ProfilesRegistry

PROFILES registers data on quality of life of (ex-)cancer patients. This data is freely available for scientific researchers @IKNL @TilburgU

[ProfilesRegistry @ProfilesRegistr]

This page will soon be deleted. We will continue our work on Linkedin:

https://t.co/zThP7ntjio

[ProfilesRegistry @ProfilesRegistr]

@Winette_vdGraaf @elidington @ErasmusOncology @royalmarsdenNHS @OlgaHusson @asdarlington A big congratulations to you @elidington! Good to see this beautiful result after our pleasant cooperation in data collection. Enjoy the peace and quiet for a bit 😉

[IKNL @IKNL]

Nieuwste incidentiecijfers #NKR voor #wereldkankerdag: in 2022 waren er 124.000 nieuwe kankerpatiënten. Toename is vooral te zien bij huid- en prostaatkanker. Het aantal diagnoses darmkanker neemt juist af. Lees hier alles over de nieuwste cijfers: https://t.co/sVnRtq9gVk
@WKD_NL

[IKNL @IKNL]

🚀De Nederlandse #Kankeratlas is gelanceerd. Deze geeft inzicht in de impact van kanker per regio voor 24 kankersoorten en voor al die kankersoorten samen. Voor o.a. huid- en longkanker is variatie te zien per regio. Voor andere kankers niet of weinig. https://t.co/EYhw9n7CIQ

[IKNL @IKNL]

Een kwart van de mensen die leeft met of na kanker krijgt door hun ziekte of behandeling te maken met ingrijpende gevolgen.
Lees het artikel over de meerwaarde van patiëntgerapporteerde data (PRO’s) over de gevolgen van kanker. https://t.co/1FP6lLkzfH @PROFIELstudie @NFKkanker

[ProfilesRegistry @ProfilesRegistr]

We’ve worked together with data scientists Peter Prinsen and Chiara Attanasio to see if patient-reported outcomes can be mapped. This was very challenging, but led to this very interesting presentation ⁦⁦⁦@OHDSI⁩ . Thanks all, for the hard work https://t.co/YQG96ofEoY

[Marije van der Lee @Marijeliesbeth1]

Prof Lonneke van der Poll ⁦@TilburgU_CoRPS⁩ presenting network showing #fatigue is a very central node ⁦@ProfilesRegistr⁩ ⁦@FloortjeMols⁩ ⁦@IPOSPsychoOncol⁩ #IPOS2022

[ProfilesRegistry @ProfilesRegistr]

En ook @PROFIELstudie profiteert nog iedere dag van deze prachtige samenwerking 💪🏻

[Dept. Medische en Klinische Psychologie - UvT @MKP_TilburgU]

PROFIEL is een samenwerking tussen @TilburgU en @IKNL. Onlangs verscheen er een publicatie over het registeren. Wil je meer weten? Lees dan het interview met onze collega @FloortjeMols.
@ProfilesRegistr
@JNCI_Now
#oncology #Cancer
https://t.co/wSvVbcmU9B

[ProfilesRegistry @ProfilesRegistr]

Another great result of data from PROFILES Registry. Well done Janneke!Weer een prachtig resultaat! Gefeliciteerd Janneke!

[IKNL @IKNL]

De emotionele belasting voor naasten is vaak nog zwaarder dan voor de patiënt met uitgezaaide kanker. En naasten voelen zich niet altijd gezien door zorgverleners, zegt Janneke v Roij in haar promotie-onderzoek @TilburgU
https://t.co/IcL8BgmXoD
@PZNLverbindt @NFK @ProfilesRegistr

[ProfilesRegistry @ProfilesRegistr]

Novel paper of @ProfilesRegistr in JNCI: Trajectories of changing PROs and impaired recovery after cancer. Combining PRO data with ambulatory and objective measures eg, wearables, blood draws, food diaries, symptoms assessment and cancer registry/pharmacy data @IKNL @TilburgU

[ProfilesRegistry @ProfilesRegistr]

Look at these fantastic women of our PROFILES research group of @IKNL and @TilburgU @TilburgU_CoRPS #soproud

[Dept. Medische en Klinische Psychologie - UvT @MKP_TilburgU]

CoRPS research in story: our colleague Cynthia Bonhof about her work on the role of optimism in patients living with neuropathy after cancer
@PROFIELstudie #cancer #CancerResearch https://t.co/UpbMy6Mt9b

[IKNL @IKNL]

https://t.co/9pyd83PSRm -@TilburgU interviewde Danielle van de Graaf over initiatief dat wil helpen bij neuropathie @PROFIELstudie @ProfilesRegistr

[ProfilesRegistry @ProfilesRegistr]

Thank you for sharing @viviphi_ashbury! Again a beautiful outcome of data collected in PROFILES Registry.

[Fred Ashbury PhD FMASCC @FredAshbury]

Cancer-related psychosocial factors and self-reported changes in lifestyle among gynecological cancer survivors: cross-sectional analysis of PROFILES registry data | SpringerLink ⁦@CancerCareMASCC⁩ ⁦@MASCC_JSCC⁩ #supponc https://t.co/98WVrDqUYO

[ProfilesRegistry @ProfilesRegistr]

What a fantastic result of the eQuiPestudie! Well done @AnneliekeDamen

[IKNL @IKNL]

Patiënten met stadium IV niet-kleincellige longkanker (NSCLC) met driver-mutatie hebben een betere kwaliteit van leven, blijkt uit onderzoek van Nicole Billingy @amsterdamumc en @CorinavdHurk (IKNL) met gegevens uit Profiel @ProfilesRegistr

https://t.co/YFYL1FwfBy

[ProfilesRegistry @ProfilesRegistr]

Great presentation of PROFILES researcher @CorinavdHurk at the #EONS14 conference. Symptom monitoring by the patient in our eHealth app.

[@cancernurseEU @cancernurseEU]

"Implementation of symptom monitoring apps takes more time upfront. When weekly competing the symptoms, you can see at glance where the problems are and support the patient" says @CorinavdHurk.

Use #EONS14 #ESMO21 #EONS14eHealth.

[ProfilesRegistry @ProfilesRegistr]

Another interesting publication with PROFILES data. This time focussing on sex differences. Astonishing results. @IKNL @TilburgU

[ProfilesRegistry @ProfilesRegistr]

Presenting at #MASCC21 right now. @CorinavdHurk about monitoring patient reported symptoms during chemo with the PROFILES Registry (@IKNL @TilburgU)

[JAMA Oncology @JAMAOnc]

1 in 3 patients with cancer in the @profilesregistr reported changes in cancer care in the first weeks of the #COVID19 pandemic. However, this pandemic may affect wellbeing of the general population relatively more than that of patients with cancer https://t.co/CfSuAnqOfN