Rede Nacional de Doenças Raras

Rede de +40 centros de saúde, juntos no objetivo de pesquisar o cenário das doenças raras no país.
Dados já coletados podem ser consultados no portal:

[Rede Nacional de Doenças Raras @rarasrede]

💻 Está acontecendo hoje a 44ª reunião operacional da Rede Nacional de Doenças Raras, com a participação dos pesquisadores de todas as regiões do Brasil.

#raras #doençasraras #genetica #geneticamedica

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🧬🗓️ Conheça as datas de conscientização envolvendo o universo das doenças raras para o mês de Março!

Sabe outras datas de conscientização neste mês? Nos conte nos comentários!

#doençasraras #genética #trissomia21 #esclerosemultipla #doençadewilson

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💻 Está acontecendo hoje a 42ª reunião operacional da Rede Nacional de Doenças Raras, com a participação dos pesquisadores de todas as regiões do Brasil.
#raras #doençasraras #genetica #geneticamedica #RareDiseaseDay

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Imagine viver com uma condição que ainda não foi identificada ou compreendida pela ciência. A cada semana, novas doenças são descobertas, o que destaca a complexidade e a diversidade das doenças raras.

Vamos unir forças para promover a conscientização sobre essas condições!

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📊 Pesquisas internacionais anteriores têm apontado uma prevalência populacional das doenças raras entre 3,5% e 8%, indicando um impacto grande na saúde pública.
🇧🇷 Ao aplicarmos as estimativas ao Brasil, isso se traduziria em cerca de 7 a 16 milhões de afetados
#rarediseaseday

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🗓️ Fevereiro é reconhecido mundialmente como mês de conscientização sobre as doenças raras!

🧬 Continue acompanhando a Rede Nacional de Doenças Raras para entender mais sobre este universo.

#doencasraras #rarediseaseday #fevereirolilas

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🧬 Fevereiro, além de conter várias datas importantes de conscientização, é considerado o mês das doenças raras!

🗓️ Sabe de alguma outra data importante de Fevereiro? Compartilhe nos comentários!

#rarediseaseday #doencasraras #fevereirolilas

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💻 Está acontecendo hoje a 41ª reunião operacional da Rede Nacional de Doenças Raras, com a participação dos pesquisadores de todas as regiões do Brasil.

#raras #doençasraras #genetica #geneticamedica

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🏥 Foi lançado um novo Instituto Nacional de Ciência e Tecnologia (INCT) com centro coordenador no Hospital de Clínicas de Porto Alegre/UFRGS, o Instituto Nacional de Doenças Raras (InRaras), sob a coordenação da professora Ida Schwartz, e sub-coordenação da Dra. Têmis Félix.

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Está acontecendo hoje a 40ª reunião operacional da Rede Nacional de Doenças Raras, com a participação dos pesquisadores de todas as regiões do Brasil.

#raras #doençasraras #genetica

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O Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Serviço de Referência em Doenças Raras faz parte da Rede Nacional de Doenças Raras. A equipe local é coordenada pela Dra. Têmis Félix, que também é coordenadora geral. Os pesquisadores coletam dados desde dezembro de 2020

#doençasraras

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Está acontecendo hoje a 38ª reunião operacional da Rede Nacional de Doenças Raras, com participação dos pesquisadores de todas as regiões do Brasil.

#raras #doençasraras #genetica

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Veja esta publicação do Instagram de @redenacionaldedoencasraras https://t.co/uQLrVtIdHu

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Está acontecendo agora a 37ª reunião operacional da Rede Nacional de Doenças Raras.
#doencasraras #raras #doençasraras

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Ajude a Rede Raras votando através dos links:

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A maioria das doenças raras não tem cura, mas o tratamento correto é capaz de reduzir complicações e sintomas, bem como impedir o agravamento e evolução. Cabe ressaltar que existem alguns cânceres e infecciosas que são doenças raras e podem ter cura.

#doençasraras #vocesabia

[Rede Nacional de Doenças Raras @rarasrede]

Você sabia? As Doenças raras são responsáveis ​​por 35% das mortes no primeiro ano de vida, representando 35% dos casos de mortalidade infantil.

#doençasraras #mortalidadeinfantil