ayay

夫が2025年12月、ALSの診断をされました。
病気のこと、ケアや介助のこと、社会保障や手続きなど、情報収集をさせていただいています。

[ayay @panda8korokoro]

夫、57歳。
2025年7月に不注意にて転倒　仙骨骨折
それまでは神経症状は何も無し
3週間休職の後復職するも、足に力が入らず、度々転倒
手も両手に力が入らず荷物を落とす
11月、整形外科、脳外科、脳神経内科を受診、入院検査し、ALSの診断が下りました

[ayay @panda8korokoro]

@KTanaka_EX なるほど
横になってるとこで長袖着させるの大変なんですよね
本人も私も

取り入れまーす😄

[ayay @panda8korokoro]

@emilykuime だんなさんもそんなに高熱で辛そうですけど…
その状態で看病してるだけで１００点満点です！

[ayay @panda8korokoro]

@emilykuime @sho74696906 ファイト〜😢😢

[ayay @panda8korokoro]

@als_shukaigo_ol puniさんありがとうございます
そういうふうに進んでいくんだね
それも地域によって違うのかな？
皆さんの話を聞いてみると、いろんな要素があって、早かったり時間がかかったり、手を打たなきゃいけなかったり…大変かも〜
でも頑張らなきゃね
仕事に行けなくなるもんね

[ayay @panda8korokoro]

うち、まだヘルパーさんとか入ってもらってないのだけど

ケアマネさんが重度訪問介護の説明にくるって

申請からものすっっっごく時間がかかりますからって

1年近くかかるかもって

1年て😥
生まれた子が歩くわ

状況全く変わっちゃう

私、ただのパートだけどさ
仕事続けられるのかな…

[ayay @panda8korokoro]

@momotaro1pmp ありがとうございます
地域だけでなく、いろいろな要素があるのですね…
アドバイスをいただきながら取り組んでいこうと思います

[ayay @panda8korokoro]

@shigurecm ありがとうございます
要介護3ですが、まだ用具支援だけです
これから人的支援もお願いすることになると思います

[ayay @panda8korokoro]

リフトがついたので車椅子で外出できるようになった
スーパーやコンビニまでお散歩に行ける

のだけど、歩道は狭いし傾いてるし、一番難関は踏切
万一を考えると怖くて、子供が一緒に行ってくれるときしか通れない

当事者になって初めてわかる大変さ

勉強させてもらってるねえ

勉強しんどいねえ😮‍💨

[ayay @panda8korokoro]

@ryuji_haikei ありがとうございます
こちらで皆様の様子を教えていただくと、地域によって本当に様々なようなので、アイディアいただきながら頑張ろうと思います😊

[ayay @panda8korokoro]

@emilykuime @sho74696906 あ、予防投与！
ちょっとだけ良かった！
ちょっとだけ…

熱そんなにあるのに介護…

泣く😢😢

[ayay @panda8korokoro]

@ryuji_haikei 安藤さん、ありがとうございます。
専門家のアドバイス、大変助かります。
ケアマネさん任せにしないで障がい支援課に行って相談してみることも大事なのですね

頭に入れておきます
ありがとうございます！

[ayay @panda8korokoro]

@KTanaka_EX ほんとに、1年先とか何も見えない。
たぶんあまり難病経験ないケアマネさんなんですけど情報集めてくださってるんだと思います。
ヘルパーさんにもちょっとずつ入っていただかないといけないんですけど、初めはちょっと気持ちのハードルありますね

[ayay @panda8korokoro]

@als_shukaigo_ol puniさんとこも比較的早く進んだのですね
puniさんのお母さまの症状の進み方は早かったと伺うので、それでも大変だったと思いますが
私も仕事大好きというわけではないですけど、社会と繋がってないと、自分のメンタルが破綻しそうで。
働いてたらそれはそれで体がキツイですけどね…😓

[ayay @panda8korokoro]

@pon33smile ぽんぽんさんとこはそこまで時間手間かからず…その後の追加申請の反応はすんごくムカつくけど
市によってものすごく差がありそうですね
うちの市は…うーん…ひどくありませんように…願うしかないですね

[ayay @panda8korokoro]

@sho74696906 あ、書き方悪かった
リフトは玄関につけてもらったの
今借りてる車椅子が華奢なのもあって、ななめとかかなり大変で。
腕力が欲しい〜

[ayay @panda8korokoro]

@nexTVision1223 おおおお
1年、以上ですか…
すみません、ちょっと気が遠く…
しかもだいぶ難航して戦ってらっしゃる…
とても大変だったのですね

まだヘルパーさん入れることすらもよく分かってないので、重度訪問の説明よく聞いてみます

うちの市はどうだろう…

[ayay @panda8korokoro]

@sho74696906 仕方ない仕方ないよ
副作用の中頑張ってるんだもん
もっと自分に甘くなろ？
私頑張ってる！ちょいミスった！失敗失敗！てへ☆
ぐらいでちょうどいいと思う！

[ayay @panda8korokoro]

@emilykuime うわあ…
大変
どうしよう、ほんとに大変
どうかどうかうつってませんように
のざわなさんの熱も早く下がりますように🙏

[ayay @panda8korokoro]

@KTanaka_EX これは！
びっくりしました
でもとてもきれいに切れているように見えます
履いたまま指先をストレッチするのですか？

[ayay @panda8korokoro]

@KTanaka_EX 面白いですねえ
ちゃんと磨けるのかな
ソニックブラシならもっと安価ですけど、こちらのほうが歯垢は取れそう
口の中は敏感だし複雑だし、ちゃんと磨けるなら欲しいですけどねえ…