Cada vez que recurro a la solidaridad de mis seguidores, me doy cuenta de que hay más gente buena de lo que creemos. Hoy os pido ☀️🌈 ¡Ayudadme a conseguir que 7 niños y jóvenes con discapacidad disfruten de un verano lleno de sonrisas! 🌈☀️ para Fundación MasNatur (sigo)
JUAN CARLOS. El funcionario del SEPE expedientado por trabajar habla claro.
Le denunció un compañero de la oficina porque les ponía en un compromiso atendiendo a tantas personas. El ratio de los demás quedaba en ridículo.
Atendía a personas que llegaban sin cita porque los locutorios de pakistanís conseguían todas las citas con bots y luego no revendían todas, había días donde en un día llegaban 2 o 3 personas con cita y el resto de funcionarios no atendían a nadie. Juan Carlos atendía a cualquiera durante su jornada
https://t.co/ylhtmqvUzD
Mi hijo mayor camina con muletas desde los cuatro años. En el colegio, a la hora del comedor, había una regla no escrita por la cual el que estaba por detrás en la fila le llevaba su bandeja a la mesa. Cuando tenía ocho o nueve años, esto dejó de pasar. (Sigue)
Aún con la resaca emocional del fin de semana tenemos que contaros algo que nos amargó el día.
Hace ya algún tiempo hubo una propuesta para instalar cambiadores para personas con discapacidad en la ciudad de Murcia. El @AytoMurcia votó y la moción se desestimó. Ignoro de verdad los motivos que llevan a determinados partidos políticos a votar en contra de los derechos de las personas, porque sí, los “tullidos” son PERSONAS con discapacidad, de pleno derecho.
Después de 21km de carrera había que cambiarle el pañal a Su Incontinente Majestad. Había dos opciones:
1. Meternos en el aseo de un bar y tirarla al suelo con lo que ello conlleva de suciedad.
2. Tirarla al suelo en la vía pública buscando intimidad con alguna pared poniendo algo de ropa en el suelo para aislarla del frío.
Optamos por la segunda. Así que nos metimos en los soportales de la magnífica catedral de la ciudad de Murcia. Puse mi sudadera en el suelo y se procedió al cambio de pañal.
No es justo. De verdad que no lo es ni para las personas con discapacidad ni para sus cuidadores. A ver si nos ponemos las pilas, que mucho hablar de atraer gente, pero tenemos que estar preparados para aquellos que tienen discapacidad…
Y sí, os pongo esta foto de Julia para que veáis que la mínima parte de lo que pudo ver cualquiera que pasara por allí. Dignidad cero.
Si te molesta ver esta foto…imagina verlo en directo.
#jjrunningteam #discapacidad #runningdad #runningdaughter #runningmates #noexclusion
@Tarjenova @paposmen fabysam @clinicadentalaznarmolina @_labienpaga_ @lasendadeljabali @zancadassobreruedas @elaperitivo.oficial @xplorajavierrivero @Repsol
Paula es una adolescente de 15 años que fue diagnosticada de TEA leve a los 3 años. Paula vive en una comunidad autónoma donde el acceso a tests genéticos es restringido, por lo que nunca le han realizado un estudio genético (array) recomendado desde 2010 en TEA.
@PhelanMcDermid Si queréis conocer mejor en qué consiste este síndrome, os lo explica muy bien la cómica y madre de nuestra niña Emma @raquelsastrecom aquí:
https://t.co/niKkNCZ9lZ
o también podéis leer su libro "Risas al punto de sal". Disclaimer: contiene, no trazas,tropezones de humor negro.
Hoy gracias a las guardias me he perdido 24h de mis hijos. Les he dicho al llegar “tengo las fuerzas justas para quereros”. Y supongo que así lo sienten cuando les expreso las ganas que tengo de que se emancipen pronto 😂…
Como sabéis soy pediatra de urgencias. Ayer me asigne un paciente determinado, nada grave a priori por el nivel de triaje. Me gusta abrir la historia del paciente para ver que hay previo, y en este caso, en sus 2 meses de vida había informes de UCI neo, cardiología, genética, nefrología, digestivo…
-Hola, soy Joaquín, pediatra. Su hijo tuvo esto, lo otro y lo de más allá…¿qué ocurre ahora?
Las lágrimas brotaron de esos ojos maternos. Había cansancio, claudicación y un proceso de aceptación de ese niño con discapacidad en marcha. Y parte de esa consulta en vez de dedicársela al niño (que también había que solucionarle cosas) se la dediqué a la madre. Porque gracias a Su Deslavazada Majestad he aprendido a ver un poco más allá. Es lo que mi hija me ha enseñado, paciencia y empatía. A capazos.
#jjrunningteam #discapacidad #runningdad #runningdaughter #runningmates #noexclusion
@Tarjenova @paposmen #fabysam @clinicadentalaznarmolina @_labienpaga_ @lasendadeljabali @zancadassobreruedas @elaperitivo.oficial @xplorajavierrivero @BelmonteBus@repsol
@JRunningteam Que importante es esa atención a los padres, que en nuestro caso fue nula,es muy duro como te cambia la perspectiva de futuro la discapacidad de un hijo, al principio estás perdido y se agradece cuando alguien se para y te acompaña.
@JRunningteam En mi caso mi hijo va en silla de bebe, pero igualmente te das cuenta que a nadie le importa molestar con el coche en la acera, paso de peatones o PMR.
La gente es incívica, y los del jaguar unas mierdas de personas
Pues lo de hoy ha sido algo flipante. Hemos coronado nuestros tres tresmiles. Julia se convierte en la primera niña con un 76% de discapacidad en coronar tres tresmiles en un mismo día.
Espero poder sacar en breve el documental que compartiré por aquí. Tengo que recopilar todo el material.
Gracias a @refugiopicondejerez por su amabilidad y por habernos dado la oportunidad de charlar con ellos. Creo que va a surgir un proyecto precioso.
Alguien me dijo alguna vez que estábamos locos por hacer estas cosas. Tengo que darle la razón. Lo estamos. Bendita locura.
#jjrunningteam #discapacidad #runningmates #altamontaña #visibilidad #noexclusion
Mañana domingo a las 12h, se trata de una charla para familias pero está abierta a todo médico que tenga interés por aprender cómo tratar mejor a sus pacientes con síndrome de Phelan McDermid. Dejaré enlaces a webs,estudios de investigación y guías en códigos QR.