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2021年1月小6だった長女に『DMG』と呼ばれる難治性の脳腫瘍(小児脳幹部グリオーマ)が見つかりました。ある日突然余命1年の宣告をされた愛娘とその家族の日常をつぶやいてきましたが2024年2月22日14歳10ヶ月で 闘病終了しました。海外治験参加目前でした。大学でパート研究員してます。小児がん研究に未来を。

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薬、間に合いませんでした。
長女は今朝9:25に息を引き取りました。

まずは応援してくださった皆様に心から感謝申し上げます。

長女にはアメリカから薬が届いたから目が覚めたら手も足も言葉もまた元通りになるよ。高校の制服用意しなきゃねと話しました。

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@NpEj5HPuFGoT4JN 2年ぶり(たった)2回目の出場です。

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朝誰かが長女の夢を見たと言うと皆集まって来てその話を聞くのだけど、だいたい話すのは次女で夫は自分の夢には出てきてくれないと嘆く。その夫ついに長女の夢を見たと転勤先から連絡が来た。私がホースで娘達に水をかけて皆んなキャッキャ遊んでたって。夏の終わりに良い思い出ができて良かったね。

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@tiny_mina 彼がこんなことで朝から歓喜しているとは誰も思わないよねw
悩んでたからね〜なぜ自分のところにだけ出てこないのかw

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『行って来ました！〇〇(長女の名前)が見た景色へ！』という言葉と共に、長女中学時代の保健の先生から五稜郭の写真が送られてきました。五稜郭は歴女だった長女のお気に入りの場所で最後の家族旅行で訪れた場所でもあります。日々温かい"気持ち"に支えられています。ありがとうございます。

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@akiayanosora 美味しそうな肉球😍

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そろそろUターンラッシュが始まりそうな空ですが、次女が午後からの模試に長女について行ってもらうと言っているので、帰りは遅くなりそうです。

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@NpEj5HPuFGoT4JN 可愛いお花がいっぱいあるお花屋さんなんです😊喜んでくれているといいな。

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日常に長女の存在が枯渇しているものだからお盆中『おばけ』であろうが『ゆうれい』であろうが、長女が家に"いるかもしれない"というだけでとても楽しい。今日もお花買って帰っちゃう。

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@hanamama_115_2 おっさんの入り口😂それは是非見てみたいですね‼️お盆は二度と会えない絶望からちょっとだけ私を救ってくれるイベントです🥹

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@natsuzora6 このお花屋さん大好きなんです😊ねこさんのお嬢さんもきっと喜んでいらっしゃいますね。

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@ayako_ARASHI_ お母さんがそばにいてくれることが一番嬉しいのでは😊早く良くなりますように。

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お盆休みのない職場なので本日も通常運転。夏休み明けの教授も今日から出勤。そんな日のラボメンバーに今年最後の"みんなのレモネード"を差し入れ。※みんなのレモネード: 売上の一部が小児がん患者支援に充てられるそう。

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これより長女の送迎3年目のお二人が長女を迎えに出発します。台風の影響で雨が降ったり止んだりのお天気ですが、きっと朝一番で送り届けてくれるでしょう。

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次女の"中学最後の夏"を見届けにやってきました。本人の不本意な結果とは裏腹に、父と母(おそらく長女も)はフルーツ温泉ほうとう…食い倒れの旅に大満足で帰宅します。

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@dutHJw71H4u5KT1 どうもありがとうございます。
DMGは患者数が少なく、その声はなかなか社会に届きません。ですから、こうして患児家族ではない方が、そこに目を向けてくださることは、とても嬉しいことですし、解決への第一歩だと思っています。

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さて長女はDMG(小児脳幹部グリオーマ)と呼ばれる難治性の小児脳腫瘍だったわけですが、このたび長女がお世話になっていた大学病院の脳外ラボから私の所属ラボに共同研究のお声がけをいただきましてDMGと某薬剤の研究に関わらせていただくことになりました。歓喜。

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@tiny_mina 今朝向き合ったw

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@tiny_mina いや、もう歓喜で熱出して仕事休んでる！

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今年1月、母へのお供えでいただいた胡蝶蘭が半年以上、本当にずーっと花盛りで、今日そのことをお花をくださった方に話したら「それはお花が良かったのではなくて、お母様が一生懸命咲かせているのよ。」って。庭いじりが大好きで、いつも植物に囲まれていた母。グリーンハンドは今も健在みたいです。

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@hanamama_115_2 ありがとうございます。この為に仕事を続けてきたようなものなので嬉しいです😆

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@n_m0504 頑張ります😊