ONE

治療をしながら生きる人、難病・障害・メンタル不調・様々な社会的困難や困窮に直面している人の社会的なヘルスを考え、具体的にaction。 社会課題・公共、ネットワークに取り組みます。

[ONE @oneglobal2019]

東京都が難病患者に職員採用枠　正規事務職で2027年度4月採用　テレワーク活用など働き方は個別に対応
出所　東京新聞

「東京都は新年度、障害者雇用の対象とならない難病患者の職員採用枠を新たに設ける。2027年4月採用の職員から新たな枠の選考を実施する。」https://t.co/4TdOd9q6PS

[ONE @oneglobal2019]

@hgpi_2004 @Fumi32056605 RDは製薬に基準がある、希少疾患のことですが、難病は希少疾患ばかりではありません。こちらは中立性がある機構でしょうか。

[『難病手帳の制度化を考える会』SHIFT 公式 @nanbyotecho]

〜難病患者の就労は「短時間労働」だけではない？〜多様な就労実態と必要な支援とは..

難病患者や難治性の慢性疾患を抱える人の働き方について、「難病＝短時間労働」というイメージが語られることがあります。

確かに、体調の変動や治療との両立のために、短時間勤務やショートタイムワークが有効な選択肢となる方も少なくありません。そのような働き方を必要とする人たちにとって、選択肢が広がることは重要です。

一方で、難病患者の就労実態を見ると、一般雇用の中で正社員として働いている人や、フルタイム勤務を継続している人も多く存在しています。

必要とされているのは、単一の働き方だけを広げることではなく、多様な就労状況に応じた多様な支援や調整ではないでしょうか。

例えば、

通院や治療のための休暇制度の整備
医療機関へのアクセシビリティへの配慮
通院や治療に対する職場の理解促進
リモートワークや柔軟な勤務形態の導入
採用時に希望する労働者が病気や配慮事項を開示しながら安心して契約関係を結べる仕組みづくり
業務内容や勤務時間の調整
キャリア形成や昇進機会の確保

など、さまざまな取り組みが求められています。

また、患者は希少疾患の方ばかりではありません。慢性疾患や指定難病を含め、多様な疾患や症状、生活状況の中で働いています。

近年、難病として、短時間労働や希少疾患ワークといった新たな働き方を広げようとする動きもみられます。しかし、実際の就労現場では、一般雇用、障害者雇用、パートタイム、在宅勤務、フルタイム勤務など、多様な働き方が存在しています。

そのため、「難病患者にはこの働き方がよい」と一律に考えるのではなく、一人ひとりの症状やライフステージ、職業観に応じた選択肢を用意していくことが重要です。

難病患者の就労支援に求められているのは、特定の働き方、イメージを普及させることではなく、多様な働き方を支える環境や制度を整え、本人が希望する働き方を選択できる社会を実現していくことではないでしょうか。

[ONE @oneglobal2019]

難病・難治性な慢性疾患がある方々の地域支援・サービスを考える。ヒント

[ONE @oneglobal2019]

@komazakimiki @ryoikuworld @sonz_o_r RDワーカーという言葉を流行らせることに反対の意見もあるなか、
NPOとして対話や反対の意見への対話をもつ必要はないだろうか。
あまりよくご存知ではない企業や市議などに向けての発信、特定の側としか対話をされないNPOは、NPOとして相応しいでしょうか。

[ONE @oneglobal2019]

@ryoikuworld RDの基準は社会で共有されているところ、
なぜ、勝手に解釈を加えて、
言葉を拡張してまで、RD
希少疾患をつかい広げているのでしょうか？誤解を生むのではないでしょうか？
特定方々だけの議論で、社会の賛同をえられていますか？

[『難病手帳の制度化を考える会』SHIFT 公式 @nanbyotecho]

RDワーカーを流行らせようとされている方々、
使われるRDには日本社会では基準が既にあります。
5万人、指定難病患者の0.1%相当
混乱を生みます。
知らないでなさってみえるのか
知りながらなさっていらっしゃるのか

さらにRDワーカーを流行らせようとされる方々が線維筋痛症や慢性疲労症候群、脳脊髄液減少症の方々..

線維筋痛症の方々はおそらく200万人くらいと言われ、
慢性疲労症候群の患者の方々は、はっきりとはわかりませんが、
20万から30万、それ以上かもしれません。脳脊髄液減少症は数万人、

なぜRD
RDワーカーなんでしょうか？

[ONE @oneglobal2019]

東京新聞デジタル　　
中日新聞　東海地方　掲載いただきました。

「働きたい難病や慢性疾患患者　就労支援制度、まず知って　手帳なくても利用可」

2026年4月29日 07時15分

https://t.co/XGQxqAI1qi

＃難病患者の「働く」を共に考える
＃難病・慢性疾患　就労と社会
＃地域ネットワークの整備

[ONE @oneglobal2019]

「症状に波があったり、長期の療養が必要だったりする難病の患者は、就労の困難にも直面しやすい。働きたい人を支える制度はさまざまあるが、当事者に十分知られているとはいえない。2月にさいたま市であった支援機関の関係者らが会するフォーラムでも、制度を周知する必要性が指摘された」新聞より

[ONE @oneglobal2019]

東京新聞デジタル　　
中日新聞　東海地方　掲載いただきました。

「働きたい難病や慢性疾患患者　就労支援制度、まず知って　手帳なくても利用可」

2026年4月29日 07時15分

https://t.co/XGQxqAI1qi

＃難病患者の「働く」を共に考える
＃難病・慢性疾患　就労と社会
＃地域ネットワークの整備

[ONE @oneglobal2019]

明日の東京新聞、中日新聞に2月の難病・慢性疾患就労支援ネットワークフォーラムSAITAMA2026.の様子を少し掲載くださっております。
よろしければ、ご覧いただければと思います。

[ONE @oneglobal2019]

https://t.co/w9vBzmx5A7

労働施策総合推進法により、職場における治療と仕事の両立支援の取組が事業主の努力義務になりました。

努力義務化に合わせて、「労働者の治療と就業の両立を支援するために事業主が講ずべき措置に関する指針」（治療と就業の両立支援指針）　出所　厚生労働省　＃拡散希望

[ONE @oneglobal2019]

東京都が難病患者に職員採用枠　正規事務職で2027年度4月採用　テレワーク活用など働き方は個別に対応
出所　東京新聞

「東京都は新年度、障害者雇用の対象とならない難病患者の職員採用枠を新たに設ける。2027年4月採用の職員から新たな枠の選考を実施する。」https://t.co/4TdOd9q6PS

[ONE @oneglobal2019]

改正労働施策総合推進法（令和７年法律第63号）令和８年４月１日〜
職場における治療と就業の両立支援
の取組が、事業主の努力義務になります。
治療と就業の両立支援指針（令和８年厚生労働省告示第28号）を踏まえ、社内の環境整備や必要な両立支援の措置を講ずることが求められます。

[ONE @oneglobal2019]

https://t.co/w9vBzmx5A7

労働施策総合推進法により、職場における治療と仕事の両立支援の取組が事業主の努力義務になりました。

努力義務化に合わせて、「労働者の治療と就業の両立を支援するために事業主が講ずべき措置に関する指針」（治療と就業の両立支援指針）　出所　厚生労働省　＃拡散希望

[埼玉県庁 @pref_saitama]

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登壇者・参加団体多数🌟
難病・慢性疾患
就労支援ネットワークフォーラム
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📝日時：2/21（土）
📝会場：大宮ソニックシティ 905会議室（大宮駅西口から徒歩約5分）
📝対象：支援者、支援機関、難病患者、患者家族、企業
📝申込締切：2/3（火）まで

申込・詳細👇
https://t.co/fqJ0MBrnw9

[難病アライ @sonobaswitchp07]

2月22日（日）千葉県難病団体連絡協議会主催の「難病患者支援者交流会」
難病患者支援者交流会は2024年度より千葉県難病団体連絡協議会により、定期的に行なっている専門職向けの交流会

[難病アライ @sonobaswitchp07]

▶　地域の伴走　難病・慢性疾患　就労支援ネットワーク　企画　共催　
 難病・慢性疾患 就労支援ネットワークフォーラム SAITAMA 2026 
 「築こう、支えよう、難病患者の就労の道を」日時：2026年2月21日（土）12:45～16:30（受付 12:15〜） 会　場：大宮ソニックシティ 905号室（9階）

[ONE @oneglobal2019]

@sonobaswitchp07 会場参加は定員となっておりますが、オンライン参加の申し込みは2月12日（木）までお申込みいただけます。
どうぞよろしくお願いいたします。

[ONE @oneglobal2019]

治療をしながら暮らす人、慢性疾患や障害のある人、 そして制度の枠に収まりきらない人々...社会の理解や環境の地域や分野を越えたつながりを育みながら、 小さくても確かな変化を積み重ねていければと考えています。 
2026年　本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。