Duchenne Parent Project Perú

Somos una asociación sin fines de lucro creada y dirigida por padres de niños con Distrofia Muscular De Duchenne y Distrofia Muscular De Becker.

[Duchenne Parent Project Perú @parent_peru]

¿Sabías que la detección temprana de la distrofia muscular de Duchenne puede marcar una gran diferencia en la calidad de vida de quienes la tienen? 🎈 (1/4)

[Duchenne Parent Project Perú @parent_peru]

Presidenta, necesitamos una respuesta inmediata. Sus niños peruanos requieren su atención. Cada día sin la medicina es un daño irreversible a su calidad de vida.

@Defensoria_Peru @presidenciaperu

#duchenne #dinaboluarte #lamadredetodos

[Duchenne Parent Project Perú @parent_peru]

@presidenciaperu Dina Boluarte, ¿qué más podemos hacer para que nuestros niños reciban sus medicamentos?

¿Por qué EsSalud no cumple la sentencia del @TC_Peru y el @Poder_Judicial_? Nuestros niños pacientes de distrofia muscular #Duchenne necesitan retomar su tratamiento!

[Duchenne Parent Project Perú @parent_peru]

Cada día cuenta⏳, ingresa a https://t.co/BxBlLw5qbH para conocer más sobre la distrofia muscular de Duchenne y llena el formulario en la web para ayudarnos a identificar más pacientes.

(4/4)

[Duchenne Parent Project Perú @parent_peru]

¿Sabías que la detección temprana de la distrofia muscular de Duchenne puede marcar una gran diferencia en la calidad de vida de quienes la tienen? 🎈 (1/4)

[Duchenne Parent Project Perú @parent_peru]

•⁠ ⁠Necesidad de ayuda para levantarse del suelo con el apoyo de manos en las piernas
•⁠ ⁠Pantorrillas con desarrollo exagerado
•⁠ ⁠Retraso psicomotor o retraso en el habla

(3/4)

[Duchenne Parent Project Perú @parent_peru]

Detalles del evento:
📷 Cuándo: Jueves, 31 de octubre de 2024
📷 Hora: 11:00 a. m.
📷 Inscríbete aquí: https://t.co/2PhxK04coo
¡No se pierdan esta oportunidad de informarse y despejar todas sus dudas!

[Duchenne Parent Project Perú @parent_peru]

📷 ¡Atención, familias! Queremos invitarlos a una charla del Servicio Educativo Hospitalario (SEHO), un programa que trabaja junto a hospitales, colegios y familias para dar clases personalizadas a los chicos con EERR, ya sea en el hospital, en casa o en modo virtual.

[Duchenne Parent Project Perú @parent_peru]

📷 Ingresa a https://t.co/BxBlLw4Sm9 para conocer más sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y llena el formulario en la web para ayudarnos a identificar más pacientes.

[Duchenne Parent Project Perú @parent_peru]

Agradecemos a @SomosElComercio por el reportaje publicado este fin de semana, que da visibilidad a la situación que enfrentan los pacientes para acceder a sus tratamientos: https://t.co/PL8fSMEYbb

@EsSaludPeru sigue incumpliendo el acceso al tratamiento para nuestros chicos.

[Duchenne Parent Project Perú @parent_peru]

Su valentía parece no ser suficiente para el Estado y cada día sin la medicina es un daño irreversible a su calidad de vida. Invitamos a todos a leer el artículo y a conocer más sobre este importante tema. 📷

[Duchenne Parent Project Perú @parent_peru]

🎙️ ¡FELIZ DÍA DEL PERIODISTA! El apoyo de la prensa ha sido fundamental para lograr el acceso a nuevas medicinas. El esfuerzo continúa y queremos darte las gracias porque siempre nos apoyas. 🙌🎈

[Duchenne Parent Project Perú @parent_peru]

📢Hoy, Día Mundial de Concienciación de Duchenne, exigimos que DIGEMID respete el acceso a TRANSLARNA ATALUREN en Perú. El derecho a la salud de Iker y Fabrizzio está en juego. ¡Alza tu voz por Duchenne! #DMD #Duchenne #WDAD2024

[Duchenne Parent Project Perú @parent_peru]

🚨 #URGENTE: La vida de dos niños con DMD, está en peligro tras la suspensión del registro del medicamento Translarna Ataluren en Perú. Exigimos a @Defensoria_Peru @Minsa_Peru y al @congresoperu que actúen de inmediato para revertir esta decisión. ¡La salud es un derecho! 🆘💪🏻

[Duchenne Parent Project Perú @parent_peru]

En los últimos dos años, dos menores con DMD lograron que EsSalud les proporcionara el medicamento TRANSLARNA. Sin embargo, #Digemid ha suspendido su registro, poniendo en riesgo su tratamiento y calidad de vida. 🔗 Lee la nota completa: https://t.co/gpBS0BS6kC

[Duchenne Parent Project Perú @parent_peru]

@EsSaludPeru @FEPER_Peru @ADMArgentina @EdMalagaTrillo @rmapalacios @RPPNoticias @willaxtv @VeroLinaresC @elcomercio_peru @congresoperu @ContraloriaPeru @Minsa_Peru @MimpConadis

[Duchenne Parent Project Perú @parent_peru]

🚨Nos alarma la decisión de DIGEMID de suspender el Registro Sanitario de Translarna-Ataluren y su silencio sobre la revocatoria de su anulación. Este medicamento permite que dos niños con Distrofia Muscular de Duchenne mantengan su capacidad de caminar. #DIGEMID #DMD #ERH

[Duchenne Parent Project Perú @parent_peru]

@ContraloriaPeru @willaxtv @rmapalacios @MimpConadis @despacho_emt @ParentProjectMD @elcomercio_peru @atownsenddc @jtownsenddc @VeroLinaresC @EnlaceDMDB @peru21noticias @INSN_oficial @CureDuchenne @DPPSpain @atv_noticias

[Duchenne Parent Project Perú @parent_peru]

🚨 La felicidad de Iker y otro niño con DMD está en peligro. La suspensión del Registro Sanitario de Translarna-Ataluren por DIGEMID pone en riesgo su salud y el acceso al medicamento que necesitan. #DMD @congresoperu @EsSaludPeru @RPPNoticias @TC_Peru @Minsa_Peru #DIGEMID

[Duchenne Parent Project Perú @parent_peru]

Esto llevará a estos dos niños, indefectiblemente a una silla de ruedas, a menos que el MINSA y la DIGEMID REVOQUEN ESTA DECISIÓN @Minsa_Peru @EsSaludPeru @RPPNoticias @infobaeperu @EdMalagaTrillo @MavilaHuertasC @rmapalacios @MimpConadis @DPPSpain @spp_org

[Duchenne Parent Project Perú @parent_peru]

🚨#URGENTE Nos alarma la decisión de DIGEMID de suspender el Registro Sanitario de Translarna-Ataluren, medicamento que viene siendo sumistrado a dos niños con DMD en el Perú y que cuenta con todos los permisos en Europa y muchos otros países de alta vigilancia.