ひめりんご

ASD&ADHD診断済み+社交不安障害の子あり。所属先がなくなったので不登校という呼び名は終わったけど、まだまだ自立へ向けての試行錯誤は続いている。

[たぬきち @Tanuk_Ichi]

最近の日本のマスコミさんは、やっと子宮頸がんとHPVワクチンに関するまともな報道が増えてきたけど...

2013年からこの問題を追っている産婦人科専門医&医学博士であり、日本で最も多くHPVワクチン薬害訴訟を傍聴しているワイ
その視点から見ると、日本のマスコミが決して取り上げない大きな問題点が3つある

①反ワクチン活動家である日野市池田としえ議員(全国子宮頸がんワクチン被害者連絡会事務局長)を、子宮頸がんとHPVワクチンの有識者として祭り上げて、デマを拡散してきたマスコミ(特に朝日新聞とNHK)による反ワクチンプロパガンダ報道の問題点
https://t.co/7trSfztGAK
https://t.co/Yt7OVZbAVV

②マスコミによる非科学的な反HPVワクチン報道に屈して、HPVワクチンの積極的勧奨をやめた厚労省の問題点
https://t.co/Ru3p2PSKDd

③"HPVワクチン後遺症"とされて薬害訴訟の法廷に送り出された女性たちの過半数は、鹿児島大学病院脳神経内科(HPVワクチンに関する論文数ゼロ)という単一の組織によって、医局ぐるみで誤診・捏造・カルテ改竄で
"薬害被害者"
として仕立て上げられていたという問題点
https://t.co/FeL8tLTmJS

なお、現在進行形で"HPVワクチン後遺症"の捏造診断を量産しているのは世界で唯一、鹿児島大学病院だけです
"薬害ごっこ"に興じる鹿児島大学病院の医者たちが、社会的制裁を受けることを心から望んでいます

このような無責任な大人たちによって、現在進行形で子宮や命を失う日本人女性たちが本当に気の毒です

#鹿児島大学病院によるHPVワクチン後遺症捏造問題

[tagame＠沼の底から @tagame]

おのれ楽天カード。

期限が今月なのに新しいカード届いてないですが？
っていう問い合わせのために通話料も時間もとられたのに、答えは

「1週間前に普通郵便で送りました」

普通郵便？
簡易書留とかじゃなく？

信じられん。
クレジットカードやで？

無いってことは盗られてるやん…

[荻野目洋子 @oginome_info]

私はこの曲の印税は一銭も入っておりません。だからこそ、皆さんに愛されているのかもしれません🥰🙌

[佐藤二朗 @actor_satojiro]

フジテレビは、なぜ、そこまで片方だけに寄り添うんでしょうか。残念です。ごめん本広さん。「踊る」関係者の皆様、本当にすみません。映画本編も、僕のところは全てカットしてほしい。フジの局員にも関わらず、僕に激励のメールくれたみんな、ごめん。僕は心から、もうフジとは関わりたくないです。

[佐藤二朗 @actor_satojiro]

さすがに、さすがにもうこれ以上は我慢できません。僕は撮影中、何度も「もう我慢の限界だから、このドラマを降板させてほしい。そして全ての事実を公にするべき」と訴えました。
もっと早く決断するべきでした。
数々の「ほんとうのこと」が、明らかになる日が来ることを、切に祈ります。
佐藤二朗

[⭐️ちいたん⭐️わァ〜ィ🇯🇵⚽️🏆✨ @nantokanare_wa]

ハーランドさんー⚽️🇳🇴✨

[京都芸術大学 @kua_pr]

単位が落ちてました。

お心当たりのある方は至急結び直しに行ってください。

[綿毛☺︎ 𝗥𝟳.𝟭𝟬 @watawatage25]

任せな、絶対に母ちゃんが叶えたる

[ウクレレ高円寺 @ukulelekoenji]

いつもの精神科。「自炊が出来なくなってとても落ち込む」と言ったら先生が「外食でいいんです、ぼくもよく行きますよ、すき家、はま寿司、ココスとか」と言ってぼくはなにかが許されうれしくてだあだあ泣いた。だあだあ泣きながらすこしだけ。なんでぜんぶゼンショーグループなんだよって思っていた。

[とき @WhaleToki]

君、お兄ちゃん達に泳ぎ方教えてもらえ

[田中泰延 @hironobutnk]

東京在住の人から「新大阪駅に着きましたが大阪駅への乗り換え方がわからず、一駅なら歩こうかなと思います」と衝撃のメッセージが

[ほっかむりゆり子 @ryouikuhoikushi]

恐れ入ります。
療育漫画「エスプレッソ・コーラ」の原作なのですが、すごい身も蓋もない事を言います。

小さい頃からせっせと療育に通って、機関連携してケース会を開いていても、心理士に繋がってても、二次障害起こる時は起こる。
不登校にもなる時はなる。
そして深刻なトラブルも起きる時は起きる。

逆に「全然障害気づかなかった」の駆け込み寺でも段々適応してハッピーな感じにやってく子もいるし

家庭環境鬼ハードモードの子が、
ちゃんと就労して、人間関係も築けて…とやってく場合もあるし
家庭もスタッフも頑張ってもドミノ倒しのごとく崩壊していくケースもある。

十人十色どこじゃねぇ。
一万人一万色だ🌝！！！！！！

このあたりは
生まれもった特性の強さ×環境×出会う人×知的能力×認知×周りの接し方のウルトラかけ算で最後「運」で割り算する感じかなと思いますし
なんならもっと色々な要素をかけ算してる気がします。（金とか）

あと「なんでこんなことに？」の裏側には、誰も把握してないところで何か起きてた可能性も割とあるんじゃないかと。
推測しかできないですけどね。

つまり、大人総勢で何とかしようとしても何とかならない時はあるし、逆に「この時期はまじで大崩壊時代だったけど、今はようやく何とかなった」も起こります。

大人になって入所施設に入ってようやく穏やかになれた人もいます。
入所パンパンな上に問題起こしすぎると入れない時あるけどな🌚！！

なお「やっと何とかなった」がいつ来るかはそれぞれだし、
何とかなったと思ったら「やばい支援員（先生）にあたって全て崩壊しました」「慣れてた施設の人が一斉辞職したらダメになった」も余裕でおこります。

療育も支援も万能じゃない。

じゃあ療育や支援に意味は無いかというと意味はある。

速攻で解決できなくても
途中で大崩壊しても
全然成長してる実感がなくても

その子のために大人があれこれ考えて手を尽くした、その子のために大人が動いたというのは
影響ゼロな訳がない。

本人が難しいこと理解できてなくても、言語化できてなくても、愛情や気持ちは伝わると私は思ってます。
（ただそれを大人がやり甲斐感じるような返しをできるかはまた別の話）

というか変化や成長の全ては保護者に伝えきれないと思うけど
「前より笑顔が柔らかいな」「表情が増えた」「昨年同じことやった時より参加できるな」「今日は反応が違うな」とスタッフは皆感じ取ってるし、可愛く思ってる。

そんなん思ったことねぇよという人は考えるな、感じろ！！！！！
何も感じないメンタルならもう一旦休め！！疲れてんだよ🌚！！

まぁあとあれかな。
障害児（者）福祉、育児は確実なものなど何もないし、
良くも悪くもいつ何があるか分かんないから頑張ろうな。

皆の環境ガチャが大当たり引けるよう祈っとくわ🌝

[ゆ🥺🌹 2030w @yuinyaaaaan]

こんなん泣いてまう

過敏、多動、癇癪のある発達児、障害児は
歯科助手3人がかりで押さえつけてフッ素なりシーラントなりするんじゃないん…
すごいよ、とても真似できない https://t.co/eYZpTOCXDb

[ツチノコ在宅ケモ屋 @tsurutacl]

【タイトル】
若いがん患者はなぜ医師介助自死（MAID）を選ぶのか？

JAMA Oncology掲載です。
とても考えさせられたので紹介します。

かなり重いテーマですが、実はこの論文、安楽死の是非を議論する論文ではありません。

むしろ

「若い進行がん患者は何に苦しんでいるのか？」

を調べた研究です。

まず前提ですが、カナダでは耐え難い苦痛を伴う回復不能な病気に対して、

本人が希望し、複数の医師が適格と判断した場合、医師の介助によって人生を終えることができます。

これが

MAID（Medical Assistance in Dying）

です。

今回解析されたのは、15～39歳でがんと診断され、実際にMAIDを選択した34人。

中央値約38歳。
（ツチノコと同級生。）

まだ子育て中の人もいました。

まず驚いたのは、この患者さん達は決して治療を諦めた人達ではなかったことです。

化学療法 85%
放射線治療 65%
手術 68%

半数以上は複数治療を受けていました。

つまり、

「何もしていない人」

ではなく、

十分に治療を受けた上での選択でした。

では患者は何に苦しんでいたのでしょうか？

一番多かった理由は痛みではありませんでした。

80%

「人生に意味を与えていたことが出来なくなった」

これが最多でした。

痛みは63%。

むしろ

「自分らしく生きられなくなった」

ことの方が大きかった。

例えば30代女性の言葉です。

「友人達は子育てや仕事を続けているのに、自分にはもう共通の話題がない」

これがAYA世代特有の苦痛です。

高齢者なら人生をある程度やり切った感覚があるかもしれません。

でも30代の苦痛は違う。

本来これからの人生です。

結婚
出産
子育て
昇進
家の購入

みんなが未来へ進む中、自分だけが死へ向かっていく。

この孤独感が繰り返し語られていました。

そして論文で大切なのがFigure 2、3です。

著者らはESASを使って死亡前1年間の症状推移を調べました。

すると死亡11～6か月前までは比較的安定しています。

ところが死亡約5か月前から景色が一変します。

痛み
倦怠感
食欲低下
不安
抑うつ
全身状態

全てが急激に悪化しています。

さらに死亡3か月前になると評価患者の70％が

High Symptom Complexity
（複数症状が重なり高度の苦痛状態）

に到達していました。

つまり、

かなりしんどい状態です。

でも患者はその時点ですぐMAIDを選んでいない。

そして、耐える。

5か月前から苦しい
↓
3か月前にはかなり苦しい
↓
それでも数か月頑張る
↓
最終的にMAID

という経過が見えます。

だからこの論文から見えるのは、

衝動的な決断ではなく、

長期間続く苦痛の末の選択

という姿です。

さらに著者らが問題視したのは緩和ケア導入の遅さでした。

患者全員が最終的には専門緩和ケアを受けていました。

しかし半数以上は死亡3か月以内に導入されています。

つまりFigure 3で苦痛が急増し始める時期と比べるとかなり遅い。

著者らは、

進行がん診断時

あるいはESAS悪化時点

で専門緩和ケアへ紹介すべきだと提言しています。

これはツチノコ的にも激しく同意です。

また、論文では異質ですが、、、
医療従事者のカルテ記載についても記述がありました。

「彼女は、自分からどれだけのものが奪われたか、そして友人たちとどれだけ共通点がなくなったかを悟った。
友人たちはまだ子供を産み、キャリアを築いているのに。」
（患者15、女性、診断時30代、死亡時30代後半）

良かったら本文も読んでみて下さい。

これらの
カルテ記録からは4つの共通テーマも見えてきました。

①社会的孤立

友人達は結婚、出産、仕事。

自分だけが病気。

②身近ながん死体験

親族の苦しい最期を見た経験。
「自分は同じようになりたくない」

③コントロール喪失への恐怖

歩けなくなる
話せなくなる
考えられなくなる

④死の受容

死を望んだというより、
避けられない死を受け入れた上で最後の選択を自分で決めたい。

という内容でした。

この論文は安楽死賛成か反対かという話ではありません。

むしろ、

若い進行がん患者が本当に苦しんでいるものは何か

を教えてくれる論文です。

医療者はつい

疼痛
呼吸苦
吐き気

ばかり見ます。

しかし患者が失っていたのは

将来
キャリア
子育て
家族との時間
自分らしさ

でした。

そして、その苦痛は死亡直前に突然出現するのではなく、少なくとも5か月以上前から積み上がっている。

だからこの論文の本当のメッセージは

「MAIDをどう考えるか」

ではなく、

「AYA患者の苦痛をもっと早く拾い上げるべきではないか」

ということだと思います。

皆さんは
生活の場を考えた治療やケアを行っていますか？

病気だけ診てはいませんか？

とJAMA Oncologyらしい、非常に考えさせられる論文でした。

[ロボダッチ研究所 @robodatchi_lab]

お、おまえ…
まさかあいつか？あいつなのか？
いや、気のせいだよな

[Geronimo Morgans @GeronimoMorgans]

Look at Haaland calling his teammates and coaches to line up and do the Row Row celebration with the fans. we’re talking about the best striker on the planet and a leader among men. wouldn’t have happened without him. 🇳🇴

[辺野古ボート転覆事故 遺族日誌 @Beloved_Tomoka]

知華が亡くなってから今日で100日を迎えました。
日々悲しみと戦う毎日ですが、刑事責任の範囲について思うところがあり、記事にしました。

ご一読いただけたら幸いです。

https://t.co/1WOji8kMMT

[じゃが〜 @Kartoffel11]

肉っぽい石、火が通ってないのしか持ってないからいいなー。

[安田弘之 @yasuda_hiroyuki]

遠くの知り合いが浜で作った定食の出来が良すぎるので見てください。
（すべて現地調達）

[Msensei @Msensei22]

拝啓　松本文科大臣様

全国の学校の防火設備の確認などを要請するとのニュースを拝見しました。そこで長く学校現場にいた者としてお願いがあります。

まず教師に設備などの点検をさせることは禁止すると通達してください。予算を計上できない自治体の教育委員会は教師に点検させる可能性があるからです。それではきちんとした点検はできません。必ず資格を持ったプロが点検するように通達をお願いします。

次に大規模な予算の計上をお願いします。先ほどのプロに点検をお願いする際にも予算が必要ですが、さらに安全上問題があるところが見つかっても予算がないとすぐに改修できない可能性があるからです。

実際、コンセントやスイッチの不具合を修理する予算がないので子どもが直接触れないように塞いでいる学校がありました。長い廊下の照明のスイッチが奥のものしか使えないので、消灯したあと真っ暗な廊下を歩いて職員室に戻った経験があります。

ぜひ『予算をたっぷり用意しました。この機会にすべての学校の安全を確保しましょう』と呼び掛けてください。喜んで協力する学校関係者は多いと思います。

最後に全国の学校で補修した結果をまとめて内閣とか財務省とか国会などでいくらかかったのかを示していただきたいです。そして学校現場には今よりも多くの予算が必要であると説得してほしいのです。それは文部科学大臣として子どもたちの未来を守る姿勢を示すことになると思います。
よろしくお願いします。
敬具