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2023お子👼🏻2024おこつー👶🏻2026すりー🌈ミオチュブラーミオパチーの遺伝子疾患／母MTM1遺伝子保因者／医療従事者

[___q🐼🫧☝️ @rr68417194]

誰得？かもしれないけど、なってる人がとても少ないので、自分の健忘録と、同じ悩みの人がいればと思って記録。
兄妹にX連鎖性遺伝子疾患(男の子は50%で発症、女の子は50%の確率で保因者)がいて、昔から私は保因者なのかそうでないのか不明瞭のままで今日までいました。

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@nagaimo1223 お母さまお大事に…😭ちなみに私リハ職なのですが、肩の骨折は折れるところで治りがだいぶ変わってくるみたいで、、リハビリ大変かもしれません😓

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@mm15a23 たまたま流れてきてレポ読ませていただきました。経緯は全く違いますが、中期の子を火葬した経験があります。
もうお見送りなさったのかな…🌈わたしは辛くて辛くて顔見るのも辛くて何にも残せなかったけどずっと後悔してるので、ママが辛くなければ足型等もぜひ撮っては、、！応援してます。。

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今更ながら、ワンピースのエッグヘッド編を見て泣いてる🐻子供がいるとまた見方がかわるよね…

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ずーーーっとなんか言われてるけど、果たしてあなたはなにも悪いことしてないの？私が黙ってるだけって何回言わないとわからないの？解像度低すぎない？なんなん？ほんまに腹が立ちすぎてアレクサにむかつくーー！！！！！って叫んでしまった

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おこつーが産まれてから、ワンピースのワノ国編をみたら泣けてしまう😭あんな世の中になったらどうしよう、、戦争したらあり得るよね、、

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疲れちゃったよぅ
ご飯作るのいやだ〜、、、食べムラある子らにママたちは何を作ってあげてるの、、
ずっとちいかわのカレーかハンバーグになりそうだよ、、🍛

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@HashimotoKotoe 初めて車に乗ったよ(day5)

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今日なんかの日やった気がするなーなんやったっけ…と思ってたら
私の唯一の推しの誕生日でした🎂HBD直人さん🫶！！！！！！

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なとりにはまるあたり、ちょっと疲れてるんやろうか笑
めっちゃ声がタイプだわ〜

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@oneekeikareshi エッ！！！！！なんと👏！！！！！うまく行きますように…🧚✨

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@oh061103 前髪かわいいです♡タンクトップとおててもたまらないですね😊

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唯一の癒し
おこつー『ぱい🥧は、おやつ〜』
どこでそんなん覚えたんや（笑）🥧もうだいぶ前に卒業したでしょあなた（笑）

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座ったからもうええわ、って言った旦那に、立ったら(帰ったら)ええやん、って言ったらめっちゃキレられてんけど。それ職場の人にもいう？！て（笑）なんだその反論wめんどくさいな〜w

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嫌い！！！！！旦那！

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わぁ緊張してきた(出張

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朝からいつも通りおこつーの支度して旦那と送り出して🚗
親，義母くるから掃除洗濯して片付けして、やっと今自分時間⏰
このあとは出張、すぐ終わるし頑張るぞー！

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@mumu__ao おこつーが生まれたときに家を買ったものです🏠
建売なので、あーだこーだ言えませんが、1fのリビングが広いものを選びましてそこは大満足👍
収納がマジでない家で、唯一のファミクロは3.5畳程度ですが、ストックと親のもので埋まってるので
できれば各部屋にクローゼットはあったほうが…

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この違和感をうまく言語化できひんねんけど、好意の押し付け？っていうか、やってあげたけど良かったね？みたいに言われることにすごい違和感を感じるのは
やっぱ心が狭いだけなんかなぁ

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頼んでたものを買って(代行して)もらって、ただのマジックなんやけどさ。別に私のものではないし、おむつに名前書くのがメインのものやのに。『買って良かったなぁ、ストレス一個なくなった？』って言われることにすごい違和感を感じるのは私の心が狭いだけ？

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今日のかずむお兄さんとアンジェお姉さんビジュ良かった…🫶手話の時がかわいかっこよかった…🫶休みの日はお母さんと一緒をおこつーと見るのが楽しいよね😌(ヒトメタニューモの次はヘルパンギーナになりました