にこ@家族性地中海熱

2017年家族性地中海熱 遺伝子変異あり典型例/コルヒチン1.5錠+イラリス/同じ病気の方と情報交換したく始めました。

[にこ@家族性地中海熱 @rrr_ms06]

右膝と右手の中指だけずーーーっと痛いんだけど、何で何だろ？
関節エコーしても何もないって言われるけど本当に痛いんだよね、何科行けばいいんだろ？
妊娠後期からずっと痛い。

[にこ@家族性地中海熱 @rrr_ms06]

先日1歳の誕生日を迎えました！
気付いたら1年経ってたなぁ、過ぎてしまえばあっという間。
でもその時、瞬間は必死で試行錯誤しながらでした。人を育てるのは難しい。育ててるつもりが私も育てられてた。とにかくありがとう大好きよ。

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@_m_m_t_s_ ありがとうございます😭😭

[にこ@家族性地中海熱 @rrr_ms06]

間違えてログアウトしてからなぜかログインできなくて、やっと出来た😭😭😭😭

[にこ@家族性地中海熱 @rrr_ms06]

しかも事前に旦那さんからここは本当に忙しくなるって言われてたからより申し訳なさとか色々相まって辛かった
乗り切った私えらい。
そしてそんな大忙しなのにできる家事とかしてくれてた旦那本当にありがとう。

[にこ@家族性地中海熱 @rrr_ms06]

呟きたいことたくさんあったのにーー
とりあえず
先週から発作が2週連続起こって死にそうだったって事
発作起きながらの育児は本当に本当に辛かった
自分も体調悪すぎてご飯も食べれず水分取れずでそしたらケトン体3+になってた

[にこ@家族性地中海熱 @rrr_ms06]

まじで歩くのがしんどいくらいお腹も頭も痛くて、ずっと床に横になってた。
オムツ替えとか離乳食あげるのとか本当にしんどくて近くに来たら抱きしめることしか出来なくてなんか色々思い詰めてしまってずっと泣いてた、孤独だった。

[にこ@家族性地中海熱 @rrr_ms06]

@stellangel_xx DM大丈夫です🙆🏻‍♀️🙆🏻‍♀️

[にこ@家族性地中海熱 @rrr_ms06]

@stellangel_xx 少しでもお力になれたみたいで良かったです！！
色々不安になりますよね😭
私も中々イラリス使用してる方出会えなくて不安だったの覚えております...。
現在健康に子どもは成長しております！少しの希望になれたら嬉しいです☺️

[にこ@家族性地中海熱 @rrr_ms06]

@miiike0011 私自身、母性膠原病内科の先生にコルヒチンとイラリスを使う事で赤ちゃんへの影響質問しまくりました。
土日あたりでまとめてまたご連絡しますね！

[にこ@家族性地中海熱 @rrr_ms06]

@miiike0011 最初はすごい色々不安になりますよね😭薬を飲む事で赤ちゃんへの不安もそうですし、発作が起きてしまう事で赤ちゃんがいなくなってしまうんじゃないかと考えてよく泣いていました😭😭
お仕事との両立大変ですよね。どうか無理なさらずに本当に本当にご自愛ください☺️

[にこ@家族性地中海熱 @rrr_ms06]

在宅ワークが出来るように、ジョブチェンが出来るように、毎日勉強してるんだけど疲れてしまった、、、
でも今頑張らないと1年後は在宅出来ない。

[にこ@家族性地中海熱 @rrr_ms06]

ひゃーーー、何かおかしいぞって思ってたらコルヒチン飲むの忘れてた...
この薬の余り方的に4〜5日忘れてる？？
今までどんなに忙しくても薬飲み忘れなんて無かったのに😭😭😭
本当に気を付けよ。

[にこ@家族性地中海熱 @rrr_ms06]

私の性格上（心配性）キリッとして隙が無いような先生は余計不安になるから、雰囲気が柔らかくてのほほんとしてる先生が好きなんだけどさ、だからと言ってテキトーが言い訳ではない。
って旦那と話してたら、にこはそうだよね絶対そっちの方がいいって言われた😂さすが旦那、よくお分かりで！

[にこ@家族性地中海熱 @rrr_ms06]

なかなか低浮上になってしまった🙄
けど、あれから特に体調不良もなくいられて嬉しい🥹
イラリスも4週に1回から5週に1回に伸びました！！！！拍手👏🏻👏🏻👏🏻
このまま発作安定したらいいな🥹

[にこ@家族性地中海熱 @rrr_ms06]

年始早々に発熱下痢嘔吐🥲
久しぶりに39度まで上がったなぁ。
食中毒かと思ったけど旦那さんと全く同じ物食べてるし、食中毒なりそうなの一切食べてないから、疲れが出たのかな、と思うようにした🥹
下痢嘔吐は1日で終わって熱自体は2日で下がった感じなんだけど食中毒ってこんな早く終わらないよね？

[にこ@家族性地中海熱 @rrr_ms06]

思い返すと、発作2ヶ月起きてない！！
産後3日で発作、産後1ヶ月で乳腺炎になった後発作😂😂😂
めちゃ辛かったけど、何とか乗り越えてきた私、えらい！すごい！！！
やはり体に負荷がかかると起きるのかな？
発作の周期がごちゃごちゃになったからよく分からん！！！でも私すごいよ！！えらい！！

[にこ@家族性地中海熱 @rrr_ms06]

@marymaryes31522 未治療の時と比べると明らかに発作の頻度、熱の出方は変わりました！
1ヶ月間ずっと発作症状（40℃の発熱・下痢・腹痛・胸痛・頭痛・関節痛）が出るか、月2〜3回1週間程発作が出ている
状態だったのが、熱は上がっても38℃くらいになりました！ただ熱以外の症状は対して変わらない気がしてます🥲

[にこ@家族性地中海熱 @rrr_ms06]

発作が来ると動けない程の頭痛あるよって人いませんか？？
頭が痛すぎて吐き気催す感じ、、、
上手く説明出来ないんだけど
動くと痛いんだけど偏頭痛とは全然違う感じ、、、

[にこ@家族性地中海熱 @rrr_ms06]

@marymaryes31522 気付かずに返信遅くなってしまいすみません。
あれから体調いかがでしょうか？
私はコルヒチン飲み始めてから少しずつ発作の感覚が空き一時期は半年程発作が出なくなりました！
ただ、その後すぐ月1で発作が起きてしまいイラリスを使うことになりました。