¿Sabías que la detección temprana de la distrofia muscular de Duchenne puede marcar una gran diferencia en la calidad de vida de quienes la tienen? 🎈 (1/4)
@presidenciaperu Dina Boluarte, ¿qué más podemos hacer para que nuestros niños reciban sus medicamentos?
¿Por qué EsSalud no cumple la sentencia del @TC_Peru y el @Poder_Judicial_? Nuestros niños pacientes de distrofia muscular #Duchenne necesitan retomar su tratamiento!
Cada día cuenta⏳, ingresa a https://t.co/BxBlLw5qbH para conocer más sobre la distrofia muscular de Duchenne y llena el formulario en la web para ayudarnos a identificar más pacientes.
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¿Sabías que la detección temprana de la distrofia muscular de Duchenne puede marcar una gran diferencia en la calidad de vida de quienes la tienen? 🎈 (1/4)
• Necesidad de ayuda para levantarse del suelo con el apoyo de manos en las piernas
• Pantorrillas con desarrollo exagerado
• Retraso psicomotor o retraso en el habla
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Detalles del evento:
📷 Cuándo: Jueves, 31 de octubre de 2024
📷 Hora: 11:00 a. m.
📷 Inscríbete aquí: https://t.co/2PhxK04coo
¡No se pierdan esta oportunidad de informarse y despejar todas sus dudas!
📷 ¡Atención, familias! Queremos invitarlos a una charla del Servicio Educativo Hospitalario (SEHO), un programa que trabaja junto a hospitales, colegios y familias para dar clases personalizadas a los chicos con EERR, ya sea en el hospital, en casa o en modo virtual.
📷 Ingresa a https://t.co/BxBlLw4Sm9 para conocer más sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y llena el formulario en la web para ayudarnos a identificar más pacientes.
Agradecemos a @SomosElComercio por el reportaje publicado este fin de semana, que da visibilidad a la situación que enfrentan los pacientes para acceder a sus tratamientos: https://t.co/PL8fSMEYbb
@EsSaludPeru sigue incumpliendo el acceso al tratamiento para nuestros chicos.
Su valentía parece no ser suficiente para el Estado y cada día sin la medicina es un daño irreversible a su calidad de vida. Invitamos a todos a leer el artículo y a conocer más sobre este importante tema. 📷
🎙️ ¡FELIZ DÍA DEL PERIODISTA! El apoyo de la prensa ha sido fundamental para lograr el acceso a nuevas medicinas. El esfuerzo continúa y queremos darte las gracias porque siempre nos apoyas. 🙌🎈
📢Hoy, Día Mundial de Concienciación de Duchenne, exigimos que DIGEMID respete el acceso a TRANSLARNA ATALUREN en Perú. El derecho a la salud de Iker y Fabrizzio está en juego. ¡Alza tu voz por Duchenne! #DMD#Duchenne#WDAD2024
🚨 #URGENTE: La vida de dos niños con DMD, está en peligro tras la suspensión del registro del medicamento Translarna Ataluren en Perú. Exigimos a @Defensoria_Peru@Minsa_Peru y al @congresoperu que actúen de inmediato para revertir esta decisión. ¡La salud es un derecho! 🆘💪🏻
En los últimos dos años, dos menores con DMD lograron que EsSalud les proporcionara el medicamento TRANSLARNA. Sin embargo, #Digemid ha suspendido su registro, poniendo en riesgo su tratamiento y calidad de vida. 🔗 Lee la nota completa: https://t.co/gpBS0BS6kC
🚨Nos alarma la decisión de DIGEMID de suspender el Registro Sanitario de Translarna-Ataluren y su silencio sobre la revocatoria de su anulación. Este medicamento permite que dos niños con Distrofia Muscular de Duchenne mantengan su capacidad de caminar. #DIGEMID#DMD#ERH
🚨#URGENTE Nos alarma la decisión de DIGEMID de suspender el Registro Sanitario de Translarna-Ataluren, medicamento que viene siendo sumistrado a dos niños con DMD en el Perú y que cuenta con todos los permisos en Europa y muchos otros países de alta vigilancia.