https://t.co/jLax3MwYWf
Ykkar stuðningur skiptir öllu máli! Endilega hjálpið okkur að hreyfa nálina og láta í okkur heyra.
Ein lítil undirskrift.
Ein samfélagsmiðla deiling.
Eitt símtal.
Eitt skref í áttina að markinu.
Þráður:
Höldum stjórnvöldum við efnið svo málið endi ekki ofan í skúffu einhvers ráðherrans. Svona barátta kostar okkur mikið. Ekki bara í krónum talið, heldur líka tíma og orku sem við hreint höfum ekki.
Enginn vafi leikur á öryggi og nytsemi lyfsins, enda er það nú þegar gefið einstaklingum sem voru yngri en 18 ára þegar lyfjagjöf hófst.
https://t.co/iC9lJzGEiE
Við erum 11 einstaklingar með Spinal Muscular Atrophy sem sitjum eftir í heilbrigðiskerfinu. Það er nú á höndum yfirvalda að bregðast við og veita lífsnauðsynlega þjónustu sem nágrannaríki okkar veita nú þegar.
https://t.co/aW30YF01Vl