おとは

03 (18)

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから���死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[COUNTDOWN JAPAN @JA_CDJ]

【番組ステッカープレゼント🎁】

本日のゲスト🎤
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#JA���農CDJ #tokyofm #JFN

[ととたたけ🐱 @abst_j]

"痛い！痛い！"って嬉しそうな碧が可愛いなって思ったのも束の間、三笘の"よく居たお前！よく居た！！"って言葉と、碧の"来ると思った！来ると思った！！"っていう言葉で涙腺崩壊。２人が一緒に戦える場所で、２人で掴んだゴール。感動をありがとう。😭

#三笘薫 #田中碧 #鷺沼兄弟 #川崎フロンターレ

[back number staff @backnumberstaff]

back number 新曲「ベルベットの詩」歌詞先行公開！
新アーティスト写真も解禁！！

映画「アキラとあきら」(8/26公開) の主題歌として書き下ろした新曲の歌詞全編を楽曲フル解禁に先立って歌詞サイトUta-Netにて公開しました！
https://t.co/G5lzVHWueq

#backnumber #ベルベットの詩 #アキラとあきら

[映画『東リベ2』公式《12/8・12/22 BD＆DVD発売》 @revengers_movie]

⠀　
⠀映画『#東京リベンジャーズ2』
　 🔥　続 編 製 作 決 定　🔥
━━━━━━━━━━━━━━━

　　　 ２０２３年、
　　　　 　　リベンジ再開。

全キャスト・スタッフ一同
皆様からの熱い期待に応える続編にします。
続報をお楽しみに！

#東京リベンジャーズ

[おとは @oth_7707]

@m_613_o DSMLの抽選結果きましたか？

[もふもふ動画 @tyomateee2]

コーギーが階段を降りる方法、可愛過ぎる…

[和希 @kazuki201807]

「悪いねぇ..若い子にこんな事させて」ベッドでオムツ交換中、おばあちゃんがポツリ。介護福祉士1年目の私は「気にしないでください」しか言えない。先輩は違った。「んじゃ試しにトイレ行ってみます？」と聞いてた。翌日本当にトイレに座ってるおばあちゃん。笑顔も増えた。さぁ、今日も良い一日を。

[おとは @oth_7707]

@naonaobn21 これだけ覚えれてるのすごいです！
読んでたら依��吏さんの声で聞こえてきます笑

[おとは @oth_7707]

これその場で聞いた時は感動以上の言葉を過去一探した

[なおっさん🔑 @naonaobn21]

1人でも多くの人に、見て欲しい。
必ず心に響くと思うしback numberファンで良かった思った。
涙無しでは見れない。

6/29 大阪城ホール

#scent_of_humor_tour_2022
#backnumber

[なおっさん🔑 @naonaobn21]

1人でも多くの人に、見て欲しい。
必ず心に響くと思うしback numberファンで良かった思った。
涙無しでは見れない。

6/29 大阪城ホール

#scent_of_humor_tour_2022
#backnumber

[ハンドメイドかぞく @handmade_kazoku]

ウチのお母さん…
なんて恐ろしいモノを作ってしまったんだ。
#進撃の巨人 #進撃の巨人好きな人と繋がりたい ＃ピーク

[最多情報局 @tyomateee]

両親の手を繋ぐことで水を移動出来ると信じてやまない男の子が可愛い

[松井 尚斗/おまつ【あめんぼぷらす】 @omatsuyade_n]

これホンマにバレへん説あると思う。現役野球部のみんな検証頼んだ

[とあるん @toarutoa]

金田一とかいうコナンの上位互換

[とあるん @toarutoa]

コナンと遭遇した時の対策をまとめてみました。参考にしてください