PRIZMOU｜医療的ケア児と家族の前例集

医療的ケア児の入園・入学「前例集」PRIZMOU｜当事者家族へのインタビューから集めた実体験を、ライフイベント別・ケア別に辿れる「声」からできたデータベース｜医療的ケア児領域の、生きた地図帳
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[PRIZMOU｜医療的ケア児と家族の前例集 @prizmou]

「医療的ケア児の入園・入学前例集」公開しました。
当事者家族へのインタビューから生まれた、実体験の記録です。
同じ道を歩いた人の声が、ここにあります。
いつでもたどれる構造化されたデータベースとして、成長し続けます。ぜひ見てください。
https://t.co/a95bReVJwt
#医療的ケア児 #気管切開

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医療的ケア児に関わる制度は整備されて来ているが、知らなければ無いのと同じで、地図を持つ人と持たない人の差は、たいてい本人の努力の差ではない。医療から地域への移行時に、どれくらい詳細に「少し先の未来」の選択肢が見えていましたか？#医療的ケア児

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決まった書式には決まったことしか書けなくて、#医療的ケア児 家族がいちばん伝えたい事情はたいてい「その他」の小さな欄に、はみ出しながら押し込まれてませんか？PRIZMOUの事例によって「型」ができて、家族が周囲に伝えやすくなり「何度も同じ説明をする」ことが少しでも減ればいいなって思います

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窓口には「気軽に相談してください」と書いてあるけれど、いちばん相談したい人にとってその「気軽」がいちばん遠くて”勇気”という名のレバーがすごく必要だったりする。軽く声をかけられる余力は本当に困っている人から先に消える。私は「窓口への電話から」が一番心削られました。#医療的ケア児

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PRIZMOUは、医療的ケアが必要な子どもと暮らす家族の「事例」を集めています。制度の狭間で工夫したこと、うまくいったこと・いかなかったこと。あなたの一歩は、次に同じ場所で足を止める誰かの地図になります。話してもいいよ、という方、ぜひご連絡いただけたら嬉しいです。#医療的ケア児 #入園入学

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受け入れは初めてでして、と相手は不安そうに言う。初めてなのはお互いさまで、しかも家族の側に二度目はない。初めてと初めてが向き合う席にこそ、先に歩いた誰かの足跡が要る。当事者にとっても支援する側にとっても、「例えばこんなの」があるとそれが翻訳ツールになる #医療的ケア児 #入園入学

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準備が整ってから動くのが正しい順番だとされている。でも、一度進んでみないと見えないこともあるし、やってみないとわからないこともある。でもそれがその子の人生を決めるほどの決断になることもある。#医療的ケア児 の親は高レベルな意思決定の場が多い。判断材料が十分あることはその一助になる

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超低出生体重児で慢性肺疾患の元医ケア児、現在思春期を謳歌中。QOLは確かに良好そう。というよりメンタルが強くてポジティブなんだと母は感じる。しかし、進路選択の岐路に立ち、子の「自立」がちらつく今、フォローアップを必要に感じている。新生児医療とその周辺の今が広くわかる資料だと思う。

[豊島 勝昭(Toyoshima K)_NICUサポートプロジェクト @nicu_fight_25]

早産・低出生体重児のお子さん達の応援に関わる医療・保健・保育・療育・教育・福祉・行政とシェアしていただき、今後を共に考えていけたらと思える「低出生体重児の中長期的な心身の健康のための支援の手引き(第１版)」です。
#こども家庭庁 #低出生体重児 #早産児 #保健師 #小児科医 #保育士 #助産師 #看護師

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制度は調べれば出てくるようになってきた。でも、だから安心、とはならない。地図を読んでも、装備がなければ山には入れない。知って終わる情報と、動ける情報のあいだには、まだ埋まっていない距離がある。PRIZMOUで装備を身につけて、動いて欲しい。#医療的ケア児 #入園入学

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多数決では決まらないことのほうが人生には多い。医療的ケア児は少数派だ。たとえ会ったことがなくても、同じ場所にもう一人いると知った日から、世界の見え方は変わっていく。少数派の私はPRIZMOUでそれを実現する。#医療的ケア児

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PRIZMOUの事例を増やしていくためには信頼の土台が最重要だと考えます。医療的ケア児と家族の生の声を構造化して公開するので、個人情報の扱いには最大の注意を払っており専門家のアドバイスももらっているところです。これから出会う当事者家族にも安心してもらえるように最優先で進めてます。

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PRIZMOUは、#医療的ケア児 の家族が就園・就学でたどった「実際の道」の記録です。
進路に正解は出せません。判断する権限は、PRIZMOUにはない。ただ、誰かが先に歩いた道筋は、次の家族の地図になる。就園・就学の選択や交渉の場に、その地図を持って行ってほしい。だから続けています。

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歩ける医療的ケア児・気管切開児として成長してきた子どもたちが皆でカラオケに行く日が来るって想像したことありますか？これ、現実です。しかも自分たちで計画立ててます。こんな未来があるよって誰に聞いたら教えてもらえるでしょうか。これも前例です。PRIZMOUは取りに行きます。#医療的ケア児

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@children_withmc 見つけていただき、ありがとうございます。制度はできても、実態は検索しても見つけにくく、10年前と変わらず「どうしたらいいんだろう」の声をまだまだ耳にします。家族同士の会話で出てくるような内容をプライバシーを守った状態で公開していきます。フォローいただき励みになります。

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4事例追加しました。ご協力いただいた当事者ご家族のみなさん、本当にありがとうございました。濃い生の声が届いています。ぜひチェックしてみてください。#医療的ケア児 #入園 #入学 #訪問看護師 #派遣看護師 #難聴児支援

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どんな正論より、遠くまで届く言葉がある。同じ景色を見た人が、同じ高さから差し出す一言。PRIZMOU は医療的ケア児と家族が「少し先の未来」を見渡せる辞書のようなデータベースです。今日も品質と向き合いマイナーチェンジを実施 #医療的ケア児 #PRIZMOU #子育て #中長期計画

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子どもが小さいうちは親が選ぶ。けれど子は、いつか自分の言葉で「こうしたい」を持つ。親の選択は、少しずつ本人の手へ渡っていく。医療的ケア児と家族も同じ。PRIZMOUは本人にも家族にも見渡せる「少し先の未来」の倉庫になります。#医療的ケア児 #PRIZMOU #子どもの将来

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医療的ケアが必要な子は低年齢に多く、大きくなるにつれてだんだん人数は減っていく。つまり、喉から手が出るほど欲しい情報を持った先輩が自然消滅していくので、スタート地点に立ったばかりの当事者が自力で探すことは不可能に近い。#医療的ケア児 #NICU #子育て

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個人を守るための線引きが、知恵の流れまで止めてしまうことがある。守ることと、閉じ込めることは、同じではない。その暗黙知をどこまで聞き出せるかがインタビューの鍵。#医療的ケア児 #子育て #入園 #入学 #PRIZMOU

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気管切開を卒業したら「やったぜ！」で終わると思っていませんか。実際は「気管切開後」という人生の始まりです。これ、誰が教えてくれますか？当事者がその時に初めて知ることです。娘が気管切開を卒業して5年経ってから、実際に私が知ったことです。PRIZMOUはそこを取りに行く。#気管切開 #医ケア児