Olivia
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@respirando_ando
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En el caos de mis pensamientos... paro... respiro... hago silencio... y entonces me encuentro. 💜
Conectar es la mejor forma de desconectar 😊
#yosímedito
#yosírespiro
#medicinaparaelalma
EM/SFC muy severa. Una realidad tan dolorosa que nos hace mirar hacia otro lado https://t.co/5Fsen4BMDY
8 de Agosto, día de la EM/ SFC severa, patología neurológica que produce incapacidad absoluta, dependencia de terceros, movilidad reducida, necesidades especiales para su cuidado
Europa destinará 7,5 mill € para investigación
Difícil explicar porque no se reconoce @sanidadgob
Orgullosa de que el equipo liderado por la Dra Elisa Oltra, de la @UCV_svm forme parte de este equipo, orgullosa de que el trabajo de @Invest_in_ME de sus frutos, feliz de que la EM/ SFC empiece a tomarse en serio
Los venezolanos no estamos felices,
no es verdad que los venezolanos estan bailando en las calles.
Ni antes ni mucho menos ahora después de estos dos terremotos.
Por favor, ¡No lo repitan más!.
Cada vez que lo dicen, se convierte en una grieta en el alma más profunda que la que hay ahora en los edificios.
Venezuela no está feliz con este régimen.
Es un país sin gobierno, antes y después del 3 de enero.
Venezuela merece tener a alguien que la cuide, tener a alguien a quien le importe realmente su bienestar, su futuro.
Quien torturó, quien asesinó, quien persiguió, quien robó y creo la crisis, no puede manejar esta nueva crisis.
Su presencia allí solo seguirá generando más fallecidos, más desesperanza.
La llamada "fase dos" de la recuperación, ahora es cien veces más retadora.
Pero ni la primera que se había concebido ni esta, terminarán de materializarse nunca mientras la sigan delegando a criminales inhumanos quienes desprecian a su propio pueblo.
Deben ser desplazados de inmediato.
Los venezolanos necesitan a autoridades que estén a la altura de su propio corazón, compasivos, talentosos, honestos.
No le den más aire a quienes condenaron a morir sin oxígeno a tantos después de estos terremotos.
Allí en las oscuridad de las ruinas que quedaron apiladas, y en las que ellos han convertido a Venezuela.
No permitan que sigan lastimando a millones de venezolanos.
Ya es suficiente con los miles quienes van a tener que empezar a despedir a los suyos en los próximos días, cuando todos salgamos de este shock y comencemos a procesar las espantosas y reales cifras de fallecidos y heridos que el régimen también empezará a negar.
La peor tragedia de Venezuela, sigue en Miraflores.
CONFERENCIA InvestinME 2026 https://t.co/XT0N2wFGSC
Los miserables del régimen llegaron
con la tragedia de 1999,
Y Dios permitirá que se vayan con esta.
Nos complace invitaros a participar en
🗓 Día: Lunes, 27 de abril de 2026
🕕 Hora: De 17:00 h a 20:00 h
📌 Lugar: Auditorio de la Casa de Cultura de Aranda de Duero (Burgos)
👉 Enlace al directo en el canal YouTube UCV Live: https://t.co/y87XseyDQy
Today’s Mantra:
I AM thankful for for my life
and all my blessings.
•
I AM thankful for
my family, friends
and all my loved ones,
•
I AM thankful for the
living planet and all her gifts
that nourish and support me.
•
I AM grateful.
✨✨✨✨✨✨✨✨
8 de Agosto día de la EM/SFC severa, sin duda, la patología más dura y más olvidada por la sociedad y la medicina
Años preguntándome como visibilizarla, como apoyarla
Al menos hoy unámonos en la red
@Monica_Garcia_G @sanidadgob
@SEMERGENap @semfyc @SEReumatologia @seneurologia
Visibilizar la EM/ SFC es tan necesario como la investigación, y si la visibilizamos y además ayudamos a investigar, solo podemos decir
MUCHAS GRACIAS @retosolidarioEM https://t.co/HYeTlc3wOw
https://t.co/oZobhGiLqU
Después de estar todo el día de voluntario en la zona del desastre he podido comprobar la diferencia que hay entre la imagen que me había hecho por redes y la realidad.
Voy a intentar explicarlo para los que no estáis aquí.
🧵
¿POR QUÉ NO SE ENVÍAN A LOS PUEBLOS VALENCIANOS AFECTADOS POR LA DANA HELICÓPTEROS DEL EJÉRCITO CON COMIDA, AGUA Y MEDICINA? ¿POR QUÉ NO ZAPADORES PARA ABRIR VÍAS, CENTROS DE COMUNICACIÓN PORTÁTILES, HOSPITALES DE CAMPAÑA? ¿POR QUÉ NO SE UTILIZAN MEJOR NUESTROS IMPUESTOS Y RECURSOS? ¿POR QUÉ?
🔵¿Qué es la Encefalomielitis Miálgica?
#EncefalomielitisMiálgica #MyalgicEncephalomyelitis #pwME
La ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA es una enfermedad orgánica, crónica y de afectación multisistémica que compromete y daña seriamente la salud y la calidad de vida de las personas que la padecen y que limita profundamente su capacidad funcional, siendo incapacitante laboralmente y discapacitante en diferentes grados.
Se trata de una enfermedad adquirida, con disfunciones globales complejas y de difícil manejo que actualmente no tiene cura ni tratamiento específico alguno. Existen multitud de estudios de investigación y mucha evidencia científica sobre incontables alteraciones objetivas en esta enfermedad, entre las que destacan la disfunción
patológica, entre otros, de los sistemas nervioso (o neurológico), inmunitario y endocrino y el deterioro del metabolismo energético celular y del transporte de iones.
Se encuentra reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1969, y clasificada como una enfermedad neurológica, en concreto dentro del apartado “Otros trastornos del sistema nervioso”, en el marco de la Clasificación Internacional de Enfermedades, tanto en la CIE-10, código G93.32, como en la CIE-11, código 8E49, catalogándose en ambas como un “Síndrome de fatiga postviral”.
CIE-10 ⬇️
https://t.co/pc5rXKNfj1
CIE-11 ⬇️
https://t.co/l2tgsh0iJX
¿Cuál es su etiopatogenia y cómo se diagnostica?
Su etiopatogenia se desconoce, pudiendo tal vez ser de etiología multifactorial, barajándose como posibles los siguientes:
👉 Factores predisponentes de tipo genético.
👉 Factores ambientales previos, como infecciones leves, vacunación, agua contaminada, sustancias tóxicas, metales pesados, etc.
👉 Factores desencadenantes o causales, entre los que se barajan diversos agentes infecciosos (virus, retrovirus endógenos, bacterias, hongos o parásitos, bien por infección primaria -incluso asintomática- o bien, en su caso, por reactivación), ya que en una gran parte de las personas que sufren Encefalomielitis Miálgica, esta se desarrolla tras un proceso infeccioso con un inicio agudo claro, aunque también puede presentarse de forma gradual durante meses o incluso años.
👉 Factores mantenedores o perpetuadores de tipo metabólico, inmunológico, del sistema nervioso central, etc.
En un número importante de estudios se han identificado varios mecanismos potenciales de esta devastadora enfermedad, entre ellos anomalías inmunitarias, activación inflamatoria, alteraciones mitocondriales, trastornos endoteliales y musculares, alteraciones cardiovasculares y neurológicas y disfunción de los sistemas nerviosos periférico y central, pudiéndose citar, a este respecto, el estudio de Komaroff y Lipkin (2021):
https://t.co/PWVT2CckQv
Su diagnóstico se realiza a través de la exploración clínica al no existir todavía ningún biomarcador molecular, celular y/o de imagen específico para dicho fin, debiendo utilizarse para ello, al igual que para la investigación, los Criterios de Consenso Internacional de 2011, (https://t.co/TniC8i1M5p ) al ser los más específicos y estar actualizados conforme a la evidencia científica existente sobre la enfermedad. Dicho diagnóstico debe, además, ser diferencial, a fin de descartar muchas otras enfermedades que podrían simular plausiblemente la fisiopatología multisistémica y compleja de los síntomas que definen la Encefalomielitis Miálgica y, en su caso, identificar y diagnosticar otras afecciones comórbidas.
Cuáles son sus principales síntomas?
La Encefalomielitis Miálgica afecta a la capacidad del cuerpo para producir la energía necesaria para la actividad celular y causa una gran variedad de síntomas incapacitantes y discapacitantes, siendo su característica cardinal y de obligado cumplimiento para su diagnóstico el Agotamiento Neuro-Inmune-Metabólico Pos-Esfuerzo (ANPE) ⬇️
https://t.co/VYvhhWL6U3
Y junto al Agotamiento Neuro-Inmune-Metabólico Pos-Esfuerzo, dentro de los más de 60 síntomas descritos en relación con la Encefalomielitis Miálgica se encuentran, entre otros, los siguientes:
A.-Disfunciones neurológicas: déficit neurocognitivo, dolor significativo de tipo diverso, alteraciones del sueño y alteraciones neurosensoriales, perceptivas y motoras, entre otras.
B.-Disfunciones inmunitarias, digestivas y genitourinarias: manifestaciones pseudogripales, susceptibilidad a las infecciones víricas, con tiempos de recuperación más lentos, trastornos digestivos y genitourinarios diversos e hipersensibilidades a alimentos, medicamentos, alcohol, olores y/o productos químicos, entre otras.
C.-Disfunciones del metabolismo energético celular y del transporte de iones: problemas cardiovasculares y autonómicos, problemas respiratorios, respuestas termorreguladoras anormales e intolerancia a las temperaturas extremas, entre otras.
Además, algunos pacientes (especialmente los de grado severo o muy severo) tienen que lidiar con síntomas devastadores, como parálisis repetidas, gastroparesias (que requieren tubos o sondas de alimentación o nutrición parenteral o intravenosa),
encamados sin posibilidad de levantarse, necesidad de aislamiento total de cualquier tipo de estímulo, ayuda y vigilancia continuas, etc., pudiendo la
enfermedad llegar a producirles el colapso de varios de sus sistemas corporales e incluso en algunos casos graves y muy graves llegar a provocarles la muerte, lo cual rara vez se registrará en un certificado de defunción, ya que la causa final de muerte que se suele indicar suele ser un síntoma de esta afección, como, por ejemplo, una disfunción/fallo cardiovascular. Con esta explicación no se pretende asustar sino transmitir la gravedad de esta enfermedad.
Toda esa sintomatología supone un estado permanente de enfermedad, de malestar general continuo e invalidante, que puede incrementarse en intensidad/severidad tras cualquier mínimo esfuerzo (factor estresante corporal) físico, cognitivo/intelectual, ortostático, sensorial, ambiental o emocional.
Sin embargo, la mayoría de dichos síntomas invalidantes son invisibles para las demás personas, lo cual dificulta que desde amistades y familiares hasta la sociedad en general comprendan los grandes desafíos diarios y continuos que enfrentan las personas que sufren esta enfermedad.
¿Cuál es su prevalencia?
No existen estudios epidemiológicos que nos den el dato de prevalencia de la Encefalomielitis Miálgica, ni en España ni en Europa, pero diversos estudios de la
población general, previos a la pandemia de COVID-19, sugieren una tasa de prevalencia de entre el 0,2% y el 2,6% de la población mundial, dependiendo de los criterios de diagnóstico utilizados, llegando incluso algunos al 6,40%, aunque la gran mayoría de las personas enfermas se encuentran sin diagnosticar.
La Encefalomielitis Miálgica se presenta en todos los grupos de edad (niños y adolescentes incluidos), aunque afecta mayoritariamente a adultos jóvenes con edades comprendidas entre los 20 y 45 años, y en cualquier etnia y clase social, siendo las mujeres las que mayoritariamente la padecen (hasta en un 75-80% de los casos). Asimismo, entre un 75% y un 80% de las personas afectadas son incapaces
de trabajar en condiciones normales y de mantener un horario regular y un 25% viven recluidas en casa e incluso, en bastantes casos, confinadas en la cama, con necesidad de silla de ruedas para desplazarse y con asistencia/atención continua hasta para las actividades básicas de la vida diaria.
¿Cuál es su relación con los síndromes pos infecciones víricas y, en especial, con la COVID persistente?
La Encefalomielitis Miálgica es una consecuencia habitual de las infecciones víricas - síndrome posinfeccioso- (aunque no se baraja esta, como más arriba hemos apuntado, como su única posible causa), siendo alrededor de un 10% de las personas
que sufren una infección de este tipo las que pueden desarrollar Encefalomielitis Miálgica en distintos grados. Según estudios de estos tres últimos años, al menos un 10% (algunos estudios hablan incluso de un 30%) de las personas infectadas por el coronavirus SARS-CoV-2 (que les causa la enfermedad denominada COVID-19) han desarrollado otra enfermedad, la COVID persistente o Long COVID; esta, es un síndrome posinfeccioso con una clínica y una presentación biológica similares a las de los enfermos de Encefalomielitis Miálgica si se comparan los síntomas recogidos en los antes citados Criterios de Consenso Internacional de 2011 para el diagnóstico de la Encefalomielitis Miálgica con los síntomas descritos para la COVID persistente. Y, a su vez, aproximadamente el 50% de esas personas que sufren la COVID persistente desarrollan o cumplen criterios de Encefalomielitis Miálgica ⬇️
👉https://t.co/2FFZmgpQuY
👉https://t.co/1arIpu4Xf6
👉https://t.co/c0w1P68DlG
👉https://t.co/L99ZiFHNsS
¿Qué tratamientos existen para la Encefalomielitis Miálgica?
En la actualidad no existe ningún tratamiento específico para la Encefalomielitis Miálgica que mejore el curso de la enfermedad ni mucho menos que la cure, esto es, no existen fármacos aprobados para tratar la disfunción metabólica y la amplia gama
de síntomas debilitantes de esta enfermedad, y únicamente se puede pautar, en su caso, un tratamiento sintomático personalizado, que deberá iniciarse a dosis reducidas e ir aumentándose progresivamente si la persona enferma lo tolera y le resulta verdaderamente efectivo.
Al mismo tiempo, como opción no farmacológica y estrategia más efectiva, aunque no curativa, para las personas que padecen Encefalomielitis Miálgica cara al manejo de la enfermedad y su sintomatología, se les recomienda aprender a gestionar, dosificar y controlar el ritmo/nivel de sus actividades (PACING, en inglés) para mantenerse dentro de sus límites o umbral de energía y evitar los desencadenantes del ya mencionado Agotamiento Neuro-Inmune-Metabólico Pos-Esfuerzo.
Por otro lado, como vienen desde hace años aconsejando los clínicos expertos en la enfermedad y un gran número de investigadores de la misma, no se deben recomendar terapias basadas en actividad física o ejercicio a personas enfermas de Encefalomielitis Miálgica, ya que terapias de este tipo, como, por ejemplo, la Terapia de Ejercicio Gradual (TEG), pueden resultar muy perjudiciales en pacientes cuyo síntoma principal es el Agotamiento Neuroinmune Pos-Esfuerzo, puesto que existe una intolerancia a cualquier tipo de esfuerzo y no se trata de pereza ni de desacondicionamiento ni de un miedo irracional a la actividad ni de falta de ánimo ni de simulación ni de victimismo ni de ningún tipo de trastorno psicosomático ⬇️
👉https://t.co/byYDBKUa3b
👉https://t.co/PD3OtVGSrQ
Asimismo, de acuerdo con numerosas publicaciones científicas, la Terapia Cognitivo Conductual (TCC) no debe ofrecerse como tratamiento para la Encefalomielitis Miálgica, y solo puede utilizarse, en su caso, con cautela y por un experto que conozca bien la enfermedad, si el paciente así lo solicita, como técnica de afrontamiento ante una enfermedad crónica tan incapacitante como esta ⬇️
👉 https://t.co/ieFdZMAfaw
👉https://t.co/AnQotUrPCB
¿Cuál es la situación de las personas que padecen Encefalomielitis Miálgica?
En el ámbito sanitario, el principal problema es la falta de formación sobre esta enfermedad en las Facultades de Medicina. Las personas que sufren Encefalomielitis Miálgica se encuentran médicos que, o no conocen la enfermedad o tienen información sesgada o errónea sobre ella, por lo que, los pacientes se encuentran en un abandono sanitario ya que no hay conocimiento riguroso y actualizado sobre la enfermedad. También se enfrentan a la falta de diagnóstico, a diagnóstico después de varios años de periplo de médico en médico o a diagnósticos erróneos (como, por ejemplo, quienes creen que el síntoma fatiga crónica es lo mismo que la Encefalomielitis Miálgica).
¿Cómo distinguirlo? La clave está en la característica principal y de obligado cumplimiento para tener un diagnóstico de Encefalomielitis Miálgica: el Agotamiento Neuroinmune Pos-Esfuerzo. No es solo estar cansado todo el tiempo, no es sólo fatiga, no es sentir fatiga más allá de 3 o 6 meses, el Agotamiento Neuroinmune Pos-Esfuerzo es mucho más que eso. Y es imprescindible para un buen diagnóstico reconocer perfectamente esta característica.
En el ámbito de la incapacidad laboral, la discapacidad y la dependencia, en esta enfermedad altamente incapacitante y discapacitante, el paciente no dispone de informes clínicos públicos para hacerlos valer si lo precisa, con vistas a una adaptación de su puesto de trabajo (o, en su caso, de la jornada de trabajo sin pérdida de derechos y de poder adquisitivo) y/o a una valoración de su incapacidad laboral, de su discapacidad orgánica (física y cognitiva) y/o de su dependencia, lo que, unido a unos baremos y unas guías de valoración inadecuadas o inexistentes sobre esta enfermedad, genera la no concesión o desestimación tanto del reconocimiento de su incapacidad laboral tanto temporal como permanente, como del reconocimiento como persona con discapacidad y/o con dependencia y de las ayudas personales o económicas aparejadas a tal situación.
A pesar de que existe una extensa literatura científica sobre la gravedad de la Encefalomielitis Miálgica (y sobre la incapacidad laboral, discapacidad e incluso
dependencia que conlleva), esta enfermedad sigue ignorada y abandonada, contraviniendo así el derecho a la salud, al acceso a los recursos públicos sanitarios y sociosanitarios y a las prestaciones económicas tanto del ámbito laboral como del social de las personas que la sufren.
En el ámbito social, debido a todas las limitaciones que produce esta enfermedad, hasta a quienes la padecen en su grado más leve, les produce una incapacidad para participar en actividades sociales lo que las lleva al aislamiento. Y esto junto al nulo conocimiento y reconocimiento social que hay sobre ella, lleva a las personas que la sufren a una soledad no elegida.
En conclusión, al sufrimiento físico (derivado de un abanico muy amplio, severo y variable de síntomas), a la gran imprevisibilidad y a las limitaciones y renuncias que supone esta enfermedad, se añaden el sufrimiento psicosocial causado por el desamparo, desatención, desprotección y negación médica y administrativa, el aislamiento, la incredulidad, la invisibilidad y la discriminación/sesgo de género, entre las principales razones. A medida que las personas comienzan a enfermar con Encefalomielitis Miálgica vemos que su biografía se interrumpe, al comprobar que la vida no puede continuar como hasta entonces, pues esta enfermedad implica grandes pérdidas laborales, sociales, económicas, familiares, de planes de futuro, etc., junto a la pérdida de sus derechos constitucionales relacionados con la salud, que incluyen el acceso a servicios sanitarios públicos relevantes y especializados, y otros derechos sociales y laborales.
(Aquí puedes descargar el documento ⬇️)
https://t.co/9CzverOh2F
La pequeña asamblea de ciudadanos que preside @MariaCorinaYA Venezuela no se rinde, tenemos las actas, ganamos!!!
🟥 MARÍA CORINA Enfrenta a policías chavistas, invitándolos a dejar las armas “Esta lucha es para salvar a Venezuela”👏🏼👏🏼👏🏼 GRANDE ES EL AMOR POR SU PAÍS 🇻🇪✊🏻✊🏻
Les dijimos que íbamos a ganar y a cobrar; tenemos cada una de las actas y esa es la prueba irrefutable de que GANAMOS y @EdmundoGU es el nuevo presidente electo.
Así lo ratificamos hoy cívicamente en Caracas.
Wow
Verdad
EXCELENTE ANALISIS Y RAZONAMIENTO... ESTO DEBE LLEGAR A NUESTROS VECINOS... QUE NOS APOYEN Y AYUDEN... ESCUCHENLO COMPLETOOOO #ULTIMAHORA @globovision @MariaCorinaYA
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