ゆうこ

39歳でペアーズで結婚。40才で1人目出産。43才2人目自然妊娠。胎児に水頭症が見つかり、シャント手術。脳梁欠損、小脳虫部低形成、脳幹薄い。目が合わない、笑顔ない、反応ない。吐き出し専用。元婚活アカ

[ゆうこ @puuunch_line]

IRUDによる遺伝子検査の結果。
TUBA1A遺伝子バリアントでした。
突然変異だそうです。合併症がなければ生きられるみたいです。
とりあえず突然変異で少し安心しました。
珍しい遺伝子異常で日本に1000人もいないそうです。
同じ病気の方を探したいです。

[ゆうこ @puuunch_line]

@ritsuryo8 そんな病気もあるんですね。
みんな頑張ってますね🥲

[りすちゃん @Rrisuchan]

超党してほしい

「障害児福祉の所得制限の撤廃にも取り組んでいるが、（政府から）なかなか前向きな答弁を引き出せない。ここから先どうやって、どの角度で質問していこうか」元NHKアナウンサーの牛田茉友議員　障害者支援など改善のため“制度を変える”側へ【永田町バトン】 https://t.co/IvPM4unObm

[なな🍀難病児と戦い中 @nanami00771697]

重度の障害児になってしまった子達はもう事故にあったみたいな物なんだよ‥誰も悪くない、それこそ被災したようなもの‥

そんな方達に所得で支援を減らしたり無くしたりしないでしょう普通は
けど支援を無くしてるのが所得制限なの

どうかみんなが所得制限撤廃に声を上げて欲しい。

[ゆうこ @puuunch_line]

施設入所について教えてって役所に連絡した時、次女ちゃんなら学校の先生が訪問して授業受けることもできますよって言われたんだけど、ってことは通学できない程重度なんだねってわかった。通学できない程とは思ってなかったからさ。認識甘かったなぁって。

[ゆうこ @puuunch_line]

とうとう施設入所のエントリーをしたいと役所に伝えた。
言い出せなくて1年かかった。

[ゆうこ @puuunch_line]

経管栄養やらバギーやら福祉車両やら何も選びたくねぇわ。
三輪車とかおままごとキッチンとかシャボン玉と選びてぇわ。

[ゆうこ @puuunch_line]

とうとう経管栄養の話がでた。
やりたくない。ソーシャルワーカーさんに話しておこう。

[りすちゃん @Rrisuchan]

子ども医療費助成の所得制限額698万(扶養2人)
この700万いかない所得で特児不支給、放課後デイ8倍、障福不支給、特支奨励費なし、小児医療費助成なしになる😢
リハビリに通院に薬代に…子どもの医療の何か諦めなきゃかもな所得制限なんて全廃してほしい
札幌市所得制限撤廃↓
https://t.co/PSKNVJ40JW

[原ひろし@桃太郎県精神科医のはらひろし @okayamamental]

北海道テレビがやってくれました❗️
相当な決心で取材に応じて下さった方、本当にありがとうございます😭

このニュースに障害福祉所得制限の理不尽さが網羅されています‼️
どうか国会で無視しないで‼️‼️
#障害福祉の所得制限撤廃
#年少扶養控除の大復活
#子どもの支援は一律に
https://t.co/5oJyCDty5j

[玉木雄一郎（国民民主党） @tamakiyuichiro]

【「子育て3法」を国会に提出】

国民民主党は

①特別児童扶養手当、障害児福祉手当、放課後デイサービス等に関する所得制限撤廃法案
②「18歳の壁」法案
③年少扶養控除復活法案

3つの法案を国会に提出しました。

選挙で約束したことを着実に実現につなげていきます。 https://t.co/hbM5gl3pyg

[ゆうこ @puuunch_line]

生後3ヶ月でも目が合ってにっこりできるんだね。あー、かわいい！羨ましい。

[さく @mxjuqldha]

障害児福祉の所得制限撤廃できないならできないで、重度障害あるのに累進課税で40%取ったり年1200万円納めさせてサービス8倍払わせないで欲しい。
絞るだけ絞りとって他の子には当たり前にある福祉が無いなんてあんまりだ。
なんで福祉奪って何倍も払わせるんだよ…

[ゆうこ @puuunch_line]

どうかこのまま小さいままでいて欲しい。

[倉田真由美 @kuratamagohan]

障害の重いお子さんがいる家庭には、充分に予算を割き手厚い福祉を用意して欲しいと思う。

こういうことに遣われるために、国や地方の予算はあるのだ。 https://t.co/zXjgzUmhs8

[ゆうこ @puuunch_line]

てんかんの発作が出たら退行現象で出来てたことができなくなるっていうけどさ、目も合わない笑わない首も座らない子がどうなるんだろ。
かろうじて飲めてるミルクが飲めなくなるのかな。

[ゆうこ @puuunch_line]

だよねだよね。
この年で3人目なんて無謀だよね。
分かっとるけど、私から見たら全て持ってる人に言われると、こっちの事情も知らねーくせにってなる。

[ゆうこ @puuunch_line]

昼は爆飲みだった。

[ゆうこ @puuunch_line]

最近発作が多い。
昨日の夜は特に多かったからか、今朝は全然ミルク飲まない。薬を飲ませるのでやっと。
このまま経管栄養になるのかな？
経管栄養拒否したい。

拒否したらネグレクトになるのだろうか。

[ゆうこ @puuunch_line]

母のことも分からない次女に嚥下の訓練なんて意味あるんかな。

[ゆうこ @puuunch_line]

ぜんっぜん障害受容できない。