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原因不明の症状を抱えて8年目に診断されました。自己免疫性(？)POTS 自律神経性ニューロパチー etc…ひとりごと 無言フォローすみません 挨拶・フォロー気付くの遅れます いいねは共感、応援などなどの思いも入ってます。

[‎✿ ‎ @malaiseeeee7]

治りはしないけど悪くはなっていく
そんな体になって7年目。
ずっと自分の現状から逃げて、
向き合うことをしてきませんでした。
だけど今一度自分と向き合い、
自分の弱さも受け入れ、
ホントの原因をみつけたい。
私の闘病生活第2幕の開演です。

[‎✿ ‎ @malaiseeeee7]

いつまでっていう終わりが見えない中向き合い続けるのは非常にしんどい。

[世界のど迫力映像@フォレスト(Forest)🕊️ @investorMM]

【話題】「10年以上、何も食べられず点滴で生きてきた」稀少難病の女性(26)、自ら『安楽死』を選択。最後の願いを叶える姿が世界中で大反響

■🇦🇺オーストラリア
・アニーさん(26)は、胃腸が麻痺し食べ物を受け付けない稀少難病を患う

・10代から普通の食事は一切できず、24時間点滴の過酷な生活

・25回以上の敗血症など激痛と闘った末、2025年に「安楽死」の承認を得る

■最後のバケットリスト
・死期を自分で決め「人生のコントロールを取り戻した」と語るアニーさん

・「死ぬまでにやりたいこと」として、父親のためにウェディングドレスを着て記念撮影
→次は「新生児の赤ちゃんを抱くこと」を目標に、最期の時間を優しく過ごしている

[‎✿ ‎ @malaiseeeee7]

きっとあるんだろうなとは思うの。何か体の中で変化が起きてるからしんどいわけだし。その何かが数値化できる未来が来ますように。そしたら病態解明にもなってるよね。💡

[‎✿ ‎ @malaiseeeee7]

しんどさが、バイオマーカーとして数値化してくれればいいのにって思ったり…💭
でも、それはそれで自分はしんどくても、数値が良い＝大丈夫ってなる可能性もあるからどうなのとは思うけど、客観的指標は自分の体調コントロールする上でも欲しいよなぁって思う。

[‎✿ ‎ @malaiseeeee7]

治って欲しい。
ただただ切実に思う。健康な頃の体に戻りたい。でも知らぬ間に健康で生きてきた日々より病気に侵された体で生きてる時間の方が長くなろうとしてる。もう昔の体なんて思い出せない。だけどこの体で生きていくのにはまだ受け入れられない。

[‎✿ ‎ @malaiseeeee7]

未診断疾患〜名前のつかない病と共に生きる

https://t.co/2MGxcvedQP

[‎✿ ‎ @malaiseeeee7]

@pots____ ご返信遅れてしまい申し訳ございません。
わかっていただけて同じ思いでいる方がいるって知れるだけで救われます😭
めちゃくちゃわかります！！自分だけじゃないんだって、私も頑張ろうってなります🥺
いつもツイート拝見させていただいております…🙌🏻🫣

[‎✿ ‎ @malaiseeeee7]

正直もう限界、早く解放されたい、楽になりたい、もう無理、そう思っては、なんとか自分を鼓舞して切れそうな糸を繋げて1日1日を生きてる。終わりの見えない中、苦しみを抱え続けて生きるのって、中々本当キツイんよ。
だから、そんな中少しでも光が見える時、あと少し、頑張ろうかなって思える。

[‎✿ ‎ @malaiseeeee7]

@densuke_1069 ご返信遅れてしまい申し訳ございません。
はい🙌🏻
そうですよね🥺
私も全然できてませんが、その心だけは忘れずにいようと😂🙌🏻

[‎✿ ‎ @malaiseeeee7]

治りはしないけど悪くはなっていく
そんな体になって7年目。
ずっと自分の現状から逃げて、
向き合うことをしてきませんでした。
だけど今一度自分と向き合い、
自分の弱さも受け入れ、
ホントの原因をみつけたい。
私の闘病生活第2幕の開演です。

[‎✿ ‎ @malaiseeeee7]

私の疾患もそんな遠くない未来で、病態解明がされてたり、確立した治療法、薬が見つかっているのかなって、希望の光が見えた💡少し将来をみてみたいと思えた。だから、それまで踏ん張らなきゃね。いつか治る疾患になることを信じて今を生きる。

おめでとうございます。
ありがとうございます。

[NHKニュース @nhk_news]

【NHKニュース速報】
ノーベル生理学・医学賞に　大阪大学特任教授の坂口志文さん　過剰な免疫反応を抑える　「制御性Ｔ細胞」を発見(18:34)
#nhk_news https://t.co/ypEbyIAIFK

[長谷川淳史 @TMS_Japan]

【電池切れではなく電池が壊れている：慢性疲労症候群は精神疾患ではない】

🧠 病名の誤解と軽視
🛑ME/CFS（筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群）は、その名称のせいで「単なる疲れ」と誤解されやすいが、これは深刻な神経免疫疾患である。名前に「慢性疲労」が含まれていることで、その深刻さが過小評価されてきた。

⚡ 労作後不全（PEM）が中核症状
‼️本疾患の中核症状は労作後不全（post-exertional malaise：PEM）である。これは身体的・精神的活動の後に、著しい体調悪化が遅れて現れる現象で、回復まで数日から数週間を要することもある。

🛌 深刻な生活制限
‼️ME/CFSは、患者の生活に多大な制限をもたらす。中等度の患者であってもパートタイム勤務が困難になり、重症者ではほぼ完全な寝たきり状態に陥る。感覚過敏（音・光など）により、暗室で孤立生活を送らざるを得ないケースもある。

📉 医学的・社会的軽視の歴史
📌かつては「心因性疾患」と見なされ、医療界での研究や支援が極めて乏しかった。この背景には、性差（罹患者の多くが女性）や、診断基準の不明確さがある。結果として、研究費もほとんどつかず、治療法の確立も遅れている。

🔬 生物学的異常の証拠
近年の研究では、ME/CFS患者において以下のような明確な生物学的異常が報告されている：
💥免疫系の慢性炎症
💥自律神経系の異常（例：起立性不耐症）
💥エネルギー代謝の破綻（ミトコンドリア機能不全）
💥脳内炎症の可能性（PET画像などによる）

📊 未診断・誤診が多い
‼️世界中で推定2,400万人以上がME/CFSに罹患しているが、その多くが診断されていないか、うつ病や不安障害と誤診されている。これは医師教育の不足が一因である。

🧩 COVID-19後遺症との関連性
🔮COVID-19のパンデミック以降、「ロングCOVID」という形で、ME/CFSと酷似した症状を訴える患者が激増している。これにより、ウイルス感染後の慢性疾患としての研究と社会的関心が高まっている。

📣 社会と医療の変革が求められる
✅ME/CFSは、いまだ十分な治療法が存在せず、診断の確立、研究資金の投入、社会的支援の整備が急務である。単なる疲労ではなく、身体に明確な病理を伴う疾患として認知されるべきである。

🔗https://t.co/7kDfKZklRX
It’s not just ‘chronic fatigue’: ME/CFS is much more than being tired

[リウマチの実態を呟くツイッターもといX @Riumachireality]

高額医療費助成のない難病患者の何が辛いって
勤労に励める健康な体とは掛け離れた病の体で一般と同じ労力を求められ
更にそれ以上に稼がなければ生きていけない事。
完治しない病にも関わらず全てが一般と同じ扱いでその実態が表面化されていない事。
何の制度にもギリギリ該当しない難病が存在する…

[‎✿ ‎ @malaiseeeee7]

@koumi_POTS 氷川きよしさんの、にじいろをみんなで合唱するっていう企画内で、その歌うメンバーのコメントの時？に一瞬この映像が流れました！
pots(病気)に対しての特集みたいな取り上げ方ではなかったのですが、たまたま見ていて、おおってなり、つい☺️🙌🏻

[‎✿ ‎ @malaiseeeee7]

昨日の24時間テレビの一幕。

#体位性頻脈症候群

[tomtom @tomtom123123123]

それとなく置いておこうかと。2015年にMECFSの事例としてお話したときのスライドから。
同じ病名でもお身体の状態が一人一人ちがうので、画一的ではなく一人一人の確認がとても大切。

[‎✿ ‎ @malaiseeeee7]

あんまり見ててしんどいってなることないけど、見てるのが苦しくなるくらい、しんどかった。まるで自分を見てるようだったから。少し蓋をしてた色んな記憶が蘇ってきた。でも、これをドラマにしてくれてよかった。

言ってあげたい。
闘ってる皆さんに。自分に
よく踏ん張ってるねって
#19番目のカルテ

[‎✿ ‎ @malaiseeeee7]

原因がどこにあるかによって変わってくるかもしれないけど、「つらかったんだね」って言葉が先にあったら、一緒に向き合おうとしてくれる存在に出会えてたら、こんなに医療に対して歪んだ思考にはならなかったかもしれない。

[‎✿ ‎ @malaiseeeee7]

心と体が繋がっていることはわかっているけど、「気のせいでしょ」って雑に扱われた経験があると、心のせいって言われるのがトラウマになる。でも、何より「心の問題かもね」って言葉が怖いんじゃなくて、自分のしんどさを見てもらえないままそれを言われるのが一番しんどいんだよね。