RD-Portugal

Queremos trazer as Doenças Raras para a ordem do dia, todos os dias do ano.

[RD-Portugal @raras_pt]

Neste mês da doença de Fabry, assinalou-se ontem o dia nacional. Esta é uma patologia de sobrecarga lisossomal progressiva, hereditária multissistémica caracterizada por manifestações específicas neurológicas, cutâneas, renais, cardiovasculares e cerebrovasculares.

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Quase metade das pessoas com doença rara não são acompanhadas em centros de referência. Esta é uma das conclusões do inquérito realizado às pessoas com doença rara para avaliar a sua experiência de utilização dos centros de referência.

Leia o inquérito: https://t.co/GIQPbVmC8v

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Hoje e até dia 29 de abril assinala-se a semana mundial e nacional das imunodeficiências primárias. Estas são raras, estão presentes desde o nascimento e são hereditárias, manifestando-se caracteristicamente durante o primeiro ano de vida ou durante a infância.

#RDPortugal

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A RD-Portugal fez um relatório que reúne várias medidas de reestruturação dos centros de referência que facilitariam a vida dos doentes e melhorariam o trabalho dos profissionais de saúde.
Veja algumas das recomendações abaixo e leia o relatório: https://t.co/GIQPbVn9Y3

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Não perca hoje o encontro virtual dedicado ao tema "Estatuto do Cuidador Informal", que contará com a apresentação de Catarina Alvarez, responsável pelo cargo de Relações Institucionais da Alzheimer Portugal.

O encontro está agendado para as 21h30

👉 https://t.co/omXSpcWpzz

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Assinala-se hoje o Dia Mundial da Doença de Pompe, uma doença neuromuscular rara, genética e degenerativa que afeta uma em cada 100 mil pessoas em todo o mundo.

A Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma visa apoiar e informar as famílias afetadas com doenças do lisossoma.

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Hoje é Dia Mundial da Doença de Parkinson. Esta patologia neurológica degenerativa quando ocorre em pessoas com menos de 50 anos chama-se Parkinson juvenil, uma doença rara. A doença de Parkinson é muito rara em crianças e adolescentes.

#RDPortugal #Parkinson

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Sabe que associadas da RD-Portugal é que celebram o seu aniversário este mês? Estamos aqui para recordar. Parabéns à Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas, à Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson e à Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar.

#RDPortugal

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Paulo Gonçalves, presidente da RD-Portugal, foi distinguido recentemente pelos Top Health Awards, tendo recebido o prémio na categoria "Personalidade TOP 2024". Parabéns, Paulo!

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Hoje falamos-lhe sobre a deficiência de Alfa-1 antitripsina, uma doença genética que se caracteriza pela baixa concentração desta proteína. Fique a conhecer os fatores de risco associados a esta doença rara 👇

#RDPortugal #Alfa1Antitripsina

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No Dia Mundial das Doenças Raras, o presidente da RD-Portugal, Paulo Gonçalves, foi entrevistado para esclarecer os principais desafios acerca do diagnóstico e do tratamento das doenças raras.

Assista à entrevista: https://t.co/yZvHapByZZ

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Há 21 anos nasceu a APH com o objetivo de atuar na prevenção desta doença genética, quer através da divulgação junto dos profissionais de saúde e da sociedade, quer pela capacitação dos doentes como parceiros ativos na comunicação com as instituições de saúde e ciência. Parabéns!

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No próximo dia 14 de março, a RD-Portugal organiza um encontro virtual sob o tema "Explorando os ensaios clínicos em doenças raras: desafios e oportunidades".

Assista ao encontro com início às 21h30: https://t.co/1mvJ5mlutf

#RDPortugal #DoençasRaras

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O Dia Mundial das Doenças Raras assinalou-se há uma semana e ainda não nos saiu da cabeça!
Cada um de nós deu o seu contributo ao participar na conferência, ao iluminar edifícios públicos e privados, ao partilhar os materias da efeméride, entre outras ações.
Obrigada a todos! ❤️

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Assinala-se hoje, 6 de março, o Dia Mundial do Linfedema.

Saiba mais junto da nossa associada andLINFA - Associação Nacional de Doentes Linfáticos em: https://t.co/SRavhgQWRK

#RDPortugal #DoençasRaras #DiaMundialdoLinfedema #Linfedema

[P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria @pbio_pt]

O resultado de um inquérito divulgado ontem, no âmbito do Dia das Doenças Raras, pela RD-Portugal (@raras_pt), revela que quase metade das pessoas com doença rara não é acompanhada em Centros de Referência (CR). https://t.co/3l92JlnyGY #PBIO #DoencasRaras #Saude #Portugal

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29 de fevereiro é um dia raro e o Dia Mundial da Doenças Raras. Junte-se a nós e faça parte da campanha para assinalar esta efeméride.

Partilhe o vídeo!

#RDPortugal #DoençasRaras #DiaMundialDasDoençasRaras #RareDiseaseDay

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Hoje é Dia Mundial das Doenças Raras! 🥳

Junte-se à iluminação de edifícios, monumentos e casas particulares, assista à conferência anual, partilhe o vídeo oficial da efeméride, tire fotografias e publique nas suas redes.

Conheça as iniciativas aqui: https://t.co/mYCaZJvvWY

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Quer fazer parte do Dia Mundial das Doenças Raras, mas não sabe como? 🤔

Amanhã, 29 de fevereiro, a partir das 19h00, partilhe o link do vídeo abaixo nas suas redes sociais e reproduza este vídeo no seu telemóvel junto a uma janela para iluminar a noite: https://t.co/LO7oMsUWun

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O Dia Mundial das Doenças Raras é marcado pela Conferência Anual da RD-Portugal. "Doenças Raras: envolvimento dos doentes na construção da mudança" é o tema central deste ano.

O evento é presencial (INSA de Lisboa e Porto) e online.

Faça a sua inscrição: https://t.co/QxScdzU4hD