ねこやまルリ

ASD+ADHDで境界知能の長男と定形ヤンチャ坊主な次男の2児の母。私自身も軽度のADHD+ASDの傾向あり(診断済み) 読書・旅行・料理が大好き♡ 2023.10.10 就労支援継続支援A型利用者→就労継続支援B型支援員に転職。無言フォローごめんなさい。 ＊ブログ始めました＊

[ねこやまルリ @ruri_aprilfool]

発達障害だって、障害児育児中だって楽しく自分の人生を生きよう!!
生きずらさを抱えながらも、毎日を頑張ってる！
誰も褒めてくれなくても、自分で自分を褒めよう！
スキマ時間が自分の時間♪
小さな幸せを感じよう!!
さぁ、今日も楽しい育児ライフを始めよう!!

[エナガ @takatakata66666]

わたしの話をします。

「障害者」であることを
これでもかというくらい
叩きつけられた日の話。

立ち寄ったモールでのこと。

車椅子マークの駐車場に車を停めた後
わたしの車の隣にもう一台停まった。

わたしが車椅子を車から降ろして
苦戦していたら
車から降りてきた若いカップルは

「あ。」

と小さく声を出した。
ひそひそなにか話している。
わたしは声をかけようか迷う。

「ここは車椅子の方や
　大きく扉を開く必要がある人の
　ための駐車場なのですが
　該当される方ですか？」

といつもなら丁寧ににこやかに話す。

でもその日は迷った。

明らかに「強面」で、彼女はわたしを
にらみつけてはクスクス笑い
彼氏のほうは目を合わせない。
どれだけ見た目がイカつくても
わたしは日頃平気で声をかけられる。

でもこの日はなんとなく躊躇した。

売り場に接続するエレベーターに
向かうのも一緒になった。
他に人もいなくて
わたしとそのカップルだけだった。

うーん、やっぱり声かけようか迷う。

すると彼女の方が

「まじ、しんしょー、だりー」

と聞こえよがしに言った。

彼氏の方は

「おい、馬鹿かお前。」

すると彼女は余計面白がって

「ボッチのおばはん、かわいそー」

と笑った。
彼氏は気まずそうにわたしを見た。

わたしはまっすぐ彼女を見た。
見つめ続けた。
怒ってる顔ではなく。ただ見つめた。

目があって、彼女は「やっば」と
言って黙ったけど
わたしはエレベーターが到着するまで
じっと彼女を見つめた。

エレベーターが到着したけど
わたしは乗らなかった。

こんな人と一緒に狭い空間に入るのは
嫌だったからだ。

彼らは先に乗り込んで
彼氏の方が扉を押さえて

「乗ります？」

と聞いてきた。わたしは首を振って

「結構です。乗りませんから。」

と断った。するとエレベーターが
しまる瞬間。彼女が大きな声で

「こっち見るなシンショー、
　きめぇんだよ！」

と叫んで、彼氏がわたしに向かって
（すいません）というような
ジェスチャーをして見せた。

すると後から来たであろう老年の
ご夫婦が

「気の毒にねぇ。あんなひどいこと。」

と声をかけてくれた。
わたしはおそらく１０年ぶり以上、
いやもっとかな。久しぶりに実際に
出会ったレイシストだったけど

「まぁああいう人いますから。」

と苦笑いしてみた。するとその人は

「でも仕方ないわよね。
　あなたは障害者だから。」

と。品のいい、身なりのよいその老夫婦は
エレベーターに静かに乗っていった。

わたしはまた、一緒に乗る気にはなれず

またエレベーターを見送った。

見ず知らずの人に罵倒され馬鹿にされ
それを「仕方がないこと」だと
まるでそれを「自任しなければならない」
ことかのように言われたことが

久しぶりにちょっとだけしんどかった。

普通に暮らし、普通に子育てをし
普通に仕事をして
普通に買い物をしているこのモールの
中にいる、普通の人たちは
いったい、こんな思いをすることが
あるだろうか。

にぎわう巨大モールの人ごみの中で

わたしは「わたし」がわからなく
なりそうになった。

すると前から小さな子が走ってきて
わたしは（あ！あぶない！！）と
一瞬車椅子でよけようとした。

「せんせえええええ！！！」

よく見ると
わたしの教室の生徒さんだった。

車椅子のわたしに飛びついて
コロコロ笑っている。
後ろから小走りで追いかけてきた
その子のお母さんも。

「せんせー、はろー☺」

「すいません、この子がエナガ先生を
見つけたら嬉しくなって走りだしちゃって」

わたしにとって
この瞬間は「奇跡」みたいな
出来事だった。

こんな広い場所で
こんな人ごみの中で
この子がわたしを見つけてくれて

「あなたはあなたでしょ」

と教えてくれた気がした。

泣きそうになる。

少し話して、買い物に向かうと
LINEが入る。

まるちゃんからだ。

いつもの「今から帰るね」LINEだった。

するともうひとつ写真が送られてきた。

「すごくきれい！見て！」

と。大学のアトリエから撮った

美しい夕日の写真だった。

そうそう。わが子はいつも
絶妙なタイミングで
わたしを知らぬ間に励ましてくれる。

無意識に。

わたしはきっとこれからも
何年か。
何十年かに一回くらいに

きっとこうゆう目に合うのだろう。

でもわたしをわたしよりよく知って
くれている周りの人がいる。

わたしのことを何にも知らない人よ
さようなら。

いつかあなたにも知ってほしい。

わたしの人生はとても幸せで
美しく、唯一だということを。

あなたにも幸せな夕日が
観られますように。

[ぱるたそ @goqd0rm]

「いい夫といる女性は少女のようになり、悪い夫がいると雄化する」という話は、妻の性格が変わったのではなく、誰も担わない責任を妻が引き受けているだけの場面を、女性の問題として処理している。家事、育児、判断、調整、夫の機嫌まで背負えば、誰だって管理職のような顔になる。
安心できる相手の前で、妻がくだらないことで笑ったり、甘えたり、何も決めずに過ごせるのは、幼くなったからではない。常に先回りして家を回さなくていいから、押し込めていた柔らかい部分が出せる。反対に強く見える女性も、強くなりたいのではなく、弱っている暇がないだけだ。
女性が可愛くいられるかどうかは、女らしさの問題ではなく、責任を一人で背負わなくて済む関係かどうかで決まる。妻が「強くなった」のを褒める前に、なぜ強くならないと家庭が回らなかったのかを見るべきだ。甘えられる女性を作るのは、説教ではなく、安定した分担と尊重だ。

[地元検証バラエティ 福岡くん。 @Fukuoka_kun]

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[ブルーリバー青木淳也 @blueriver_aoki]

今年の【24時間テレビ in 福岡】で取り上げていただきます🙇‍♂️✨ありがた〜い♪

なかなかテレビやラジオでは深く話すことがなかった大病と闘病と現在の話。そして、ずっと支えてくれている家族や相方や仲間の話。

少しでも何かを感じてもらえると嬉しいです。是非ご覧ください！

#大病と私とお笑いと

[こっちのけんと @SuppokoPeppoko]

【2024】

同じ思いを持つ人、同じ病を持つ人、

可能な限り背負わせていただき、
人生をかけて1年間歌わせていただきました。

本当にありがとうございました。

若干躁期でした。

今後は跳ね返りと戦うために当分休みます。

どれだけ人生が変わっても「死にたいな」と考えてしまうので、やっぱり病気なんだなと思います。

僕が頑張れた理由を考えると僕を支えてくださった皆様のおかげだったなと確信しております。

本当にありがとうございました。

僕にしてくださったように世界中で悩んでいる人たちに、その優しさを向けていただければ幸いです。

悩みは解決するのが1番ですが、
持ち続ける事で人生を彩ることも出来ます。

それが証明できた事だけでも僕の人生は最高です。
お力添えいただきありがとうございました。

また頑張れそうな時が来るまで鬱期を楽しんでまいります。

死なないように生きておきます。

いってきます！

[ねこやまルリ @ruri_aprilfool]

長男の初めてのwisc検査の結果を見て驚いた。発達ちゃんだから凹凸の差が大きいものだと思って結果聞きに行ったら、主要指標の数値が全部横ばいだった。
こんな事もあるんだと勉強になった。
強みも無く、弱みも無い。
記述分類は、ほぼ全て非常に低い〜平均の下。そしてやっぱり境界知能でした😭

[ねこやまルリ @ruri_aprilfool]

金曜に仕事で大きめのミス2つやらかして、楽しく土日を過ごしても、やっぱり頭の片隅で失敗を反芻してしまい、仕事に行くのが億劫な月曜日。コレってやっぱり発達ちゃんあるあるで、健常者の方はすっかり気持ち切り替えて頑張ろう！ってなるものなのでしょうか？それとも性格的なものなのでしょうか？

[ねこやまルリ @ruri_aprilfool]

4歳次男とスーパーに買い物に行き、真空の効いてるモヤシが良かったので、｢ギューってなってるモヤシ持ってきて！｣と頼んだら、モヤシを前に何かしている。
覗き込んだら、モヤシをギューって押してたから、焦った(笑)
他の人から見たらイタズラしてると思われたかな？もちろんそれ、買いました(汗)

[ねこやまルリ @ruri_aprilfool]

夫がASDの長男を叱り一言。
｢何で自分が泣かないといけなくなるのに分からんのかな〜？｣
私｢それが健常児と障害児の違い。ついやってしまうのよ｣と冷静に返したら、夫は黙った。
結局、未だに夫は長男の事が分からないし、長男は父親が苦手だ。健常児の次男すら夫が苦手になりつつある。母困惑。

[佐々木 淳 ＠医療法人社団悠翔会 理事長・診療部長 @junsasakimdt]

余命宣告は残酷なことに思える。
しかし実はそれは「死を覚悟せよ」という意味ではない。

「余命3か月といわれたらどうしますか？」

先週末、京都で緩和ケア医の四宮先生に模擬宣告をしてもらった。
がん治療中の患者の息子という立場でのロールプレイだったが、もし自分がそう宣告されたらどうするだろうか。そんなことを考えていた。患者役の人は「ロールプレイとはわかっていたが、宣告された瞬間、頭が真っ白になった気がした」そんな感想を述べていた。

子供のころは「死ぬ」ということが本当に怖かった。
漠然と100歳になったら死ぬと思っていて、自分や家族はあと何年生きられるのか、勝手に余命を計算して一人で悲しい気持ちになったりしていた。

その後、医師になった。
最初に受け持った患者さんとの死別はいまでも明瞭に覚えている。多発性骨髄腫の50代の女性だった。化学療法を繰り返し、自宅にはほとんど帰れず、最期を病院で迎えた。これ以上治療ができないんです。そう伝えたときの彼女のきょとんとしたような、そしてその直後に見せた悲しそうな表情は脳裏にはっきりと焼き付いている。治療を継続するために僕は彼女と「きっと次の治療はうまくいく」という「最善への期待」を共有しつつ「もし治療がうまくいかなかったら」という「最悪への備え」ができていなかった。その1か月後、彼女の最期の言葉は、それでも僕に対する感謝の一言だった。僕は涙を流した。というか号泣した。彼女の夫がベッドサイドで泣き崩れる僕の肩をそっと抱いてくれるという体たらくだった。

それからたくさんの患者さんたちとお別れしてきた。患者さんの人生に深く入り込むと自分が苦しむ。少しずつ死別を客観視するようになった。
死ぬとは生命活動の終焉。その人の存在がこの世から消えてしまうこと。だからこそ死を回避することが何よりも重要なのだ。そのために医療が果たすべき責任は大きい。病院で仕事をしているときはそう考えていた。

その後、在宅医療の道に進んだ。
そこでもたくさんの人の死にざまに立ち会ってきた。
そこで何よりも忌避すべきものと思っていた死と正面から向き合い、医療に依存せず、積極的に生き方を選択する人たちに出会ってきた。

長く生きることに固執せず、自分の人生を完成・完結させることにこだわりたい。
昨年逝去した叔父はそうはっきりと自分の想いを言葉で伝えてくれた。
治療を中止し、信念を貫いて旅立たった彼は、いまも彼と関わったすべての人の心の中で生き続けている。

死ぬとは存在の消失ではない、人生の１つの区切りに過ぎないのかもしれない。大切なのは死なないこと、ではなく、今いる場所で死ぬまで自分らしく生きること。死に対する考え方は在宅医療を通じて大きく変化した。

余命宣告は一見、残酷に思える。
しかし「それは死を覚悟せよ」という意味ではない。

残された時間を伝えることで、その人は、人生を完成させるための計画を立てることができる。やっておきたいこと、やっておかなければならないことを明確にし、優先順位を考え、取捨選択し、本当に大切なことに残された時間と体力を集中できる。

死を避けることができないのは誰も同じだ。
残された時間がわかるのか、わからないのか、違いはそれだけだ。

死が避けられないのであれば、それを避けるために時間と体力を使うより、残された時間を自分の人生にとって納得できる形で使ったほうがよいのではないか。
そう思えるようになるには時間もかかる。
そしてそこからの時間はできるだけ長いほうがいい。

きっと治療はうまくいくはず。治療が失敗するはずがない。
そんな期待をするなというつもりはない。
しかし、うまくいかなかったときにどうするのか、考えておくことも大切だ。

最後の治療の選択肢がうまくいかなかったとき、「あと３か月」と突然宣告されるより、もしこの治療がうまくいかなかったら、あと半年くらいかもしれない、と少しでも早めに教えてもらっておいたほうが運命を受け入れるための時間も、人生の計画を実行するための時間も確保しやすい。

緩和医療の世界には「最善に期待し、最悪に備える」という有名な言葉がある。
最善とは治療がうまくいくこと、最悪とは治療が失敗し死んでしまうこと。そんな解釈が一般的だ。
だけど死は誰にとっても避けられない。死を「最悪」とするなら、私たちの人生はみなバッドエンドということになる。
僕は、最善とは最期まで自分の人生を生き切れること、最悪とは最期まで医療に人生の所有権を奪われ自分の人生を完成できないことと解釈すべきだと思う。

医療ではどうにもできない人生の長さがある。
だからこそ、与えられた時間の中で自分の納得のできるスクリプトを完成させる。
そんな支援こそが緩和ケアに求められているのだと思う。

[ねこやまルリ @ruri_aprilfool]

昨夜、帰宅途中の夫からの体調不良の電話で迎→夜間救急へ。23時前に帰宅し、バタバタ寝る準備をして眠れず待っていた長男と就寝。2時に起きて夫に痛み止めの坐薬投与。寝直して5時半起床。10時から長男の5年ぶり2回目にして初めてのwisc発達検査。睡眠不足でない、もっと万全な状態で臨みたかった…。

[ねこやまルリ @ruri_aprilfool]

長男が学校で交流級は、みんなルールがなぜ守れないの？と腹を立てている。
キッチリとルールを守るASDの長男、ほどほどにしか守らない健常児。
この｢ほどほど｣が出来るか出来ないかが障害児と健常児の差なんだろうけど…ルールは守ってる人が正しいとは思う。毎度、長男への説明が難しい。

[ねこやまルリ @ruri_aprilfool]

私も哲学好きだ。
大学で専攻したのは心理学だったけど。
そうか、だから哲学好きなのか！
腑に落ちた。

[ねこやまルリ @ruri_aprilfool]

今日の長男の放デイ｢マックで購入体験｣。昨日、長男と注文の練習した。
注文内容をメモに書いてお財布に入れてあげてた。
帰ってきた長男に、｢ちゃんと注文言えた？｣と尋ねたら、｢お兄さんに紙渡した｣と。
あれ?!購入の練習になってない?!
けど、確実に注文出来る方法を思い付いたのはエラい!!

[ねこやまルリ @ruri_aprilfool]

小2の長男、｢しまじろうのわお！｣が大好きなんだけど、この番組って小学校入学前くらいまでの子対象じゃないのかな？
やっぱり発達ゆっくりさんだから、まだ小さい子向けの方が分かるし、楽しめるってことなんだろうか？
次男と一緒にケンカせず楽しんでるからヨシとする。

[ねこやまルリ @ruri_aprilfool]

昨日、療育のお迎えに行ったら長男が｢お母さん、神様がね寝ている間にお母さんのお財布にたくさんお金を入れてくれるよ！｣と唐突に言い出した。
旦那曰く、前に長男が同じような事言った時に買っていた宝くじが少額だけど当たったと。
私は宝くじ買わないし、どこから湧き出てくるの?!謎だわ…。

[ねこやまルリ @ruri_aprilfool]

おはようございます！
今朝起きてキッチン行ったら、昨夜セットしたホームベーカリーが床に落ちて逆さまのままパンの焼き上がりと共にホームベーカリーの最期を迎えてた。
生活必需品ではないので、買い替えは考えない。パン屋さんになりたい長男ショックかと思いきや、軽く受け流されて更にビックリ！

[ねこやまルリ @ruri_aprilfool]

最近、ずっとお金の勉強してるけど、もっと早く若い時に勉強してれば…後悔しても仕方ないけど、今日が一番若い日と思って、勉強してる。
40過ぎた今から、浪費癖のある旦那と育ち盛りで障害児の息子2人を育てながらどれだけ資産増やせるかな〜？
お金の不安を無くしたいから、とにかく行動するのみ！

[ねこやまルリ @ruri_aprilfool]

今日は、保育園のお遊戯会と小学校の参観日が重なって、てんやわんや。参観終わり次第、お遊戯会開始時間ギリギリに保育園に滑り込み。長男も交流学級で頑張って授業に参加してたし、次男もちゃんと劇も踊りも出来た！
お遊戯会終わったら、急いでご飯食べて学校にお迎え。誰って私が一番くたびれたわ