NPO法人日本血管腫・血管奇形患者支援の会（PAVA）

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Patient Advocate of Vascular Anomalies Japan
【Facebook】

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2026年5月15日付で科研製薬株式会社より「脈管奇形治療剤「KP001」の製造販売承認申請について」のニュースリリースが出されました。詳しくは、科研製薬株式会社のニュースリリースページよりご確認ください。
https://t.co/u5MZ7vPT9g

[小関道夫Michio Ozeki @michiozeki]

本日19時よりハイブリッドで講演会あります！
是非、ご参加下さい！

https://t.co/zhv2OBZueP

#シロリムス #ラパリムス #脈管奇形 #愛知 #岐阜

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詳細はこちらから！

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3月1日の市民公開講座の詳細は研究班ホームページからご確認ください。（研究班ホームページはこちら→
https://t.co/Gf5Ga3RIzc ）※2月16日のリンクをクリックすると、今回のプログラム詳細をご覧いただけます。
申込リンクはhttps://t.co/Wbdi9QoUJA

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明日は市民公開講座です！無料で参加できますが事前登録が必要です。今年は体系的に血管奇形について学べるプログラムとなっており、必見です！！✨

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2026年3月1日(日)には市民公開講座がオンラインで開催されます！体系的に疾患を学べる絶好の機会ですのでぜひご参加ください。参加費は無料ですが事前申込みが必要です。
https://t.co/ebeIsKIbIb

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3月1日の市民公開講座の詳細は研究班ホームページからご確認ください。（研究班ホームページはこちら→
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2026年3月1日(日)には市民公開講座がオンラインで開催されます！体系的に疾患を学べる絶好の機会ですのでぜひご参加ください。参加費は無料ですが事前申込みが必要です。
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2026年3月8日(日)に第6回小児リンパ管疾患シンポジウムが開催されます！慶應義塾大学病院での現地参加とオンライン参加のどちらかを選べるハイブリッド開催です。詳しくはこちらをご覧ください。
https://t.co/zxukeepk6w

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新年のご挨拶をFacebookに掲載しました。長いのでXではご挨拶は省略し、リンクを掲載いたします。本年もどうぞよろしくお願いいたします。
https://t.co/BHhdygQUUe

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オンライン勉強会はPAVA会員のみが対象となります。一緒に学んでみたい！内容が気になる！という方はこの機会にぜひご入会をご検討ください😆
https://t.co/zBNWhkceMa

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→千葉県がんセンター医療の質・安全管理部部長の大内邦枝先生にお話いただきます。今年の学会の公開シンポジウムでもこのテーマについてレクチャーしていただいていましたが、時間が短くもっともっと聞きたかったというお声も多かったため、勉強会をお願いしました。楽しみです！

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第6回勉強会の受付を昨日開始しました。開催は来月1月17日(土)です。オンライン勉強会は、通常の医療講演会などよりも一歩踏み込んだ様々なトピックを取り上げる学びの場です。今回のテーマは『患者参画がもたらすよい未来を医療者と共に作るために』。→

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事前にお申込みいただいた方々には昨夜アーカイブリンクをお送りしています。今回は初の試みで、なかなか現地参加が難しい方のために、少しでも会場の雰囲気をお伝えできたらと、番外編のおまけ動画を1分ほどつけてみました。お楽しみいただけたら嬉しいです。

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講演会のレポートは後日ホームページにて公開いたします。現地で実際に顔を合わせてお話すると、やっぱりオンラインでは得られないたくさんのものがあると、毎回実感します。2006年から、コロナ禍以外では毎年開催している対面の講演会、今になっても毎回学びのある機会です。感謝✨

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一昨日(12月20日)、第34回医療講演会を無事に開催することができました。ご講演いただいた鹿児島大学の加藤先生をはじめ、ご協力いただいた方々、参加してくださった方々、ありがとうございました！

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最近では対面でのイベントは年に1回の医療講演会のみになっていますが、やはり顔を合わせての交流はオンラインとは違って良いものだと毎回感じますし、参加してくださった方もそうおっしゃいます。対面かオンラインで迷われている方、ぜひ会場でお会いしましょう☺️

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第34回医療講演会まであと2日🙌今回は会場参加者がいつもより少なめですので、加藤先生への個別相談の時間もいつもより長くとれそうです。今回はPAVA理事でもある小関先生も座長として活躍してくださいます。患者会の講演会で医師が座長を務めるのは初です✨乞うご期待！https://t.co/S6uJcllZcX

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第34回医療講演会まで1週間となりました。12月20日(土)、年に一度の対面イベントです！お申込みいただいた方には後日アーカイブ配信を行います。お申込みを忘れずに！

https://t.co/S6uJcllZcX

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医療講演会の2週間前となりました。年に一度の対面イベントです。オンラインも便利でいいですが、直接講演を聞いたり交流することで得られるものはやはり大きいと毎年感じます。現地で参加できる方はぜひ一緒に現地で学び、お話しましょう。オンライン参加ももちろん可能です。https://t.co/S6uJcllZcX

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12月20日開催予定の第34回医療講演会の申込を受付中です。今回は対面とオンラインのハイブリッド開催です。現地では交流会と医師の個別相談会があります。ぜひ会場でお会いしましょう！
https://t.co/E7Nu5Wd6be

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リンパ管奇形に漢方(越婢加朮湯/えっぴかじゅつとう)が有効であることが発表されました。詳しくはこちらから。https://t.co/03rwenhVFF