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bibi
@pen_bibi
神奈川県在住。20代。 2019年7月に下垂体腺腫が発覚。摘出手術に悩んでます。→2019年9月手術しました!同じ境遇の方々と情報共有できたら嬉しいです。
Joined August 2019
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bibi
@pen_bibi
over 6 years ago
機能性の下垂体腺腫で、 2019年9月に 摘出手術を受けました。 同じ境遇の方のtwitter、ブログにとても助けられています。 今後も下垂体腺腫についての 情報を集めたり、勉強したり、 ときには不安やたわいのない話を つぶやいています。 よろしくお願いします。
bibi
@pen_bibi
29 days ago
毎年のように受給者証更新に 書類が間に合うか ドキドキしちゃうから 今年の通院は少し早めてみた😊
bibi
@pen_bibi
8 months ago
右前腕の腫瘍切除のために 今月は皮膚科と形成外科を受診🏥 その流れがあって ここ最近ずっと右腕を見せてたから 術前検査の採血も右腕を 差し出してしまった😂 うぅ、今日も痛いっす(´ _ `)
bibi
@pen_bibi
8 months ago
@Mahito_i
専門医が居る病院も多くないので、なかなか遠いですよね(´・ω・`)その上、待ち時間と会計時間も長くて通院はどっと疲れちゃいますよね💦 替え玉採血!!!それです!!!🤭笑 負荷試験とまではいかなくても、ghの値?は隔年に1回ぐらい確認したいところですよね👀
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とんとん
@5myLv6UA2N7DUSL
脳腫瘍 頭蓋咽頭腫 下垂体前葉機能低下 ホルモン注射(自己注射) 2018年開頭手術 2022年再発 経鼻内視鏡手術
負けないもん
@chibi3chan1
2018年2月 下垂体腺腫で手術。 下垂体機能低下症、中枢性尿崩症、甲状腺機能低下症、副腎皮質機能低下症、脂肪肝、脂質異常。クッシング症候群の疑い有り、骨粗しょう症。同じ病気の人と繫がりたい。無言フォロー失礼します。 いいね。は応援のメッセージ。 頑張らなくてもいいんだよ。そのままの君でいいんだよ。
かな
@T9fW0
👩💻:ワーママ 94年生 19.4 結婚→20.6下垂体腺腫(約3.5cm)手術→20.8ガンマナイフ→24.8〜産育休→24.4復職→24.11 転職 👶:第一子 23.9誕生→24.4〜保育園
bibi
@pen_bibi
9 months ago
青じみなってた どおりで痛いわけだ こんなに痛い採血は入院の時ぶり。
bibi
@pen_bibi
9 months ago
下垂体とは別件だけど、 来月に右腕の腫瘍切除することに。 15年越しぐらい 共にしてきたこの子とも おさらばなのはちょっと寂しい😢 2、3cmぐらいの腫瘍だし 麻酔してるから痛みはなくても 縫合はきっと振動とかあるから 局所麻酔のが怖いぃぃぃぃ
bibi
@pen_bibi
9 months ago
なんで右腕で採血しちゃったのよ 自分アホすぎる😭
bibi
@pen_bibi
11 months ago
手術入院中以来だから 約2年半ぶりのMRIでした!
bibi
@pen_bibi
about 1 year ago
そういえば いそがしすぎて 定期検診 いけてない。 受給者証の更新もあるのに。。。
bibi
@pen_bibi
about 1 year ago
20代は月50、60時間の 残業平気だったし、 自転車通勤で家も近かったし、 同世代も居た職場だったから 楽しく残業してたし。 時間外勤務が多いから しんどいってだけじゃ ないんだよなぁ(´⊙ω⊙`) いろいろ合ってないんだろうな。
bibi
@pen_bibi
about 1 year ago
聞いてた残業時間の3〜4倍、 連日5時間ぐらい残業することも。 悪い意味で属人化してるから 嘔吐してても休めないし帰れない。 (昨日も夜中に嘔吐😭) 通勤時間伸ばして仕事終わりでも 推し活イベントとか予定に 間に合う場所にしてみたけど、 そんなの行ける訳がなかった!😂笑
bibi
@pen_bibi
about 1 year ago
身体も心も持たないから転職する。 そうする。
bibi
@pen_bibi
over 1 year ago
仕事終わって、 今日は昼休憩がなかったから 駅周辺でご飯食べて帰ってきて、 お風呂入って、いま。 まだ19時なのに もういつでも寝られる状態(*'ω') (夜中3時4時に嘔吐で起きたから 盛大に寝不足🥱)
bibi
@pen_bibi
over 1 year ago
@Mei_3196
メイさん、お久しぶりです😊 自律神経やストレスが原因だろうなと思っていたところです…何回か‼︎😳大変でしたよね💦 昨夜も同じ状況になったのですが、ツボ押し良かったです✨これすると軽減する、という経験がお守りになり、今後症状でても以前より冷静に対応できそうです ありがとうございます!
bibi
@pen_bibi
over 1 year ago
みんな仕事の途中で体調悪くなったら どうしてるんだろう🫤 わたしは職場から家まで ドアtoドアで1時間🚃 昨日みたいに突然動けなくなって もっと吐き続けてたら 本当におうちに辿り着けない... 帰りの電車もぎゅうぎゅうだしなぁ (昨日は乗車前と乗換駅で 吐けるだけ吐いて乗車)
bibi
@pen_bibi
over 1 year ago
昨夜は帰宅後、 こないだ倒れたときのような 頭痛と歯痛が🤦♀️ とりあえず急いで服薬。 片側だけ瞼が開けられなくなって、 涙が出てきて、 痛みもそっち側だけ。 群発頭痛なのかなぁ🫤
bibi
@pen_bibi
over 1 year ago
@hatch_cha
経口補水液、職場の冷蔵庫に常備しておこうと思います٩( 'ω' )وそしてApple Watchという手がありましたか!(゚ω゚) 辛くて目も開けられない時があるので声で入力できるのもポイントですね。 貴重な情報ありがとうございます🥺✨ 途中下車はあるあるですよね(T ^ T) はっちさんもどうかご無理せず…!
bibi
@pen_bibi
over 1 year ago
@Mahito_i
そうなんですよ😭 極力お薬には頼りたくないのもありますが…今回ピークまで早すぎて、きっと頭痛する前に薬飲まないと間に合わなかったと思います笑 ぶり返し……今から怖いですが注意します✊そしてあまりに続くようなら主治医のところに行ってみます🤗 ありがとうございます‼︎
bibi
@pen_bibi
over 1 year ago
昨日職場で動けなくなった(´・ω・`) 定時後でまだ良かったけど、 自分しかいなくて、スマホも遠くて、 ここで意識を手放したら 朝まで発見されないから頑張れ…と 自分に言い聞かせ。(意外と冷静) なんとか身内にSOSを送ることが できたから良かったけど。 お仕事、限界かなぁヽ(;▽;)ノ
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