PREVERDEC Bogotá-Cali

Nuestra misión es investigar, analizar y proponer mejores prácticas para la prevención, vigilancia y detección de enfermedades raras y defectos congénitos.

[PREVERDEC Bogotá-Cali @preverdec]

@nacersano @CDC_NCBDDD ¡Muchas gracias por esta oportunidad! Hay qué seguir abogando por divulgar información relacionada con defectos congénitos. #WorldBDday #EveryJourneyMatters

[PREVERDEC Bogotá-Cali @preverdec]

@nacersano R12. Desarrollar iniciativas locales, nacionales e internacionales de concientización, divulgación e investigación sobre defectos congénitos. Adicionalmente, es importante trabajar con asociaciones gubernamentales, científicas y de pacientes. #WorldBDday #EveryJourneyMatters

[ACMGen Colombia @acmgencol]

R11A. Para mejorar la atención en países de ingresos bajos y medios, se necesitan medidas que incluyan acceso equitativo a servicios de atención médica especializada, programas de detección neonatal, fortalecimiento de la infraestructura #WorldBDday #EveryJourneyMatters

[PREVERDEC Bogotá-Cali @preverdec]

@nacersano R11. Un ejemplo de esto son los sistemas de vigilancia, Un adecuado sistema de vigilancia nos permite establecer medidas de prevención y de acompañamiento a los pacientes y sus familias con el fin de garantizar el derecho a la salud. #WorldBDday #EveryJourneyMatters

[Eva Bermejo-Sánchez, PhD @EvaBS14]

@nacersano R10: Los bebés con #DefectosCongénitos pueden precisar atención especial asegurando que todas las necesidades médicas, de atención temprana, educación y sociales quedan cubiertas #NoDejarANadieAtrás #WorldBDday #DíaMundialDefectosCongénitos #CadaExperienciaImporta @SaludISCIII

[PREVERDEC Bogotá-Cali @preverdec]

@nacersano R10. En muchos casos una persona con defectos congénitos necesita de un cuidador permanente. Esto sucede porque el paciente necesita ayuda para realizar actividades de su vida diaria. A veces el cuidador puede sentirse o estar sobrecargado. #WorldBDday #EveryJourneyMatters

[PREVERDEC Bogotá-Cali @preverdec]

@nacersano R9. Un ejemplo de esto es el seguimiento nutricional. Esta estrategia es sumamente importante puesto el estado nutricional del individuo condiciona muchos desenlaces en salud. En un paciente con defectos congénitos esto genera un gran impacto. #WorldBDday #EveryJourneyMatters

[Fundación 1000 @fundacion1000]

@nacersano R9. La reparación quirúrgica del #labioleporino corrige el defecto de la cara del niñ@, mejora su respiración y ayuda al desarrollo del habla y del lenguaje. El cirujano determinará en cada paciente cuándo realizarla, pero suele ser entre los 3 y los 6 meses de edad. #WorldBDday

[Fundación 1000 @fundacion1000]

@nacersano R9a. Algunos niños con #defectoscongénitos necesitan cuidados y tratamientos especiales, que varían según el tipo de problema causado por los defectos. Las posibles terapias pueden incluir:
🔵cirugía
🔵medicamentos
🔵fisioterapia
🔵terapia del habla y del lenguaje
#WorldBDday

[Eva Bermejo-Sánchez, PhD @EvaBS14]

@nacersano R9: La cirugía prenatal se realiza en el feto en el útero para ayudar a mejorar el resultado a largo plazo en algunos casos con #DefectosCongénitos específicos. Más Info: https://t.co/9XW2CWua92
#WorldBDday #DíaMundialDefectosCongénitos #CadaExperienciaImporta @SaludISCIII

[PREVERDEC Bogotá-Cali @preverdec]

@nacersano R9. Un ejemplo de esto es el seguimiento nutricional. Esta estrategia es sumamente importante puesto el estado nutricional del individuo condiciona muchos desenlaces en salud. En un paciente con defectos congénitos esto genera un gran impacto. #WorldBDday #EveryJourneyMatters

[Fundación 1000 @fundacion1000]

@nacersano R8. Acudiendo al médico con toda la información de la historia familiar para que les deriven a un servicio de genética antes de buscar embarazo. Allí determinarán el riesgo para sus hijos y les aconsejarán las medidas oportunas que deben tomar. #WorldBDday https://t.co/wgTQc0qo2c

[Eva Bermejo-Sánchez, PhD @EvaBS14]

@nacersano R8: Es importante que la pareja obtenga toda la información acerca de parientes con #DefectosCongénitos y que comparta esa información con su médico, quien valorará derivarles a un servicio de Genética #WorldBDday #DíaMundialDefectosCongénitos #CadaExperienciaImporta @SaludISCIII

[PREVERDEC Bogotá-Cali @preverdec]

@nacersano R8. Buscar información científica que contenga evidencia de calidad para mantenerse informados acerca del defecto que pueda tener su bebé. También es importante continuar con los seguimientos de medicina maternofetal y buscar asesoría psicológica. #WorldBDday #EveryJourneyMatters

[PREVERDEC Bogotá-Cali @preverdec]

@nacersano R7. Controlar las condiciones de salud y el peso son importantes para establecer una línea de base adecuada al momento de quedar embarazada, además de disminuir la probabilidad de que la gestante presente desenlaces negativos durante el embarazo #WorldBDday #EveryJourneyMatters

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@nacersano R6. Además de que estas sustancias son tóxicas para el organismo de la gestante, también se han asociado con el desarrollo de defectos congénitos. Debido a esto, su uso durante el embarazo está contraindicado #WorldBDday #EveryJourneyMatters

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@nacersano R5. El papel del ácido fólico es importante para prevenir los defectos del tubo neural. La forma de asegurar una toma adecuada es por medio de la asesoría preconcepcional. Dependiendo del perfil de riesgo, se indica cierta dosis de ácido fólico. #WorldBDday #EveryJourneyMatters

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@nacersano Las vacunas son fundamentales para evitar la presencia de agentes infecciosos que puedan afectar negativamente el organismo de la paciente y el feto, así como para disminuir el riesgo de transmitir infecciones al recién nacido #WorldBDday #EveryJourneyMatters

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@nacersano R3. Esto también se conoce como consulta preconcepcional. La consulta preconcepcional es fundamental para poder identificar los posibles riesgos y adoptar métodos de prevención con el fin de disminuir los posibles problemas que se puedan presentar en la gestación

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@nacersano R2. Nosotros, desde nuestros programa de vigilancia, hemos podido identificar las barreras de atención de los pacientes, con la finalidad de poder solucionarlas. Esto lo hacemos para garantizar que los pacientes tengan una atención oportuna. #WorldBDday #EveryJourneyMatters