難しくなったからです。
#先天性心疾患
#質問

[meganekun @onaka846]

昨日は外来がありました。
土曜と日曜はアルブミンの補充がなかったけど、2.6という僕にとってはまあまあ良い数値で嬉しかったです。
ヘモグロビンの数値は11.0と低いけど、許容範囲ということで入院せず帰って来れました。
#tsurumiこどもホスピス
#先天性心疾患
#フォンタン術後
#外来

[meganekun @onaka846]

今日のチャリティコンサート、とても感動したし、楽しかったです。
この日のために治療を頑張って、良かった！
井上芳雄さんをはじめとするみなさん、本当にありがとうございました♪
#TSURUMIこどもホスピス
#井上芳雄チャリティーコンサート2026

[meganekun @onaka846]

今日はピックの入れ替えをしました。
いつもは30分ぐらいで終わるのですが、今回は1時間かかり少し疲れました。
ここからまた3か月入れ替えなしで過ごせたらいいなぁと思っています
#TSURUMIこどもホスピス
#先天性心疾患
#フォンタン術
#フォンタン術後
#蛋白漏出性胃腸症
#病気と生きる

[meganekun @onaka846]

今日はTSURUMIこどもホスピスで「ケアエイティブ」のイベントに参加してきました。
マインドマップを作ってみたけど、発想を広げるのが難しかったです。
そして今日のW杯のチュニジア戦も見ることができて、日本が勝って嬉しかったです
詳細はインスタで…

#TSURUMIこどもホスピス
#ワールドカップ

[meganekun @onaka846]

今日は外来がありました。
前回の入院から2週間経っても貧血が進んでいなくてめっちゃ嬉しいです。
また、ここ最近外来からの緊急入院が少なくなってきて、時々外来後に外でご飯を食べることが楽しみです。
#TSURUMIこどもホスピス
#先天性心疾患
#フォンタン術後
#蛋白漏出性胃腸症
#病気と生きる

[meganekun @onaka846]

今日は「ラーメンに沼ってみた」というイベントがありました。
ポケモンGOの今日から始めてみましたが、めっちゃ面白いです！
イベントの詳細はまたインスタで…

#TSURUMIこどもホスピス
#先天性心疾患
#フォンタン術
#フォンタン術後
#蛋白漏出性胃腸症
#病気と生きる

[meganekun @onaka846]

今日はリハビリをしました。
今回は首のマッサージや足の運動をして、家の中を3周歩きました。
毎回首のマッサージが終わると、なんだか背筋が伸びている感じがします。

#TSURUMIこどもホスピス
#先天性心疾患
#フォンタン術
#フォンタン術後
#蛋白漏出性胃腸症
#病気と生きる

[meganekun @onaka846]

5月28日から読売新聞の夕刊とYOMIURI ONLINEでTSURUMIこどもホスピスのことが紹介されています。
僕もインタビューを受けさせていただきました
#tsurumiこどもホスピス
#先天性心疾患
#フォンタン術後
#蛋白漏出性胃腸症
#病気と生きる

記事はこちらから↓
https://t.co/0H5mDwpsKY