خريج بكالوريوس إدارة عامة محب للعمل التطوعي وخدمة المجتمع بما يعود علينا بالنفع والتطور والتقدم أعشق الميديا بجميع انواعها حلمي أن تكون مكة الاولى عالميا
@NWCcare السلام عليكم عندي عداد المياه مقفل ورفعت اكثر من شكوى ولايوجد اي حل وراجعت فرع الشركة وايضا افادوني بخروج الفني وللان ماجاني علما اخر شكوى تم رفعها امس وايضا ما تم الحل مين راح يفيديني رقم الحساب 0246244444
@MEWA_KSA
#معلومة_اليوم 30
هنا في آخر تغريدة وفي ختام شهر سبتمبر #شهر_التوعية_بفقر_الدم_المنجلي؛ ومع هذه المحاولة البسيطة لنشر المعلومة الدقيقة لمرضانا ولطواقمنا الطبية عن #فقر_الدم_المنجلي، أود أن أشير إلى أن رعاية هؤلاء المرضى هي أكثر بكثير من مجرد "موعد مع الطبيب" في العيادة، لأن هذا المرض ليس فقط مجرد ألم، بل هو أكبر من ذلك، فمثل هؤلاء المرضى يحتاجون لرعاية شاملة ومن قبل فريق متعدد التخصصات، ولكن ما يحدث في بعض الأحيان -مع الأسف- أن التواصل قد يكون غير مكتمل بين أصحاب التخصص، أو ربما يكون تخصص معين غير متواجد في المستشفى، أو ليس هناك التدريب والخبرة الكافية في جعلهم ينخرطون في دور الرعاية، وعلى سبيل المثال لا الحصر فإن أخصائي #علم_النفس والأخصائي الاجتماعي لهما أهمية هي أكثر من أن نوفيها حقها، وفي بعض الأحيان الشح الموجود لمثل هذه التخصصات تمنعهم من أداء دورهم في رعاية المريض، وفي أحيان أخرى يفتقد صاحب المجال للخبرة التخصصية التي تجعله ضمن هذا الفريق.
في اعتقادي أن الطواقم الطبية والمرضى مع أهاليهم يجب أن يتعاونوا كعائلة، ووجود جمعية تطوعية تهتم بهؤلاء المرضى سيساعد كثيراً في تحقيق هذا الهدف، هذه الجمعية ستكون حلقة وصل بين الطواقم الطبية والمرضى، وتفعيل دورها سيسهل على الجميع تخطي العوائق التي تقف دون تقديم الخدمة التي يطمح لها كل طبيب.
باختصار المهمة ليست حصراً على طبيب #أمراض_الدم وحده، والمسؤولية ليست فقط على عاتقه، وإنما يجب أن يكون هناك فريق متعدد التخصصات تتظافر جهودهم لتلبية احتياج المريض ومساعدته في علاج مرضه، والتأقلم مع ما يحتاج للتكيف معه. فإذا اتَّحَدَتْ الجهود سيكون النجاح، وإن تفرق هذا الفريق فستتبدد الجهود،
وكما قال الشاعر العربي ضارباً المثل على التعاون والاتحاد:
تأبى العصي إذا اجتمعن تكسراً
وإذا افترقن تكسرت آحادا
وختاماً أشكر كل من تابع وشجع، وكل من أرسل لي على الهاتف أو على المسنجر، وكل رجائي أن أكون قد وفقت في أداء دوري وواجبي في نشر المعلومة وتثقيف مجتمعي.. ولكم مني خالص المودة والامتنان
#SCD
#شهر_التوعية_بفقر_الدم_المنجلي
#SickleCellAwarenessMonth
#معلومة_اليوم 29
لقد وعدتكم قبل شهر بأني سأتحدث عن العلاج الجيني.. وحان أن أفي بوعدي 😃😉..
في الحقيقة هناك عدة أسئلة حول #العلاج_الجيني، ولكن السؤال المهم هو: هل وصلنا؟.. والإجابة: حسنًا.. نحن على وشك الوصول! فبالتأكيد نحن أقرب إليه بكثير مما كنا عليه في أي وقت مضى، حيث كنا كأطباء نسمع عن هذا العلاج لأكثر من عقدين من السنوات، ولم نصبح أقرب إليه مثل الآن، فهناك أمل كبير في أن نتمكن من تقديم علاج شافٍ لـمرضى #فقر_الدم_المنجلي قريباً، وربما في غضون أقل من ثلاثة أشهر إن شاء الله تعالى، طبعاً إذا صدق حدسي!
أما السؤال التالي فهو عن العلاج نفسه! فعندما نتكلم عن العلاج الجيني يجب أن نقول بأنه ليس نوعاً واحداً وهذا يجعل الحديث متشعباً، فهناك طرق مختلفة لتعديل أو تغيير الجينات، إما بإصلاح الطفرة وتصحيحها كما نصحح كلمة "بصل" إلى كلمة "بطل"، حيث تؤخذ الخلايا من المريض ويتم تعديل الكروموسات المريضة في مختبر خاص، أو قد يكون معالجة المرض عبر إحداث تغييرات جينية مفيدة أخرى لعلاج #الأنيميا_المنجلية وذلك مثل تنشيط بروتين مسؤول عن تفعيل إنتاج #الهيموجلوبين_الجنيني HbF ويسمى BCL11، حيث أنه من المعروف بأن زيادة هذا الهيموجلوبين يؤدي إلى اختفاء أعراض المرض، والشعور برجوع الصحة للمستوى الطبيعي، وللمعلومية فإن هذا الهيموجلوبين هو نفسه الهيموجلوبين الذي يرفعه علاج #الهيدروكسي_يوريا.
وقد تحدثت بالأمس عن #زراعة_النخاع لعلاج فقر الدم المنجلي، وقلت بأننا نحتاج إلى متبرع حتى نأخذ منه #الخلايا_الجذعية، ولكن مع الأسف أقل من 20٪ من محاربي المنجلي لديهم متبرعون، أما بالنسبة إلى #العلاج_الجيني فالمتبرع هو أنت نفسك، أي تتبرع لنفسك بنفسك، وكما يقول المثل الشعبي:"حلاة الثوب رقعته منه وفيه". ولكن قبل إعطاء الخلايا المعدلة جينياً للمريض، يلزم أن يتم تحضير المريض باستخدام أدوية كيمياوية (عادةً يعطى علاج اسمه "بوسلفان")، وذلك بهدف إزالة وقتل نخاع العظم الحالي وخلايا الدم كلها. وهذا العلاج التحضيري هو ما يرفع من مخاطر العلاج الجيني، وعليه يجب دائماً موازنة المخاطر مقابل الفائدة المحتملة.
وللعلم فإن هناك عدة شركات مهتمة بهذا العلاج، منها شركة بلوبيرد بيو وهي نفس الشركة التي طورت منتج تمت الموافقة عليه بالفعل من أجل علاج #الثلاسيميا_الكبرى باستخدام فيروس ناقل، وهي تقنية تهدف إلى إيصال الجين الصحيح إلى خلايا الجسم عبر الفيروس نفسه وكأنه مظروف يحمل رسالة إلى نواة الخلية (انظر الصورة). كما أن هناك شركة فيرتكس وكرسبر حيث تم ابتكار علاج جيني آخر يستخدم تقنية #CRISPR لتحرير الجينات، وقادر على رفع مستوى الهيموجلوبين الجنيني️ HbF.
وللمعلومية فإن هذه الوسائل العلاجية باهظة الثمن ومعقدة، ولن تكون متاحة بسرعة، أي أننا سنحتاج لعدة سنوات حتى يكون متاحاً لمرضانا، بل في الواقع حتى في الولايات المتحدة؛ لازال هناك حاجة إلى ضمان إمكانية حصول المرضى على هذه العلاجات عند الموافقة عليها واعتمادها. وعلى الرغم ذلك.. فهذه دعوة لي ولكم كي نبقى متفائلين، وليملأنا الرجاء والأمل!
دمتم بحفظ الله ورعايته🤲💐
#SCD
#شهر_التوعية_بفقر_الدم_المنجلي
#SickleCellAwarenessMonth
#معلومة_اليوم 28
هناك ثلاثة استراتيجيات في مواجهة أي مرض: إما منع المرض، أو السيطرة عليه أو الشفاء منه، وفي #الأنيميا_المنجلية، تعتبر كل الأدوية الموجودة حالياً هي أدوية للسيطرة على المرض بما فيها #الهيدروكسي_يوريا، أما الشفاء من المرض فلا يمكن إلا عن طريق#زراعة_النخاع أو ما يعرف علمياً بـ #زراعة_الخلايا_الجذعية، ومع ذلك فقد يكون #العلاج_الجيني -لو تم اعتماده- علاجاً شافياً آخر أيضاً. أما بخصوص من يرغب في زراعة النخاع فإن النتائج تكون أفضل كلما كان عمر المريض أصغر (قبل 16 سنة)، ولكن مع الأسف ليس كل المرضى محظوظين من ناحية وجود متبرع متطابق معهم، حيث أن نسبة من يجد متبرعاً له من مجموع المحاربين هو أقل من 20%، ولذا يكون الخيار الوحيد هو السيطرة على المرض.
لذا فإن التحكم بالمرض يتم من خلال استخدام الأدوية، والأدوية المتوفرة حالياً فهي: فوكسلوتور (الاسم التجاري أوكسبيرتا Oxbryta) و إل-غلوتامين (L-gutamine والاسم التجاري إنداري Endari)، ومع الأسف فإن علاج كريزنليزوماب (الاسم التجاري أداكفيو adakvio) فقد تم إيقافه في أوروبا وكذلك في المملكة، ولكنه ما يزال يستخدم في أمريكا.
بالنسبة لعلاج إل-غلوتامين L-Glutamine أو #Endari فهو أول دواء تمت الموافقة عليه بعد الهيدروكسي يوريا، وكان ذلك في عام 2017، ومن المعروف أن الجلوتامين هو حمض أميني مهم في استقلاب خلايا الدم الحمراء، وشهدت الدراسة السريرية التي أدت إلى اعتماد العلاج أن المرضى الذين تناولوا العلاج أصيبوا بنوبتين من الألم في السنة بينما من كانوا يتناولون العلاج الوهمي أصيبوا بثلاث نوبات، كما أنه يقلل نسبة الإصابة بنوبات الصدر الحاد بنسبة 55%.
أما علاج فوكسلوتور Voxelotor (Oxbryta)فهو يقوم بتثبيت الهيموجلوبين في حالته المؤكسجة، مما يقلل من احتمالية تبلمر هيموجلوبين إس HbS (وهو الهيموجلوبين المريض) في كريات الدم الحمراء فلا تتمنجل، وأظهرت الدراسة التي أدت إلى اعتماد العلاج أنه يزيد من خضاب الدم (الهيموجلوبين)، ولكن لسوء الحظ ليس لدينا دليل جيد -حتى الآن- على فوائد أخرى للعلاج مثل تقليل نوبات الألم أو تحسين جودة الحياة، وإن كان يحلو للبعض أن يستنتج هذه الفوائد طالما أنه يرفع من الهيموجلوبين ليكون بمستوى جيد. ولحسن الحظ هناك علاج جديد آخر شبيه له لم تتم تسميته حتى الآن (ولكن يرمز له بـ GBT601)، وأظهرت الدراسات الأولية أنه فعال أكثر من الفوكسلوتور، وأنه يرفع مستوى الهيموجلوبين أكثر منه وبجرعات أقل.
كما أن هناك فئات جديدة من الأدوية ذات نتائج مبشرة، وهي الآن في طور الدراسات الأخيرة (المرحلة السريرية الثالثة)؛ مثل علاج Inclacumab وعلاج etavopivat وغيرهما، ومن يدري؟ لربما نسمع بأخبار جديدة سارة قريباً نبشر بها مرضانا محاربي #فقر_الدم_المنجلي..
لذلك دعونا نعيش سوياً متعة الأمل وأُنْسَه، فكما يقول الطغرائي في لاميته لامية العجم:
أعلِّلُ النفس بالآمالِ أرقُبُها
ما أضيقَ العيشَ لولا فسحةُ الأمَلِ
دمتم بأملٍ وتفاؤل دائماً💐🤲
#SCD
#شهر_التوعية_بفقر_الدم_المنجلي
#SickleCellAwarenessMonth
#معلومة_اليوم 27
أشعر بأني مقصر إن لم أتحدث مجدداً عن #الهيدروكسي_يوريا، فهو دوائي المفضل بل هو الدواء الأفضل حتى الآن لعلاج #الأنيميا_المنجلية، ففي العالم 1998 تمت الموافقة على الهيدروكسي يوريا كأول دواء معتمد للكبار المصابين بمرض الأنيميا المنجلية من قبل هيئة الغذاء والدواء الأمريكية، أي ما يقارب من 90 عامًا منذ أن تم التعرف على الحالة الأولى لمرض فقر الدم المنجلي، والغريب أن يستغرق الأمر 20 عامًا أخرى حتى تتم الموافقة على استخدامه لدى الأطفال! وعلى أية حال فإن بعض أطباء أمراض الدم للأطفال كانوا يستخدمونه حتى قبل موافقة هيئة الغذاء والدواء الأمريكية له لاقتناعهم المسبق بفائدته.
وهنا ينبغي أن ننصف هذا العلاج الفعال، فهو يعمل بشكل جيد -بل بشكل جيد جدًا- ولكن بثلاثة شروط مهمة؛ أن تكون الجرعة صحيحة وأن يتم أخذ العلاج بانتظام كل يوم وأن نصبر على العلاج حتى تبدأ فعاليته بالظهور، فهو يأخذ بعض الوقت حتى نجد فوائده، وقد يتطلب الوقت بين عدة أسابيع إلى عدة شهور تصل إلى ستة شهور وربما أكثر أحياناً. وأتوقع بل أعتقد أن الاستخدام المبكر وبالجرعة المناسبة سيجعل المرضى -وخصوصاً الأطفال منهم- يعيشون حياة شبه خالية من أعراض #الأنيميا_المنجلية أو على الأقل سيحد من مضاعفات المرض على المدى البعيد.
وفي السابق كان الأطباء يشترطون أن يكون المرض شديداً حتى يُعطى العلاج، ولكن الهيئات العلمية الآن تنصح بإعطاء العلاج لمريض #فقر_الدم_المنجلي منذ الشهر التاسع من العمر بغض النظر عن شدة الأعراض. فظهور الألم لدى المرضى يعتبر هبة من الله سبحانه وتعالى؛ لأنها تبعث المريض للبحث عن استشارة طبية، ولكن عدم وجود العرض لا يعني عدم وجود المرض كما لا ينفى الحاجة لأخذ العلاج. ولهذا يجب ألا نعتمد فقط على عدد نوبات الألم التي يصاب بها المريض، وإلا فإننا سنكون قد تأخرنا في السيطرة على المرض، وعندها لن تكون المهمة سهلة لأنه حينئذٍ -وكما يقول المثل الشعبي- يكون "طاح الفأس على الرأس"!
#SCD
#شهر_التوعية_بفقر_الدم_المنجلي
#SickleCellAwarenessMonth
لدينا الآن العديد من وسائل التشخيص الممتازة في نقاط الرعاية
يمكن لهذه الاختبارات تشخيص مرض فقر الدم المنجلي خلال 5 إلى 10 دقائق دون الحاجة إلى معدات أو كواشف أو خبرة معملية باهظة الثمن
ما زلنا بحاجة إلى تحسين الوصول والتكلفة لتحقيق أوسع تأثير عالمي