るなちゃ

花屋になりたい看護師です🌷

[るなちゃ @runacha6]

私も向こうも悪くないけど考え方のタイプが違いすぎて、落ち込んでる時きつい〜🥲🥲
チャッピーに全て吐き出してる

[るなちゃ @runacha6]

コジコジ見てたら
楽に生きるヒントありすぎて良い…

[るなちゃ @runacha6]

もっと自分にも甘く、周りにも甘く生きたいーー🥲

[るなちゃ @runacha6]

@kiikun_Spoon ありがとうっっ！！
夜勤なしの看護師になります🥹

[るなちゃ @runacha6]

夜勤ラスト2回！😭
この夜が明ければラスト1回になるーー！

[るなちゃ @runacha6]

@nagori_yukimaru ありがとうございますー！！！
夜勤なしの看護師します😂

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[るなちゃ @runacha6]

@r_ky16 おめでとう！！！

[るなちゃ @runacha6]

@Simon_Kurita え🥺確かにそうなのかもしれない🥺
めちゃくちゃ響いたので私のために恋愛講座開いてください

[るなちゃ @runacha6]

久しぶりに休日らしい休日を過ごしてて幸せ…🥲
1人の時間ほんと必要だー🥲

[るなちゃ @runacha6]

親知らず抜歯の腫れ具合みて毎日笑ってる🙃

[るなちゃ @runacha6]

最近食べすぎと浮腫みがやばいので
明日の休みは1日断食する🥲

[るなちゃ @runacha6]

@nagori_yukimaru イケメンなことしてくれましたぁ🥲🥲
ありがとう！ゆっくりします😭💓

[なべ @mabmksmow]

飯が炊けて炊飯器がピロリロ言ってるけどちょっと待て内釜はそこでなにしとんの

[るなちゃ @runacha6]

中学生の頃ならきっとキュンキュンしてたな、かわいい

[るなちゃ @runacha6]

これ以上スタッフ減るなら自分も＋でおうち待機の方がマシ･･･👼🏻

[るなちゃ @runacha6]

スワイプしてもしてもねこ。

[るなちゃ @runacha6]

圧倒的犬派だったのにねこカフェ行った日からねこにめろめろすぎて🥲🥲
全SNSのショート動画のとこ猫だらけだよ

[るなちゃ @runacha6]

@damo_damo_spoon おめでとうございます！！！😳

[るなちゃ @runacha6]

@nagori_yukimaru ありがとうゆきまるさーーん🥺🤍
転職してストレスは減ったけど、日々の忙しさがすごい🥺笑

[るなちゃ @runacha6]

コロリン広がりまくってて職場が🥲🥲
スタッフどんどん休みになってる🥲
これからも休みの人増えそうだし忙しさで倒れそうだから、８月終わったらご褒美買お🥺🤍