🎈Umudu Büyütenlere Minnetle…
🎈Duchenne Musküler Distrofi (DMD) sadece bir hastalık değil, yüzlerce ailenin her gün umudu diri tutmak için verdiği büyük bir mücadele…
🎈İşte tam da bu mücadelede, bilimle, inançla ve yürekten gelen bir gayretle yol alan Kıymetli Doç. Dr. Ali Taghizadeh hocamıza ve bu çabaya sahip çıkan, her daim destek sözünü esirgemeyen Sağlık Bakan Yardımcımız Sayın Dr. Şuayip Birinci Beyefendiye sonsuz teşekkürlerimizi sunuyoruz.
🎈Biz DMD’li çocukların aileleri olarak, bazen yorulsak da, bazen umutsuz hissetsek de, böyle değerli bilim insanlarının ve yöneticilerin varlığı bizlere yeniden güç veriyor. Sizlerin emeği, sadece bir tedavi arayışı değil; bir çocuğun koşabilme hayali, bir babanın evladına duyduğu umut, bir annenin gözlerindeki yaşların sevinç gözyaşına dönüşme ihtimalidir.
🎈Bu yolda attığınız her adım için minnettarız. Umut büyüten elleriniz hiç yorulmasın…
@saglikbakanligi@suayipbirinci@alitgzd
#DMDninUmuduSensin #UmuduBüyütenler #Minnetle #BilimeVeİnsanaAdanmışlık
DMD hastaları için kullanılan her cihaz, onların nefes almasına, hareket etmesine ve sağlıklı bir yaşam sürmesine yardımcı olur. Desteğinle fark yarat! #AmacımızDMDduyulsun
#AmacımızDMDduyulsun Elevidys gen terapisi artık Birleşik Arap Emirlikleri, Katar, Kuveyt, Bahreyn, Umman ve Brezilya'da onaylandı. Onay başvuruları şu anda Avrupa'da (EMA), İsrail, Suudi Arabistan ve İsviçre'de inceleniyor 33
Duchenne Musküler Distrofi (DMD), kasları zayıflatan ve zamanla hareket kabiliyetini kaybettiren genetik bir hastalıktır. Erken teşhis, tedavi sürecinde hayati önem taşır. #AmacımızDMDduyulsun
Duchenne Musküler Distrofi (DMD), kasları zayıflatan ve zamanla hareket kabiliyetini kaybettiren genetik bir hastalıktır. Erken teşhis, tedavi sürecinde hayati önem taşır. #AmacımızDMDduyulsun
Duchenne Musküler Distrofi (DMD), kasları zayıflatan ve zamanla hareket kabiliyetini kaybettiren genetik bir hastalıktır. Erken teşhis, tedavi sürecinde hayati önem taşır. #AmacımızDMDduyulsun
DMD genetik geçişli ve ilerleyici bir kas hastalığıdır
Ülkemizde 2500 erkek çocuğunda bir görülen bu hastalık 7500 çocukta görülüyor
İlaçlarının SGK kapsamına alınması devletimiz için bu kadar zor mu
Nerde kaldı sosyal devlet
#AmacımızDMDduyulsun
@DMDTurkiye ❤️❤️Hayat onların cesaretini selamlıyor. DMD kas hastası savaşçılarına umut olmak için harekete geçelim! Sesimizi duyuralım 🇹🇷 İlacımızı ülkemizde istiyoruz 🇹🇷
#AmacımızDMDduyulsun
Duchenne Musküler Distrofi (DMD), 3500 erkek çocukta bir görülen genetik geçişli, ilerleyici ve hayatı tehdit edici bir kas hastalığıdır.
Hepimiz birer umut taşıyoruz. Duchenne Musküler Distrofi (DMD), bugün hâlâ zorlu bir yolculuk, ama asla çaresiz değiliz.
Onaylı tedaviler var. Bilim ilerliyor, tedavi yöntemleri gelişiyor, ve her gün bu hastalığa karşı yeni adımlar atılıyor.
Var olan tedavi hakkımızı istiyoruz.
Sizin desteğinizle, çocuklarımızın hayalleri yarım kalmayacak.
Birlikte başarabiliriz! Unutmayın, DMD çaresiz değil, birlikte daha güçlüyüz.
#AmacımızDMDduyulsun
Duchenne kas hastası çocuklarımızın onaylanan ilaçları, karşılaştığımız sorunlar ve çözüm önerilerimiz üzerine girişimlerimiz, siyasi partiler nezdinde kararlılıkla devam ediyor. Bu kapsamda, Saadet Partisi Genel Başkanı Sayın Mahmut Arıkan'ı ziyaret ederek konuyu detaylı bir şekilde ele aldık ve destek taleplerimizi kendilerine ilettik. Bizlere gösterdikleri sıcak misafirperverlik için kendilerine yürekten teşekkür ederiz.
Bu vesileyle bir kez daha vurgulamak isteriz ki, çocuklarımızın yaşam hakkı siyaset üstü bir meseledir. Bu kutsal mücadelemizde yanımızda olan ve desteklerini esirgemeyen tüm liderlerimize gönülden teşekkür ediyoruz. Birlikte, daha yaşanabilir bir gelecek için umutla çalışmaya devam edeceğiz.
@mahmutarikansp@SaadetPartisi
#7500AileİlaçBekliyor
Duchenne Kas Hastalığı İle Mücadele Derneğinin(DMD) Başkanı, Yönetim Kurulu Üyeleri ve Ankara temsilcileri ile birlikte evlatları bu hastalığın pençesinde bulunan ailelerimizle birlikteydik.
Duchenne Muskuler Distrofisi olarak literatüre geçen genetik rahatsızlığın etkilediği 5 bin ailemizi temsilen gelen ziyaretçilerimizle hastalığın ülkemizdeki etkilerini ve güncel araştırmalara dair gelişmeleri istişare ettik.
Milliyetçi Hareket Partisi olarak, sağlık politikalarımızın merkezinde daima vatandaşlarımız olmuştur. Bu çerçevede kıymetli ailelerimizin ihtiyaç duyduğu bilimsel tedavilere erişimi ve hayat konforlarını artıracak tıbbi cihaz ihtiyaçlarını şeffafça değerlendirdik. Yüce Allah, başlarımızın üstünde ve kalplerimizde yeri olan bu özverili ailelerimizi ve evlatlarını korusun, bizleri de yapabileceklerimiz konusunda muvaffak eylesin.
@DMDTurkiye