ぺい

23歳/IgA血管炎と紫斑病性腎炎です。 病気の事を知りたくてこのアカウントを作りました。 同じ病気の方、フォロー失礼します！#IgA血管炎 #IgA腎症 #紫斑病性腎炎

[ぺい @pei_IgA]

はじめまして、ぺいと申します！
病気についての情報収集がしたいです🥲

ワクチン接種後血尿と浮腫が酷く、2023年5月腎生検にてIgA血管炎と紫斑病性腎炎の診断。
現在は月一で腎臓内科に通っています。

同じ病気の方と何か共有出来たらと思います🙂
#IgA血管炎
#IgA腎症
#紫斑病性腎炎

[ぺい @pei_IgA]

@today_is_cloud_ 腹膜勧めといてなんだけど、今回私すぐチューブの先端ズレて再入院になったからやっぱ安易にやるもんじゃないかもしれない…排液できなくてお腹パンパンで死にそうこんな思いして欲しく無さすぎる

[ぺい @pei_IgA]

退院して1週間もたってないのにまた戻ってきた😌今年半分は病院にいるなぁ😢

[ぺい @pei_IgA]

@today_is_cloud_ 皆不安になるような事ばっかり言うから��むよねまじで😂胃が膨��してる時に入れたら苦しいけどお腹すいてる時に入れたら気にならないかも🤔血液も終わった後めっちゃスッキリするよねデトックスとか言ってる人めちゃ見るしwでもやってる途中隣の人達が死にそう(？)になってるの見てたらやっぱ怖い😞

[ぺい @pei_IgA]

@today_is_cloud_ 身体が小さいと苦しいとかあるのかな私が167の48なんだけど、人によって貯留時間も入れる量も違うからなんとも言えない🥲暴飲暴食しておなかいっぱい！って感じの膨満感が苦しいんだと思うけど、寝転がってたら少しマシなのと抜く時めちゃくちゃスッキリしてちょっと楽しいよ😂

[ぺい @pei_IgA]

@today_is_cloud_ いつも色々教えてくれるから逆に私にも教られる事あって良かった😂
腹膜を嫌がる理由が洋服なら、思った���り何でも着れるからそこは安心して欲しい🥹
他にもなにか不安な点とかある？？

[ぺい @pei_IgA]

@today_is_cloud_ 下手くそだから分かりにくいんだけど、チューブ自体はおへそより下にあるからウエストで履くやつはいけると思う！ホックの方がスカートめちゃんこ可愛いもんね☺️

[ぺい @pei_IgA]

@today_is_cloud_ 透析始めてから12kg減ったからまじでくっそ水分溜め込んでたんだなってw
私もそれ心配だったけどちゃんと朝までに除水も出来るから浮腫もなくて朝からビジュ良くていいよww腹巻してたらちょっと膨らんじゃうけどそれでも全然着れる！

[ぺい @pei_IgA]

@today_is_cloud_ 超わかる浮腫み無かったらこんなに細かったんか自分!?ってなって初めてオシャレの楽しさに気付いた😂😂
お昼間私ぺちゃんこ！スカートも全然履けるよ大丈夫！！

[ぺい @pei_IgA]

@today_is_cloud_ お腹全体が出るからキューピーちゃんみたいな体型になるよあと傷が目立つ😢
めっちゃわかるおがさわらちゃんオシャレとか美容とか好きなんだろうなって思うから特に嫌だよね😭一応夜間にやると日中はお腹空っぽだから服もなんでも着れるっちゃ着れるけどどうかな？

[ぺい @pei_IgA]

@today_is_cloud_ 私の場合だと1.5kgの液を貯留してたからずっとお腹いっぱいな感じしてたかな🤔
背伸びぐらいなら全然大丈夫だと思う！��もチューブ思ったより簡単に動くから極力チューブが入ってない方の腕上げた方がいいかも(大体皆右側からチューブ出てるらしい)

[ぺい @pei_IgA]

@today_is_cloud_ おおお可愛い身長🥹元が細いと確かに膨らみ目立つかもしれない…慣れるまでは少し苦しいんだけど段々痛みも無くなってきて今じゃなんともないよ！
パチンコの仕事内容詳しくないんだけど、極端に重たい物持ったりしなければ大丈夫だと思う！チューブも腹巻に収納できるからあんまり気にならない🙂

[ぺい @pei_IgA]

@today_is_cloud_ 液入れてるから重たいし膨らむ😂でも夜間にやるやつだと寝てるだけだからあんまり気にならないかも🤔
血液みたいに通う時間が無いから普通にフルタイムで働けるしなんでも出来ると思う、暴れ回ってるけど管も何ともなさそうだからカフェでもしようかなーって😆

[ぺい @pei_IgA]

@today_is_cloud_ 嫌なことってほんと重なるよねwコロナとか言うのが流行りだしてからマジで人生ロクでもない😂😂
お風呂ね、こういうのがあってこれ付けたら湯船つかれる！シャワーだけの時は保護しなくても大丈夫だよ！私がやってる腹膜は寝てる間に終わってるから身体も苦しくないよ🥹

[ぺい @pei_IgA]

@today_is_cloud_ 2年で2回も社員辞めてるけど意外と何とかなるよ！私専門卒だから資格あるけどもうその業界行かないしやりたいことやろーって感じ😀
いつも頑張ってて本当に偉すぎるよ🥲腹膜の話も見たけど私腹膜始めたから何かあったら聞いて☺️

[ぺい @pei_IgA]

@today_is_cloud_ いつも本当に心が痛くなるまじで幸せになって欲しい😢
仕事辞めるの嫌だよね私も9月末に退職になって今後どうしよーへへへって思いつつまだ何もしてないから下には下がいるんだって思ってくれて大丈夫だよ😉

[ぺい @pei_IgA]

腹膜透析始めたんですけど機械デカすぎませんか？？レジ台ぐらいあるのなにこれ😀

[ぺい @pei_IgA]

@kubotantan 結局さっき腹膜透析勧められて腹膜になりそうです😮

[ぺい @pei_IgA]

何としてもシャントを作りたいお医者さんVSシャントが嫌すぎる私
痛み止めあるって分かってても毎回針刺されるの怖すぎて無理です😭って言ってたら、カテーテルは感染しやすいから最悪死んじゃう��もしれないんですよって言われたけどそれはそれで仕方ないよなぁ😌😌

[ぺい @pei_IgA]

@92ylover もっと楽になるかと思ってたけど案外変わらないもんだなーってのが初回の感想😂
ありがとうお互いがんばろう〜！👊🏻💞

[ぺい @pei_IgA]

初めての透析してます！！
今日は首からです！！
ちょっとだけ痛かった〜🥹
しかもなんか熱出てて無理☺️

[ぺい @pei_IgA]

@Sh1n_920704 そう聞きました☺️
頑張ります💪🏻