りんまま

娘→10歳/自閉症.知的障害/支援学校/母→メイン訪問外来ちょこっとのフルタイムDH

[りんまま @rinmamadh]

りくりゅうのショー観てきました！
しかも、最前列があたり、
お二人のリフトを間近で見ることができ
とても感動しました。
選手みなさま背筋がすごい！
憧れる、筋肉はやはり大事だ。
娘を抱える日々はまだまだ続くので
筋トレ頑張ろう…

#THE_DESTINY

[りんまま @rinmamadh]

9科目中7科目合格してた！
頑張った！
後期で決めたい！

[りんまま @rinmamadh]

保育士試験、初受験しました、
フルタイム残業をこなし
障害児を育てながら
隙間時間で勉強してみましたが
どうだろう、半分くらい受かってたら
いいなと思っています。

[ほっかむりゆり子 @ryouikuhoikushi]

すみません、そこの親切な方。
この引用元をリポストして頂けないでしょうか？え？嫌？

じゃあクソ長い文でプレゼンするからまずはそれ聞いてくれ。

こちらは療育漫画「エスプレッソ・コーラ」のアンジェルマン症候群を題材にしたお話です。

「アンジェルマン症候群とか聞いたことねぇよ」と思った人が多いと思いますが、こちらは知的障害や睡眠障害、発達遅延、てんかん発作などがある染色体異常の指定難病です。

ニコニコした笑顔が特徴という
ちょっと珍しい特徴もありますね！

ところで。

障害児のなかでも重度の障害の子は数が少なく、メディアにも取り上げられにくい層です。
取り上げ方も難しいし、人数自体が少ないから「当事者の声」自体が上がってきにくいと思います。

「俺は知ってるぜ？」とドヤ顔したあなたは、後で私が頭ポンポンしてニチャアと微笑んであげますが、基本的には知らない人のが多い世界ですよね。

それか一部の極端な情報で「自分には関係ない話だな！無理無理！」と遮断して、エックスの炎上ポスト観察に戻ってることかと思います。

そこでこちらの漫画「エスプレッソ・コーラ」は児童発達支援が舞台。
新人の男性保育士が療育を行います。

どこにでもいるような若者男子が
色々な親子にであって成長する話なので、「オデ、ゼンゼンシラナイ。ワカラナイ。」という読者と同じ目線で始まります。

今回はアンジェルマン症候群ですが約10分。試しに読んでみてください。
エックスで読めます。

そしたらあなたはきっとこう思います

「人は寝ないとあかん」って。

[りんまま @rinmamadh]

障害児の育児、忍耐だなあ
出先での寝転び癇癪、
145センチ超えて流石に辛いなあ
周りの目や態度はもう諦めてるんだけど
ただもう疲れたなあって思っちゃうんだよな
でも子どもを残して死ねないなあ

[りんまま @rinmamadh]

8歳自閉症.知的障害児、やっと母音のみ発音できるようになりました。本人は発しているつもりでも、子音がすべて母音になってしまうのは訓練でどうにか改善できるのかな。もっと詳しく私も勉強しなければ。

[りんまま @rinmamadh]

支援学校やデイがあるから私は生きているんだと思う。親の意見とあるが、親の精神衛生が良いことが障害児を育てる上で一番重要なことに気づいて欲しい。インクルーシブ教育まで知能的にいけない障害児もいる。

[りんまま @rinmamadh]

支援学校入る前は字は書けず、ぐるぐる書きが精一杯だったんだけど、1年生終える今、こんなに上手になって嬉しい。娘なりに成長している。発語はいまだ難しいけど、意思疎通は前よりはかれるようになりました。

[りんまま @rinmamadh]

前職場を適応障害になりどうなることかと思ったけど、いい職場に転職できて新しいこともはじめられて結果いい一年になりました！娘の将来や今の不安にずーん…と沈むことはあるけど、生きるしかない！来年も、毎日乗り切れたらいいなと思います。

[りんまま @rinmamadh]

健常の同い年の子を育てる前の職場の上司の発言に時々モヤモヤしていたの思い出す。みんな大変だよって言うけど、障害児のが明らか大変なわけで。仕事もだけどそのストレスからも解放されて過ごせてる。いくら向こうが気を遣ってるって思ってても自分がどう感じるかだから。

[りんまま @rinmamadh]

グッズ欲しいものばかり！ワクワクするなあ〜！チケット当たってほしい！ピンクのパーカーかわいいなあ、ジムに着ていきたい #オードリーANN東京ドーム

[りんまま @rinmamadh]

妊娠中、外出先でちょっと寒くてその後お腹が激痛になり、あ、だめかもしれないと思ったことを思いだした。障害児育ててると、もう、支えきれない！って思うこと、ちょっとした成長が嬉しいこと、波のように押し寄せてきます。

[すぎさき瑛梨@新連載あやめ🐣配信中 @ansuka6]

出生前診断をしなかった妊婦の話④
（1/10）
全5回。週1くらいで更新。

【警告⚠】センシティブな内容や表現が含まれています。

ご感想お待ちしております。

#漫画が読めるハッシュタグ
#染色体異常

[りんまま @rinmamadh]

フルタイム＋障害児子育てしながらの大学生活はなかなかハードでしたが一区切り。また新たな目標に向かって学び続ける姿勢を大切にしたい。

[りんまま @rinmamadh]

デイの連絡帳に自分の子の問題点書いてあり、家でも注意してと書いてあるのだが(前にもあった)注意してなおんないから親も苦労してるんだけど。注意してすぐなおるような子ならデイには通わないよ。ただでさえ気にしてることさらにえぐってくるのやめてほしい。マイナスなこと書いてくるの決まって室長

[りんまま @rinmamadh]

サルゴリラ見てると、AGEAGEライブが懐かしい。私の青春。週3とかでライブ行ってたなぁ〜

[りんまま @rinmamadh]

ふざけんなよ。ただでさえ健常児の親に比べて肩身狭く生きてるなかで、気楽に預けられるとこは限られるのに邪魔してくんなよ。定員も限られてるんだよ。こういうインクルーシブって偽善だよな。って内心いつも思います。

[りんまま @rinmamadh]

GUのカービィは再販あるのかな…顔のパーカーとても欲しい。娘とお揃いで着たい。

[りんまま @rinmamadh]

我が家の場合、通報してくれた人に障害児だって伝えてほしいな。また通報されんじゃないか？ってめっちゃストレスだ。申し訳ないけどこれからも癇癪は起こすし。

[まいねぇ。 @maimai0049]

「また、泣かせてる」
近所の新しい家から聞こえてくる赤ちゃんの泣き声。

「あれ、あの家大丈夫なの？」息子が気がついて心配した。「泣きすぎてない？」
「オレは気になって寝られない時もあるよ」

息子の部屋にはかなり聞こえて来るらしい。
「あのうちのお母さん、大丈夫なのか？」
そのうちに夫もいい始めた。

朝、１度見かけている。
若いお母さんが赤ちゃんと保育園くらいの男の子を連れて自転車で出かけて行く。

赤ちゃんの泣き声は
あの子なんだろうか。

新しい小ぎれいな戸建ての家。マイカーも、今風のスポーツサイクルも置いてある。
下町には似合わないくらい
オシャレなデザインの家から
毎晩聞こえる赤ちゃんの
火がついたような泣き声。

勝手な想像をして失礼だよね。そう思って忘れようとした。

でも、やっぱり
夜になると聞こえてくる。
激しい泣き声。ときおりお母さんの声らしいなにか叫ぶ声もする。

うちだって赤ちゃんの時には、下の子は肺活量があるタイプだったので泣き声がひびきわたって近所の人から
「よく泣いてるね」と
言われたこともある。
他人の家庭を勝手に悪く想像するのはどうなんだろ？

疑問だけがふくらんでいく。

[りんまま @rinmamadh]

もう、町内のみんなに言いたい、障害児であり癇癪あること。うるさいのはほんと申し訳ないですって感じ。わたし自身はもう、メンタルくることはさほどないのですが。運動会ではみんなの笑顔に癒されました。仕事でも、やっぱり障害児支援をしたいなと改めて思いました。

[りんまま @rinmamadh]

支援学校初めての運動会の日の朝に癇癪を起こし、4ヶ月ぶり2回目の通報が入りました。クールダウンし、さあ行こう！って時におまわりさん大集合👮‍♀️その後またぐずり帰宅、なんとかもちなおし再出発！運動会では楽しそうにしており有給取ってよかったです。