凛々🌿脳脊髄液漏出症 垢

脳脊髄液漏出症・中3母
娘の決断した意思で動きます。
起立性調節障害の症状がが落ち着くのを待ち今は治療はしません。春から定時制高校進学。時々症状が悪化していますが、今を未来をしっかり生きています。

#脳脊髄液漏出症
#起立性調節障害

[凛々🌿脳脊髄液漏出症 垢 @rintosite_14]

初めまして。
娘が2018年6月10日より寝たきりになり、その後検査で髄液の漏れが見つかりました。原因不明。起立性調節障害との合併です。2週間点滴入院後、寝たきりは回避しましたが元の生活には戻れません。まだ1冊の本しか読んでおらず、これからどう進んでいくか模索中です。よろしくお願いします。

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「記録」2023年7月11日
具合が悪くなってからの病院受診日(自律神経)
娘一人で診察室へ入るも、強く症状を訴えるわけでもなく、いつもと変わらない診察で終わってしまった。
本人は話しても元気に見られるから話しても無駄。
様子みるから…と。
その間、何度も診察を促しても娘は次でいい。と

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病気と付き合い出して５年が経ちました。心身共に色々ありながら何とか生活をしていた娘ですが‥
2023年7月より再び動けなくなりました😭(現在19歳)
記録と情報収集、私のメンタル維持の為、時々綴ります。治療はしていません。
毎日回復を願い、親子でどう過ごしていくか模索中です。

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長くなり失礼しました(/. .\)

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tweetが止まってたので、整理します。記録tweetします。

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ＢPをする事により体調が改善するかもしれない。もしかしたら朝から学校に通えるかもしれない。受験もみんなと一緒にできるかもしれない…そんな話をすると娘は、例え元気になったとしても私は今の道を進む。みんなと同じなんていらない。私は行きたいように歩むよ。娘は言う。凛と🌿@fukuyokoi_rin

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「記録」11月30日
脳神経外科を受診。朝は起きれないからと、徹夜して朝からの検査に向かう。MRIによる結果は5ヶ月前と変わらず。BPをしても治らずにいる症例も聞く。治療は娘の意思により進められるが、娘の答えはＮＯ。
凛と@fukuyokoi_ri

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このままの状態で様子をみたい。起きている時間は行動できる。起立性調節障害が落ち着くのを待ってみたい。定時制なら通う事ができる。今、入院すると自分を保てない。娘の強い意思を先生も私も尊重する事となる。そして脳脊髄液減少症も起立性調節障害も、終診。
凛と@fukuyokoi_rin

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「記録」11月21日
小児科受診。OD検査は実は2年前ほと数値的には正常範囲内だった。問診より判断。今回も正常範囲内。腹痛を主訴とした8月に静脈バルーン拡張術＝ナットクラッカー症候群の成果は有。腹痛が確かに治まっている。髄液の漏れの治療の道が残っている。先生に勧められる
凛と@fukuyokoi_rin

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その話から娘の口から恐るべき話が飛び出した。中学1年の秋にクラスの男の子に背中を思いっきり殴られ1週間くらい痛みが続いたと言う。体調がグンと悪くなった時期、MRIからの髄液の漏れの位置とも合致する。悪意はないし過去の事だと親子で思うは一致。しかし原因ならやるせない/凛と@fukuyokoi_ri

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「記録」11月16日
小児科の先生から、現状の状態があまりにも辛い状態なので、起立性調節障害の検査をしませんか。と話があった。脳神経外科の先生から、ブラッドパッチで元気になった中学生が2人いるから、受験もあるから…とそれぞれの医師から連絡があった。凛と@fukuyokoi_rin

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ODは何かの合併症からおこることも多く小児科と脳神経外科が連携をとる事で髄液の漏れが発見されている。まだ認可されて間もないこの病で医師も踏みこまない現状でどれだけ放置されている子がいるのだろうか。治療を行った1人はバスケ部。よく尻もちをついてたとこより漏れあり。凛と@fukuyokoi_rin

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昨日の1日で色んな変化があった。今、とても動揺している。人に話を聞いてもらいながら、頭の整理をしようと思います。

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構ってちゃん。
心が病んでる人。
私はキライ。
兄のようにはならない。
家でする仕事ない？稼ぎたい。
そして自立したい。

午前中は布団からでれない。起きれない。進路は定時制。働く。しんどくても学校いく。目標を持ってのっかる。

心は自由。逞しすぎる心に、親の私が引っ張られる😅

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1日のうち、調子のいい時間を利用して、家事をする。今までのパンや麺類を改め食べやすいものを調理する。家族の食事を作る。洗濯をする。断捨離する。無駄な事、不必要な事はシャットアウト。体を鍛える。ダンベル買う。生きる。生きる。生きる。ホントに中学生か？いや年齢は関係ない。娘は娘だ。

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娘決断しました❢❢
脳脊髄液漏出症の治療はしない❢❢と。7月から半分寝たきりの生活、昼夜逆転の生活。人の目もあり外出できない。鬱の兄との日々…１週間、家を離れ祖母宅で生活。田舎の空気を吸い、心の底から息を吸う。呼吸をする。生きるを感じる。物事をシンプルに考える。病気は不幸じゃない。

[凛々🌿脳脊髄液漏出症 垢 @rintosite_14]

娘に意向を確認する。やはりでした。今は病院生活より家にいたい。2週間くらい先にしてほしい。と。病気と向き合い、付き合ってかいくのは娘。まずは娘の意思優先して考えたい。ODだけの症状かもしれないけど、もし治療して状態が改善されるなら…🙏一先ず来週からの入院は延期の連絡をしなきゃ…💦

[凛々🌿脳脊髄液漏出症 垢 @rintosite_14]

本当に髄液の漏れか…
起立性調節障害の症状か…
治療を開始するかこのまま様子を見るか…決断迫る…
娘に決断はできないし、相談もできない…医師からの連絡待ち。
娘の意向を聞く。先生から連絡があれば治療をする❢❢と。娘、最近夕方からは体調よく、料理したり週末は祖父母宅へ泊まりに行った。

[凛々🌿脳脊髄液漏出症 垢 @rintosite_14]

そして、今日医師から連絡あり。来週から入院して治療開始します。と。保留中。。。です💦

[凛々🌿脳脊髄液漏出症 垢 @rintosite_14]

@arisakaga 地域や医者の見解によって異なるんですね。返信いただきありがとうございます。

[凛々🌿脳脊髄液漏出症 垢 @rintosite_14]

@arisakaga 加賀さん。遅くに失礼します
ブラッドパッチは何故、やめとこうと言われるのですか？