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pmg0505
@pmg0505f
息子4歳で潰瘍性大腸炎発症 現在9歳 ステロイド依存性によりイムラン+レミケード 内服のペンタサ+ペンタサ注腸はアレルギーにより中止。 更に発達障害で特別支援学級在籍の娘2人 SnowMan沼にはまる。 子供のことやSnowManその他愚痴とかもろもろ。 無言フォロー失礼します🙇♀️
Joined June 2022
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pmg0505
@pmg0505f
almost 2 years ago
ねぇ息子ぉ 宿題に ?使うのってあり? 分かんないんだから 使うしかなくない? そっかぁ… そっかぁ……… ん?そうか?????
pmg0505
@pmg0505f
almost 2 years ago
@kuuunikoo 敵じゃないと認識した人にグイグイいくのは今も変わりません😂💦 ある程度は見守りますが 一生喋りつづける上にパーソナルスペースフルシカトなので頃合いを見計らって私が制止します🫠
pmg0505
@pmg0505f
almost 2 years ago
@kuuunikoo 通りすがり失礼します。 うちの長女がそうでした あの子ほっておいたら秒で誘拐されるよね。 なんなら誘拐する気ない人にもついていきそうだよねー と主人とよく話していましたが 極度の人見知り中学生に変化しましたwww 適度という言葉が娘の辞典には存在しなさそうです😂
pmg0505
@pmg0505f
almost 2 years ago
@amaimonobakkari
通りすがり失礼します🙇♀️ うちの子はコロナ中は腹痛はない下痢気味でしたけど そのまま何事もなく復活しました!
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YUI(むすめIBDごはん)
@channa7_
娘13歳(中2)クローン病𓈒𓂂𓏸(R5.1月確定診断)娘のご飯と日常⸜🙌🏻⸝情報共有お願いします🙏🏻息子大学2(小麦アレ)👦👧 #クローン病 #IBD 2023.2~ヒュミラ(ペンタサ🙅♀️✘イムラン2022.6~2023.9まで服用)エレンゼリーは☕️
もちもち子@息子がクローン病
@_mochiandmochi_
小学生の息子がクローン病(2022.2〜)2ヶ月半入院し、絶食&ステロイドで寛解|現在はペンタサとミヤBM服用中🏥 エレンタールは1日300㍉|低脂質でも息子がおいしく食べられるご飯目指してます😊✨同じ境遇の方と情報交換したり、仲良くしてもらえると嬉しいです☆*:.北海道.:*☆私自身は20代からiga腎症
かな@息子とクローン病
@kanA2o22
IBD情報収集のためのアカウントです。2022年9月当時中1息子クローン病小腸型診断。無言フォロー、いいね失礼します。当事者、親の方々のポストとても頼りにしています。
pmg0505
@pmg0505f
almost 2 years ago
@mama__1128
身長小さいので見た目は2、3年生くらいですがめっちゃはみ出してます🤣 はんぱないはみ出し方なのでめちゃくちゃ見られますが本人は歩くよりいいと言ってます😂私も車を停めて車椅子を取りに行って息子を乗せて…帰りは車に息子を乗せて車椅子を返して…の往復がない分ラクですよ!
pmg0505
@pmg0505f
almost 2 years ago
@abm_kmtm
あーー息子も潰瘍性大腸炎なのに便秘症なので同じ可能性高いです😳 酸化マグネシウム、ピコスルファート、グリセリン浣腸を駆使してます😂 こちらこそありがとうございました😊
pmg0505
@pmg0505f
about 2 years ago
息子便中カルプロテクチン900近くまで上がってた 血便腹痛なし。 症状出るの待ちかな…
#IBD
#小児潰瘍性大腸炎
#ヒュミラ
pmg0505
@pmg0505f
almost 2 years ago
@abm_kmtm
あれからなんの症状もなく過ごしてます😂 再燃時もカルプロテクチンはあまり上がりません! たまたま上がっただけかもしれませんね
pmg0505
@pmg0505f
about 2 years ago
息子2月から2wに1回火曜にヒュミラ打ってて、ここんとこ毎回金曜日に38度超えの発熱なんだけど。副作用?今頃?レミケード効かなくなってヒュミラ使えなくなると詰むんだけど🫠
#小児潰瘍性大腸炎
#ヒュミラ
#IBD
pmg0505
@pmg0505f
about 2 years ago
コインor時短が当たる!GOGOガチャ!
#LINEマンガガチャ
5月23日まで毎日開催中✨ 対象の連載作品を2作品を読んでガチャを回そう! https://t.co/83rI8Mp6OM
pmg0505
@pmg0505f
about 2 years ago
@chanmaocloan
フォロー外から失礼します! 9歳の息子がレミケードからヒュミラに変更になってはじめてヒュミラを打った時 ブフォッwwwwと吹き出し、どうした?と聞くと痛くなさすぎて面白かったwwと爆笑してたので痛くないんだと思います😂
pmg0505
@pmg0505f
over 2 years ago
@Teddybear_2019
我が家は車移動です。 田舎住みで電車が通っていないので駅まで行くのも車で1時間かかるしバスも2時間に1本しかない上に病院までは乗り換えが3回必要だったので選択肢がなかったんですけど💦今小3ですが調子が悪い時はおむつかパンツにパットをあててます😭
pmg0505
@pmg0505f
over 2 years ago
@mikiguumi
ありがとうございます✨ ほんとに効くことを祈ります😭💜
pmg0505
@pmg0505f
over 2 years ago
こども病院に電話したら近所の皮膚科を受診してくださいって言われたから近所の皮膚科受診! 壊疽性膿皮症の可能性も0ではないけど今のところリンデロンVGの塗布で様子見。
#ヒュミラ
#小児潰瘍性大腸炎
#IBD
pmg0505
@pmg0505f
over 2 years ago
@jfX5nU1QxY20274
傷に対しては塗り薬のみで 痛み止めが内服で出ています🙆♀️
pmg0505
@pmg0505f
over 2 years ago
@jfX5nU1QxY20274
返信ありがとうございます! 痛くて歩きたくない…と言ってます💦 塗り薬が効いてくれるといいんですけど😭
pmg0505
@pmg0505f
over 2 years ago
@GsqUs03CMGeaq76
FF外から失礼します。 象印さんからカバーがない衝撃に強い水筒が出ています!数えきれないほどの水筒をダメにしてきた息子が今この水筒を長く使えています😂✨是非検索してみてください🙋♀️
pmg0505
@pmg0505f
over 2 years ago
@jfX5nU1QxY20274
県立のこども病院にかかっているのであんな大きい病院にこの程度のことで連絡していいのかな…といつも迷ってしまうんです😭今の状況が1番分かるのはそこなので躊躇わずに相談してみたいと思います😊
pmg0505
@pmg0505f
over 2 years ago
息子のふくらはぎがただれて膿めっちゃ出てるんだけど… 壊疽性膿皮症ってことある? え、こわ… 明日受診したいけど潰瘍性大腸炎でかかってる病院がいいのか近所の皮膚科でいいのかどっちだろ…
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