pmg0505

息子４歳で潰瘍性大腸炎発症 現在９歳 ステロイド依存性によりイムラン+レミケード 内服のペンタサ+ペンタサ注腸はアレルギーにより中止。 更に発達障害で特別支援学級在籍の娘２人 SnowMan沼にはまる。 子供のことやSnowManその他愚痴とかもろもろ。 無言フォロー失礼します🙇‍♀️

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ねぇ息子ぉ
宿題に
？使うのってあり?

分かんないんだから
使うしかなくない？

そっかぁ…

そっかぁ………

ん？そうか？？？？？

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@kuuunikoo 敵じゃないと認識した人にグイグイいくのは今も変わりません😂💦
ある程度は見守りますが
一生喋りつづける上にパーソナルスペースフルシカトなので頃合いを見計らって私が制止します🫠

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@kuuunikoo 通りすがり失礼します。
うちの長女がそうでした
あの子ほっておいたら秒で誘拐されるよね。
なんなら誘拐する気ない人にもついていきそうだよねー
と主人とよく話していましたが
極度の人見知り中学生に変化しましたwww
適度という言葉が娘の辞典には存在しなさそうです😂

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@amaimonobakkari 通りすがり失礼します🙇‍♀️
うちの子はコロナ中は腹痛はない下痢気味でしたけど
そのまま何事もなく復活しました！

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@mama__1128 身長小さいので見た目は２、３年生くらいですがめっちゃはみ出してます🤣
はんぱないはみ出し方なのでめちゃくちゃ見られますが本人は歩くよりいいと言ってます😂私も車を停めて車椅子を取りに行って息子を乗せて…帰りは車に息子を乗せて車椅子を返して…の往復がない分ラクですよ！

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@abm_kmtm あーー息子も潰瘍性大腸炎なのに便秘症なので同じ可能性高いです😳
酸化マグネシウム、ピコスルファート、グリセリン浣腸を駆使してます😂
こちらこそありがとうございました😊

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息子便中カルプロテクチン900近くまで上がってた
血便腹痛なし。
症状出るの待ちかな…
#IBD
#小児潰瘍性大腸炎
#ヒュミラ

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@abm_kmtm あれからなんの症状もなく過ごしてます😂
再燃時もカルプロテクチンはあまり上がりません！
たまたま上がっただけかもしれませんね

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息子２月から２wに１回火曜にヒュミラ打ってて、ここんとこ毎回金曜日に38度超えの発熱なんだけど。副作用？今頃？レミケード効かなくなってヒュミラ使えなくなると詰むんだけど🫠
#小児潰瘍性大腸炎
#ヒュミラ
#ＩＢＤ

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@chanmaocloan フォロー外から失礼します！
９歳の息子がレミケードからヒュミラに変更になってはじめてヒュミラを打った時
ブフォッwwwwと吹き出し、どうした？と聞くと痛くなさすぎて面白かったwwと爆笑してたので痛くないんだと思います😂

[pmg0505 @pmg0505f]

@Teddybear_2019 我が家は車移動です。
田舎住みで電車が通っていないので駅まで行くのも車で１時間かかるしバスも２時間に１本しかない上に病院までは乗り換えが３回必要だったので選択肢がなかったんですけど💦今小３ですが調子が悪い時はおむつかパンツにパットをあててます😭

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@mikiguumi ありがとうございます✨
ほんとに効くことを祈ります😭💜

[pmg0505 @pmg0505f]

こども病院に電話したら近所の皮膚科を受診してくださいって言われたから近所の皮膚科受診！
壊疽性膿皮症の可能性も0ではないけど今のところリンデロンVGの塗布で様子見。
#ヒュミラ
#小児潰瘍性大腸炎
#IBD

[pmg0505 @pmg0505f]

@jfX5nU1QxY20274 傷に対しては塗り薬のみで
痛み止めが内服で出ています🙆‍♀️

[pmg0505 @pmg0505f]

@jfX5nU1QxY20274 返信ありがとうございます！
痛くて歩きたくない…と言ってます💦
塗り薬が効いてくれるといいんですけど😭

[pmg0505 @pmg0505f]

@GsqUs03CMGeaq76 FF外から失礼します。
象印さんからカバーがない衝撃に強い水筒が出ています！数えきれないほどの水筒をダメにしてきた息子が今この水筒を長く使えています😂✨是非検索してみてください🙋‍♀️

[pmg0505 @pmg0505f]

@jfX5nU1QxY20274 県立のこども病院にかかっているのであんな大きい病院にこの程度のことで連絡していいのかな…といつも迷ってしまうんです😭今の状況が1番分かるのはそこなので躊躇わずに相談してみたいと思います😊

[pmg0505 @pmg0505f]

息子のふくらはぎがただれて膿めっちゃ出てるんだけど…
壊疽性膿皮症ってことある？
え、こわ…
明日受診したいけど潰瘍性大腸炎でかかってる病院がいいのか近所の皮膚科でいいのかどっちだろ…