Sebastian

Long Covid enthusiast 🙃

[Sebastian @pausedByLC]

Kann mir jemand erklären, warum sich die Epidemiologie nicht zur Psychosomatik Debatte bei LC und ME/CFS äußert?

Ist es angesichts der offensichtlichen Korrelation der Fallzahlen mit einer viralen Pandemie nicht völlig absurd von einer psychischen Problem auszugehen?

[Sebastian @pausedByLC]

@Nick_Wellings @DeVrybuiter @SpinosaPrunus Which is anecdotal evidence that supplements do not reliably prevent significant improvements. Yes, I am bitter because they do nothing for me.

[Christian Humer @grashalm_]

@c_haberhauer @MedUni_Wien Fehlen noch 48 Mio EUR um zu Deutschland verhältnismäßig aufzuschließen.

[Michael Stingl @neurostingl]

Aktuelles Beispiel: die bestens dokumentierte und argumentierte Diagnose ME/CFS wird im Gutachten ignoriert, dafür neue psychiatrische Diagnosen aus dem Ärmel geschüttelt. Das ist wohl die große gutachterliche Kunst.

Toll, dass dieses Thema im PAIS-Beschluss ausgeklammert ist.

[Dr. Sabine Hermisson 🦋 @SabineHermisson]

„ME/CFS ist, wenn ein Gutachter dich für arbeitsfähig erklärt und der andere Gutachter dir assistierten Suizid genehmigt.“ (@cstroeckw)

Constanze Ertls Rede anlässlich der Verleihung des Robert Hochner-Preises.

Dringende Leseempfehlung!
https://t.co/DkNxqrwkkE

[Christoph Bammer @CBammerMD]

„Externe Erwartungen oder institutionelle Interessen dürfen keine Rolle spielen"

Ein österreichisches Organigramm (Versuch).

[Michael Stingl @neurostingl]

Dass das 2026(!) "erste Schritte" auf dem Weg zu einer normalen Versorgung sind - ohne konkreten Zeitplan zur Umsetzung - zeigt leider, wie sehr auf vielen Ebenen blockiert wird.

Die Motivationen dahinter, kranke Menschen im Stich zu lassen, wären interesant.

[Michael Stingl @neurostingl]

Wahlärzt*innen, die sich um ME/CFS-Betroffene kümmern, füllen eine Lücke, die durch jahrzehntelanges katastrophales Systemversagen entstanden ist - begünstigt durch Stakeholder, die jetzt zeitlich unverbindliche Verpflichtungen abgeben.

Sorry, aber wir sind hier nicht die Bösen.

[Dr. Sabine Hermisson 🦋 @SabineHermisson]

„Woanders sterben die Leut' auch.“

Mit diesem Satz drückte BM @SchumannKorinna eine Haltung aus, die wie ein Motto über dem Umgang des BM mit #MECFS zu stehen scheint.

Die Versorgungswüste besteht unverändert fort.
Statt konkreter Hilfe wird weiter gezählt.
1/

[Michael Stingl @neurostingl]

Die Lippenbekenntnisse werden etwas konkreter, aber einen Zeitrahmen, wann der seit Jahren bekannte katastrophale Missstand bei der Versorgung von ME/CFS verbessert wird, gibt es nicht.

Die Gutachten-Problematik wird ausgeklammert.

Transparenz, wer blockiert, wäre angebracht.

[Rudi Anschober @rudi_anschober]

Vor 1 Woche haben wir 4 Ex-Gesundheitsminister appelliert, die 50 Maßnahmen des seit 2024 vorliegenden Nat Aktionsplan PAIS umzusetzen. Morgen entscheidet die Bundeszielsteuerung, ob dies geschieht. 22.300 Engagierte haben https://t.co/hqWQ28LZsH unterzeichnet! C: Christian Jobst

[Michael Stingl @neurostingl]

Die Stellungnahme der DGNB ist nun auch im Nervenarzt erschienen.

Ähnliche Stellungnahmen haben in der Vergangenheit leider dazu geführt, dass gutachterlich ME/CFS und Long Covid an sich delegitimiert werden.

1/n https://t.co/n1Vy37c32u

[Anil van der Zee © @AnilvanderZee]

Wow, I don't think I've ever seen this before!!

In Austria there is a government concept on how those affected by ME can receive better care. But it has not yet been approved.

In this clip, four former health ministers appear to advocate for the issue.

#pwme #millionsmissing

[Christina Koch @CK65375]

Hans-Otto Wagner kennt nicht nur das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) nicht, er stuft auch abdominelle Kompressionssyndrome als "somatoforme Störungen" ein und betitelt behandelnde Ärzt*innen und betroffene Patient*innen als "dumm". Ich kann es nur wiederholen: Dass er für die DEGAM an der Leitlinie zu Long COVID bzw. Post-COVID mitverantwortlich zeichnet, ist absoluter Irrsinn. Dieser Arzt ist für diese Aufgabe vollkommen ungeeignet.

[Dr. Markus Fraczek @MarekSJF]

Following the unsuccessful Immunoadsorption for ME/CFS randomized controlled trial (IA-PACS-CFS), another Immunoadsorption for post-COVID RCT has also failed.
https://t.co/9D7bbElDe8

[MyMitsh @MaryMitsh]

Prof. Köllner verbreitet regelmäßig in Vorträgen/Fortbildungen schädliche FAKE NEWS zu ME/CFS & Post COVID mit dem Siegel der Deutschen Rentenversicherung (!!!)- PP-Folien öffentlich einsehbar im Netz. In 🇦🇹 sorgt genau das jetzt für einen Skandal!

https://t.co/KepJwYnqDL

[MyMitsh @MaryMitsh]

Auf der Seite der DRV werden evidenzfreie Fake-News zu Post COVID durch Prof. Köllner verbreitet.

Das darf NICHT sein bei einer öffentlichen Einrichtung.

@DRV_Bund_Reha

https://t.co/j4o7VuRUjd

[Sam @HumanManifold]

Am 9.6.26 fand ein virtueller Austausch zur "Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen" zwischen 16 Patientenorganisationen und dem BMFTR statt:

"Das BMFTR kündigte an, im Rahmen der Forschungsdekade künftig ausschließlich biomedizinische Forschung zu fördern."

[Michael Stingl @neurostingl]

Ich habe leider seit ca. 3 Jahren eine Aufnahmesperre für ME/CFS und Long Covid, weil ich terminlich/zeitlich die Nachbetreuung nicht schaffe. Trotzdem melden sich jeden Tag per Mail/Telefon 5-20 Betroffene mit Terminanfragen.

Das strukturelle Versagen ist zum Speiben.

[Constanze Ertl @ErtlConstanze]

Im Mai 2025 haben @eja_kapeller @c_haberhauer und ich gravierende Missstände bei den Begutachtungen bei #MECFS und #PostCovid aufgedeckt. Seither ist die PVA wenig auskunftsfreudig, auch auf Anfrage nach dem Informationsfreiheitsgesetz, deshalb gehts jetzt vor Gericht 1/4

[Cort Johnson @CortJohnson]

Hitting the Target? ME/CFS and long COVID T-Cell Researchers on Uncovering the Precise Drivers of the Illnesses https://t.co/lc82DP21PM #MECFS #longCOVID