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11 pacientes que juntas padecen un total de 65 #EnfermedadesRaras.
Juntas también, se han unido para crear una asociación para darles visibilidad.
Es el caso de la nueva AESCOV, la Asociación Española de Síndromes Compresivos Vasculares.
https://t.co/cqTFSatZDR
Más de la mitad de las familias con #EnfermedadesRaras esperan + 6 años para lograr un diagnóstico.
Con motivo del Día Mundial de las Personas #SinDiagnóstico, 17 entidades han lanzado un manifiesto donde se recogen sus principales reivindicaciones.
https://t.co/ydxv8Y0bRG
14 grupos de gaiteros, vermú por las plazas, desfile con los jurados y un gran concurso: así será el XXXII Certamen de Dulzaineros en Soria @Ayto_Soria https://t.co/JT38KVssRT
La Asociación de Jurados de Cuadrilla presenta una guía infantil sanjuanera en colaboración con Ayuntamiento de Soria y Caja Rural
Las ilustraciones han sido realizadas por Eduardo Esteban y los textos por Fátima Reglero. Se han editado 5.000 ejemplares.
https://t.co/k5GxpcDoW9
La Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de Sarcoglicanos afecta a 30 personas en España y a 400 en Europa. La asociación de pacientes “Proyecto Alpha” impulsa un documental para visibilizar y potenciar la investigación sobre esta enfermedad rara.
https://t.co/AZxOBSGuOv
GANA HASTA 200€ DE SALDO EN LA CARTERA
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Ya tenemos Jurados de Santa Catalina. Enhorabuena a estos sanjuaneros de pro. Nos tendréis a los sorianos y sorianas arrimando el hombro
➡️Javier de la Villa Marina. ➡️María Elena García Arribas