hastaelsudeck

Soy Raquel, sufro Sindrome de Sudeck , desde 24/12/2019, día que cambio mi vida ,y aquí estoy luchando ,para dar visibilidad a esta desquiciante enfermedad

[hastaelsudeck @raquel5702]

@vmayoral Tengo una compañera con Südeck suplicando ayuda en un hospital y no le hacen caso, hemos de difundir las imágenes de ella en la clínica negándose la ayuda para wue nos hagan caso???? Agradecería su contestación @vmayoral @SindromeRegion1

[Victor Mayoral Rojals @vmayoral]

https://t.co/WhM8a9PHad

[hastaelsudeck @raquel5702]

@vmayoral 👏👏👏

[Victor Mayoral Rojals @vmayoral]

https://t.co/UVVBOWucrA

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

❤️ Este grupazo de tiempo libre de Escolapios de Vitoria ha hecho el enorme esfuerzo de recaudar pequeñas aportaciones durante todo el año para de forma generosa donarlo para mejorar la calidad de vida de las personas con #EnfermedadesRaras 🍀

¡Gracias, gracias y gracias!

[Victor Mayoral Rojals @vmayoral]

Insensibilidad al #dolor físico: por qué se produce esta enfermedad rara ⁦@Sedolor⁩ https://t.co/h6m6uykOBG

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

🟢 Desde FEDER queremos felicitar a César Hernández por su nombramiento así como reconocer a @PatLacruz, que deja el cargo tras más de cuatro años al frente, y agradecer su trabajo por las #enfermedadesraras durante este tiempo 🍀

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

¡Buenos días! ☀️Hoy, 28 de agosto, conmemoramos el Día Internacional del #SíndromeTurner 🍀

[Yo tengo Sudeck_Su @SindromeRegion1]

Muy contenta por vuestra respuesta a las firmas, hemos llegado al minimo, hemos lllegado lejos... Pero ahora, no nos vamos a kedar así.
No ha sido facil conseguir esto, por eso, vamos a seguir compartiendo, para llegar hasta el final, pk el esfuerzo merece la pena

[hastaelsudeck @raquel5702]

@SindromeRegion1 🎉🎉🎉

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

🟡 Un estudio pionero valorará la calidad asistencial al paciente con ataxia telangiectasia

👉 https://t.co/dIjJOg3AAi

@AEF_AT #enfermedadesraras

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

💭 ¿Te imaginas esperar años para recibir un diagnóstico? ¿Cómo es convivir con una enfermedad sin tratamiento? ¿Qué impacto tiene en la vida de las personas?

👉 Encuentra respuestas en las experiencias que cuenta nuestro colectivo en primera persona:
https://t.co/h7PKFJjB5u

[Yo tengo Sudeck_Su @SindromeRegion1]

Cuando investigarán más sobre Sindrome de Sudeck? Quien tiene la culpa? - ¡Firma la petición! https://t.co/acPhr9LMEn via @change_es

[hastaelsudeck @raquel5702]

@SindromeRegion1 @change_es Jujuju y yooo 🧡

[Yo tengo Sudeck_Su @SindromeRegion1]

Tengo mas sueño k un diputado en sesion ordinaria.

Cuando investigarán más sobre Sindrome de Sudeck? Quien tiene la culpa? - ¡Firma la petición! https://t.co/acPhr9ubMP via @change_es

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

No es fácil afrontar el diagnóstico de una #enfermedadrara. En primer lugar por el shock y el desconcierto y en segundo término por el desconocimiento y la ausencia de referentes.

🍀Las asociaciones de pacientes juegan un rol fundamental en los primeros momentos

[hastaelsudeck @raquel5702]

@mrsbrnt Siiiii

[Yo tengo Sudeck_Su @SindromeRegion1]

@sanchezcastejon

[Yo tengo Sudeck_Su @SindromeRegion1]

@CarolinaDarias https://t.co/fQInW2HjFQ

[Yo tengo Sudeck_Su @SindromeRegion1]

Cuando investigarán más sobre Sindrome de Sudeck? Quien tiene la culpa? - ¡Firma la petición! https://t.co/T7FyLrdm24 via @change_es