pipi

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[リュウジ@料理のおじさんバズレシピ @ore825]

新刊の終わりに綴った
「僕が料理研究家をやる理由」です

[pipi @p622a]

@McDonaldsJapan マックポーク復活お願いします。。

[pipi @p622a]

@LISAPON30 @Sxxxn03 それなすぎるwww
夜センチメンタルなりがち。怖い🤣

[pipi @p622a]

@Sxxxn03 @LISAPON30 いいとこの旦那さんばっかり
見すぎてたかも。ww
元気出ました🤣💖

[pipi @p622a]

@LISAPON30 そうそれ！！
気になってやっちゃう🤣www
なるべくサボります🤣🙏💕

[pipi @p622a]

@LISAPON30 そうなんですよ〜💦
子宮頸管長が短いので安静に。座って過ごすよりは横になって過ごしてて下さい
って(｡•́︿•̀｡)

[pipi @p622a]

@ChanginMyLife1 モコナくん…
可愛すぎていつも何度も見てました。。
悲しい😢

[pipi @p622a]

@Sxxxn03 🤣🤣www
子供の喧嘩に口挟むべしか…！？
とかも思ったり😭
むちゃモヤモヤする〜😭

[pipi @p622a]

@ruiru15 おめでとーう❤︎❤︎

[pipi @p622a]

@sya_612 それよ😭www

[pipi @p622a]

@charasaya3 ３ヶ月も待てる心の広さ…😭

[pipi @p622a]

@Sxxxn03 そうなの！？その頃パリしか置いてなかったよ😳ごくごく稀に出るくらいの…

[pipi @p622a]

@Sxxxn03 @charasaya3 プロだからしょうがない🏁笑笑

[pipi @p622a]

@Sxxxn03 @charasaya3 例外もおった。www
詳しすぎて笑った🤣

[pipi @p622a]

@Sxxxn03 毎日後悔してる🤣🤣🤣
あんなステキな人何処にもおらんね！
嫁ぐか〜プラトニックで。。笑

[pipi @p622a]

@Sxxxn03 食品衛生講習会の時にすごく思った！

[pipi @p622a]

@Sxxxn03 怪我なくてよかった🥺
余震気をつけてねー！！

[pipi @p622a]

@rinkae1024 それで湿布禁止は辛いなあ😭😭
ダメダメばっかりなんだねえ…大変

[pipi @p622a]

@Sxxxn03 ふと箱の裏見たら使用禁止と😭