Elly

pfapaの7歳の息子がいます。 発症時期はわかりませんが年長時期から月1で40度近い熱が4〜6日。専門病院に通いタガメットを長期服用してましたが効果が見られずコルヒチンを試してみましょうとなりましたが副作用がコワく服用しようか悩み中。。色々情報が欲しいです。同じような悩みの方、宜しくお願いします。

[Elly @reoA0816]

@us64782541 参考になりました。学校も休まなきゃだし親も付き添わなきゃだし本人は辛い毎日でホントに早く
完治してほしいです。。また情報共有させてください😊

[Elly @reoA0816]

@us64782541 初めまして。うちの息子も7歳でpfapa奮闘中です。。今日も39度台が２日目。
アフタ性口内炎も酷くご飯もあまり食べれません。息子さん達はお熱だけで口内炎はできませんか？？お薬は何を服用されてますか？参考にしたく教えて下さい。

[Elly @reoA0816]

@us64782541 なるほどー。私も選べるなら漢方選びますねー！情報ありがとうございました。
お互い頑張りましょう♪

[小児科医のおじい @nobu_pediatric]

ブログ記事書いたんじゃ
今回は周期性発熱、特にPFAPA症候群についてじゃ
先日、少々話題になった疾患じゃ

・周期性発熱とは
・PFAPA症候群とは

などについて解説しとるんじゃ
https://t.co/LSi53TM1p9

[Elly @reoA0816]

@us64782541 初めまして！小1男児pfapaで悩ましい毎日を過ごしてます。情報共有出来たら嬉しいです。現在タガメットを一年程服用していますが全く効果なし。1ヶ月に1度40度近い熱が４日程続きステロイドに頼って復活してます。同じ小学生として悩ましい日々だと思います。宜しくお願いします。