フェニックスIII

2021年11月1日 左の睾丸が大きいと受診したら精巣腫瘍で即日オペ。 もともと持病である潰瘍性大腸炎は20年以上の付き合いですが長期寛解中。パニック障害も罹患しましたが完全に治りました。アレルギーは花粉等ほぼ全部
出張の多い製造業の会社員です。趣味は音楽とランニング。TOEICはたまに900超

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その都度、応援してくれる人がいました。

なので僕は今応援する側に居たいと思います。

潰瘍性大腸炎
パニック障害
精巣腫瘍

この３つについては当事者の経験があります。
だから実感を持って応援できます。

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@kuma_pipipipi 病歴長いですが、一番ダメなのはビールです😅圧倒的にダメです。
次はラーメン🍜。

両方とも大好きだったのですが今は絶ってます。

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@panchun_kiroku LCAPは数回後に効果現れました。(ステロイド無しでです)

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「我が計らいにあらず。」

五木寛之さんの「他力」の中の一節を唱えながら寝よう。

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@zen00000500000 初めて知りました🙇‍♂️

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@E5By7 病歴30年、そのうち喫煙期、禁煙期が有りましたが、タバコで寛解が伸びたって感覚はありませんでした。

私の場合はの話です

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特定難病認定されてると意外なところで料金のオマケがあったりする。

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僕は社会人になった年にUCになり、その後転職したり海外赴任もしています

直接お会いした事はありませんがUC持ちでパイロットされてる方のサイトもありました

いや、もっと言うと総理大臣になられた方もいらっしゃるしね

そりゃ嬉しいことでは無いけども、でも、希望を失うほどのことでも無いです

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@dosukoiuc あくまで私の経験ですが、大学病院系はとにかく時間がかかります。　

先ずは患者会か交流会をあたって情報取りされると良いと思います。　(都内の具体的な情報持ってなくてすみません)

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@MU0lf7 内視鏡検査一つとってもUCの専門医はやってる回数が違いますから。

私は転勤族なのですけど、先生方は学会で横のつながりがあるようで、あー〇〇先生のところから来たのねーってなりますw

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@NjWeZ8rzneDeHs3 @bonbonfuha F外失礼します。
通らないなんて事があるんですね。難病なので寛解しても程度の差はあれ、認定無しは無いものと思ってました。

情報有難う御座います。

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@rihhhhhg 職を失うのが怖かったのでトイレ1日30回程度でも入院しないで会社行ってました。(その頃はプレドニンも避けてました。)
特別な例だとは思いますし平成の世界だってので。

特別な例だと思います。

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ペンタサ坐薬しない方が調子いいと感じたり。。。

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効いてるんだか効いて無いんだかわからないけど隔日でこれ。

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@hachi_hathi 私の娘(中3)が1月に突如朝起きれなく登校出来なくなりました

それまで普通に登校出来てたので、私が娘のODを受け入れられず、頑張れ頑張れと励ましてました

私自身が根性論で生きてきた事もありその考えが娘を苦しめたことを悔やんでます

お話とても参考になります。先ずは私が変わらねばと思います

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なかなか寛解を維持出来ず苦しんでいた頃、治験の腸内細菌除去療法が劇的に効きました。

しかし有効期限は半年だった。

#潰瘍性大腸炎

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@Ggo0DHmCNr0HZZP F外失礼します。

私はレンドルミンかマイスリーを常用しています。

諸説ありますが、眠れないと思いながら新聞配達の音を聞くよりよほどマシと割り切ってますわ。

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子育てとは言葉ではなくて無言の行動なのかもしれない。

子育てとは実は子の問題では無くて自分の問題の様な気がしてきた。

悩んで焦燥感に駆られるぐらいなら行動に移してみようと思う。

あとは神様よろしくです

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私は何かの病気だと確信して総合病院に行き、各課でいくつもの検査を受けて、最後に導かれたのが心療内科でした。
#パニック障害

その後、発作を起こしながらの日々を過ごしたけど、今では国際便で出張するまでになりました。

だから今苦しんでる人もきっと治るから、あせらないで。

[フェニックスIII @phoenix_MXpower]

ここ数年は国際便は年間10往復、新幹線はほぼ毎週。

潰瘍性大腸炎でも上手く付き合って寛解を保てば人一倍バイタリティ高く活動出来てるケースです。

#潰瘍性大腸炎