POTS and D Japan

POTS and Dysautonomia Japanのアカウントです
#体位性頻脈症候群 #POTS ポッツ
#自律神経障害 #Dysautonomia ディスオートノミア

[POTS and D Japan @POTSandD]

POTS and Dysautonomia Japanでは資料を配布しています

病気を知りたい・知ってほしい
ー「POTSはじめてガイド」
https://t.co/Qp2xJaUCv2

病気の症状・困り事を伝えて、診療や支援につながりたい
ー「POTS・起立不耐症コミュニケーションブック」
https://t.co/epqNWIubB5

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🔔お知らせ🔔
「自己免疫疾患プラス」様（@QLifeautoimmune）にて​私たちの啓発活動のインタビュー記事が掲載されました。

激しい不調があるのに​気のせいと​され、まわりの無理解で傷ついている方​が、
希望に​つながり、日常生活を取り戻す​一助になるよう、これからも活動をつづけてまいります。

気のせいという誤解を解き、日常を取り戻す－POTS and Dysautonomia Japan https://t.co/g7SOAFBUTH

#自己免疫性自律神経節障害 #AAG #自律神経障害​
#起立不耐症 #体位性頻脈症候群 #POTS #自己免疫性消化管運動障害 ​#AGID #起立性調節障害 #慢性疲労症候群​ #線維筋痛症​ #脳脊髄液減少症 #コロナ後遺症​ #エーラス・ダンロス症候群 #マスト細胞活性化症候群 ​#シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #自己免疫疾患

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見た目にわかりにくい症状が正しく理解され、
必要な医療や支援につながり、
生活を取りもどすことができますように

#POTS #体位性頻脈症候群 #起立不耐症 #自律神経障害 #起立性調節障害 #MECFS #コロナ後遺症 #七夕 #願い事

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👇プログラム・リンクはこちら👇

・自律神経疾患への臨床的アプローチ（Brent Goodman 先生）
・2026年最新情報：POTSの診断と管理（Satish Raj 先生）

・多岐にわたる症状や関連疾患の概要・アプローチ
・リハビリテーション分野の包括的セッション

🎪詳しいプログラムはこちら
https://t.co/42rw07QaXl
（参考）アジェンダページ：https://t.co/gTftAHosbn

✅お申込はこちら
事前の参加申込が必要で、オンラインは参加費$150です。
（オンラインはLivestream Registrationを選択してお申込ください）
https://t.co/0EeMIZpnLL

ご興味ある方は、ぜひ学びの機会としてご参加くださいませ。

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✨お知らせ ✨
自律神経障害の国際的な啓発団体 @Dysautonomia International（ディスオートノミア・インターナショナル）の年会議の主な講義を、オンラインで視聴できます。

🗓️日本時間 7月10日（金）23時〜7月13日（月）5時30分

ライブ配信はZoomで行われ、英語の字幕が利用できます。
また約1ヶ月後には録画された講義も視聴できる予定です。

今年のテーマは「Piece by Piece: Building the Future of Dysautonomia Care（自律神経障害ケアの未来を築く）」です。
以下のような講義をはじめ、多くの専門家の講義が予定されています。
👇プログラム・リンクはこちら👇

#POTS #体位性頻脈症候群 #起立不耐症 #自律神経障害
#小径線維ニューロパチー #SFN #起立性低血圧 #失神  #消化管運動障害 #シェーグレン症候群 #マスト細胞活性化症候群 #MCAS #エーラス・ダンロス症候群 #hEDS #迷走神経 #ライム病 #多汗症 #労作後倦怠感 #PEM

[POTS and D Japan @POTSandD]

POTS・起立不耐症の方は、災害時や急な環境変化に備えて、一般的な防災グッズに加え、症状を考慮した備えも大切です。

たとえば、
・飲料水や電解質補給
・塩分やエネルギー補給がしやすい食品
・常用薬
・体温を調節するグッズ
・着圧タイツ
・医療情報や連絡手段など

少しずつ整えることで安心につながります。
なお個別のケースは医師の指示に従ってください。

#POTS　#体位性頻脈症候群　#起立不耐症　#自律神経障害　#起立性調節障害　#MECFS　#コロナ後遺症

[保団連（全国保険医団体連合会） @hodanren]

【高額療養費値上げ　パブコメ開始】
今年８月実施の高額療養費制度「値上げ」について、厚労省が本日から意見募集を開始しました。
締め切りは7月6日です。

健康保険法　政令案の意見募集
https://t.co/aoLwEEfWew
健康保険法　省令案の意見募集
https://t.co/wgIN2Px8nr

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📖書籍のお知らせ

この疾患啓発団体から出版されている最新の書籍「The Dysautonomia Project」2nd editionが、Amazonより購入できます。

自律神経障害の最新の研究と知見を反映して第2版として改訂し、教育を通じて大きく貢献されています。

Kindle版（英語）
https://t.co/OvrXHYNjH0

ペーパーバック（英語）
https://t.co/Rjj9rZLuLe

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北米の疾患啓発団体 The Dysautonomia Project（ザ・ディスオートノミア・プロジェクト @dys_project ）の
オンラインのセミナーが、
6/5（金）24時58分（日本時間）より開催されます。

✅お申込
事前の参加申込が必要です。
英語ですが無料で視聴できます。
ご興味ある方は、ぜひ学びの機会としてご参加くださいませ。

#POTS #体位性頻脈症候群 #EDS #エーラスダンロス症候群 #起立不耐症 #自律神経障害

👇プログラム・リンクはこちら👇

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📋プログラム

書籍「Tired Teens: Understanding and Conquering Chronic Fatigue and POTS（疲れている10代の若者：慢性疲労とPOTSの理解と克服）」のフィリップ・フィッシャー先生の講義をはじめ、

エーラスダンロス症候群における自律神経障害（アラン・ポシンキ先生 ）

理学療法士のアドバイス（ヘザー・スウェイン先生）

自律神経障害における消化器症状の合併（ジセラ・チェリムスキー先生の基調講演）の講義があります。
https://t.co/u3KLJNPwKM

🔗リンク
https://t.co/FVr9oIj7cA
「RESISTER FOR FREE」のボタンから申込できます。

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＼起立性調節障害 クラウドファンディング 応援／

起立性調節障害は、午前中に起き上がれないといった症状で、登校や学校生活が難しくなることがあります

しかし見た目にわかりづらく、まわりから「怠け」「寝坊」と誤解されるなど、理解不足に苦しむことがあります

小中学生で発症した共同代表の方が、経験に基づきパンフレットを作成し、教育機関など多くの人に病気を知ってもらうことをめざしていらっしゃいます

当事者やご家族の皆様が過ごしやすい社会をめざす活動を応援しています

https://t.co/CGOdI2H8F4

[KJ起立性調節障害オンラインコミュニケーション @kjocommu]

クラウドファンディングで #起立性調節障害 のパンフレットを作成する学生さんの取り組みを応援します

[POTS and D Japan @POTSandD]

＼クラウドファンディング応援／
【起立性調節障害】パンフレットで多くの人に理解を広げたい！

起立性調節障害は体調不良が続いて登校がむずかしくなるなど、学校生活に大きな影響をおよぼすことがあります。

しかし見た目にわかりにくく、病気の正しい理解も追いついておらず、おだやかに療養しながら学びを続けられる環境が、まだまだ整っていません。

当事者や経験してきた方々の歩みを応援しています。未来を担う子どもたちが、体調を大切にしながら、学びの機会をしっかり得られるように、
本プロジェクトを通じて社会全体の取り組みにつながることを心から願っています。

↓クラウドファンディング応援はこちらから↓
https://t.co/CGOdI2HGuC

[POTS and D Japan @POTSandD]

自己免疫疾患情報の専門メディア「自己免疫疾患プラス」に、自己免疫性自律神経節障害（AAG）が掲載されました。

自律神経というと、自律神経失調症の言葉の響きのように、一過性で軽度な体調不良をイメージしがちですが、
実際には、症状が重く、日常生活に大きな支障をきたす場合があります。

自己免疫性自律神経節障害（AAG）は近年新しく知られるようになった病気で、まだ認知度が十分ではありませんが、ぜひ知って頂けたらと思います。

[自己免疫疾患プラス @QLifeautoimmune]

／
ご存じですか❔
#自己免疫性自律神経節障害
＼

免疫の異常によって、全身の自律神経の働きが広く障害されるまれな病気です💡

https://t.co/QHruy7qcBy

[公益社団法人日本社会福祉士会 @CSWofJAPAN]

【声明】「高額療養費制度の見直しに関する声明」を発出しました。JFSW（日本ソーシャルワーカー連盟）

https://t.co/I2Re2HBs5k

[保団連（全国保険医団体連合会） @hodanren]

参議院予算委員会では、もう１人が反対すれば高額療養費引き上げを含む予算を否決できました。

[保団連（全国保険医団体連合会） @hodanren]

内閣総理大臣　高市早苗　様
厚生労働大臣　上野賢一郎　様

・27万人の声を無視しないで
・わずかな保険料軽減と引き換えに命・健康が犠牲になっていいはずがない
・子供の進学と自分の治療費を天秤にかけざるを得ない状況に追い込まないで
・病気が人生の終わりになるような社会にしないでほしい

[岡山大学病院 総合内科・総合診療科 @OkayamaUniHIM]

コロナ後遺症研究に参加してくださる方を今年度まで募集中です。 「コロナになった後、なんとか働けるけど体がだるい」といった症状でお困りの方はお気軽にお問い合わせください。
少しでも後遺症で悩む方に貢献できればと思います。
https://t.co/hJAlldEkZu

[保団連（全国保険医団体連合会） @hodanren]

明日（４月7日）、政府は高額療養費を含む予算案を参議院で採決しようとしています。
収入減による受診への影響を考慮・検討せず、患者団体が不同意の意思を示す中で負担増を決めることに強く抗議します。あらためて高額療養費制度の見直し撤回を強く求めます。

[POTS and D Japan @POTSandD]

画像を少し調整し再投稿しました🔆

[POTS and D Japan @POTSandD]

POTS・起立不耐症の方は、災害時や急な環境変化に備えて、一般的な防災グッズに加え、症状を考慮した備えも大切です。

たとえば、
・飲料水や電解質補給
・塩分やエネルギー補給がしやすい食品
・常用薬
・体温を調節するグッズ
・着圧タイツ
・医療情報や連絡手段など

少しずつ整えることで安心につながります。
なお個別のケースは医師の指示に従ってください。

#POTS　#体位性頻脈症候群　#起立不耐症　#自律神経障害　#起立性調節障害　#MECFS　#コロナ後遺症

[POTS and D Japan @POTSandD]

POTS・起立不耐症の方は、災害時や急な環境変化に備えて、一般的な防災グッズに加え、症状を考慮した備えも大切です。

たとえば、
・飲料水や電解質補給
・塩分やエネルギー補給がしやすい食品
・常用薬
・体温を調節するグッズ
・着圧タイツ
・医療情報や連絡手段など

少しずつ整えることで安心につながります。
なお個別のケースは医師の指示に従ってください。

#POTS　#体位性頻脈症候群　#起立不耐症　#自律神経障害　#起立性調節障害　#MECFS　#コロナ後遺症