伊藤亮 RyoITO｜身体活動性と闘い中

電動車椅子👨‍🦼人工呼吸器🗣️user｜北九州市難病対策委員→社会福祉協議会委員｜某鉄鋼メーカー 広報系｜先天性ミオパチーの会代表理事｜人工呼吸×創薬×再生医療×ロボット関連でR&D展開｜京都大学CiRA櫻井研究室 業務連携｜分身ロボットカフェ Pilot｜ロボットスーツHAL医療用 北九州で運用開始🚶🏻

[伊藤亮 RyoITO｜身体活動性と闘い中 @ryoit00]

Alexaにカーテン開けてもらう体験しました。1回目は無視されちゃったけど2回目はちゃんと開けてくれました。
肩が上げづらくならない自分で開けるの少し大変なのでいつか声で開けてもらう環境にするのいいかもしれないです。

[伊藤亮 RyoITO｜身体活動性と闘い中 @ryoit00]

@mirai_2aruku お誕生日おめでとうございます💐
先日はお祝いメッセージありがとうございました。今日って僕の父親の誕生日でもあって同じ日なんだと思いました笑
素敵な一年になりますように。

[伊藤亮 RyoITO｜身体活動性と闘い中 @ryoit00]

体力の無さと呼吸きつさと諸々、闘いながらいろんな方にも支えられながら個人系も仕事系もミオパチー活動と研究開発系も頑張って活きます。
この歳もよろしくお願いします。

[伊藤亮 RyoITO｜身体活動性と闘い中 @ryoit00]

阪大武部研から有り難いお知らせ届いてましたー！

[伊藤亮 RyoITO｜身体活動性と闘い中 @ryoit00]

看護師に連絡して家に来て、それから業者に連絡した流れだったので業者が来るまでの30分弱、呼吸器がバッテリ残量なくなり完全停止した。
アラートが黄色から赤色に変わり音もかなり大きくなった。赤色アラートから完全停止までの時間も確認できた。
こんな事態が起きないに越したことは無いのだけど。

[伊藤亮 RyoITO｜身体活動性と闘い中 @ryoit00]

呼吸器が配線繋いでいるけど充電モードならずにアラートが鳴り続けていてもう少しでバッテリが無くなって止まりそう。
今、深夜の時間だけど看護師や業者が家に駆けつけてくれて心強い。感謝でしかない。機器確認。配線交換中。

[伊藤亮 RyoITO｜身体活動性と闘い中 @ryoit00]

配線系すべて確認して接続はちゃんとできていてアラートがなるので原因は分かっていましたがやっぱり呼吸器に配線を繋ぐ部分側に原因があり消失していたっぽい。業者の方が持ってきた配線を繋いだら、充電モードになって正常に呼吸器は稼働しだした。

[伊藤亮 RyoITO｜身体活動性と闘い中 @ryoit00]

iPS細胞が発見されたときも、最初の手がかりにしたのは未分化細胞の遺伝子発現パターンだったそうです。AIでつなぐ流れ自体は再生医療や創薬の方向性としてかなり強いんでしょう。九工大と名古屋大によるダイレクトリプログラミングの報告です。
興味深いです。 https://t.co/R1HMbn1kGZ

[先天性ミオパチーの会 @sentensei308]

先天性ミオパチーに限らず車いすの方、医療的ケアが必要な方どなたでも氷上を滑る体験ができるパラスケートの取り組みに代表伊藤が応援メッセージを出しています。
ぜひ氷上を滑る体験を一緒にしてみましょう⛸️
#パラスケート #先天性ミオパチー

[伊藤亮 RyoITO｜身体活動性と闘い中 @ryoit00]

陣原市民センターのまつりで惑星18号という宇宙人スタイルのおじいちゃんがいて空き缶釣りの体験コーナーをしていました。
釣れた缶はスチールなのでリサイクルしてまた別のものとして生まれ変わります。
明日はキッズウォークラリーがあるみたいです🚶‍♀️🧑‍🦽

[伊藤亮 RyoITO｜身体活動性と闘い中 @ryoit00]

再生医療、細胞医療をロボットで自動化する研究拠点が東京科学大学で4月開設され北九州企業の技術も導入されている中、今月は科学大の北九州オフィスが開設されたことよかったです。
研究だけでなく再生医療、細胞医療を製造できる都市として北九州市の可能性に期待したいところです。

[伊藤亮 RyoITO｜身体活動性と闘い中 @ryoit00]

神経学会にADSS1ミオパチーのブースが初参加されていたり以前研究や仕事を一緒にしていた知人に再会できたりしました。
医師や企業だけでなく当事者が多く参加している神経学会ならではの様子がありますね。
ADSS1ミオパチー患者家族会の皆様もお疲れさまでした。
#ADSS1ミオパチー #神経学会

[ADSS1ミオパチー患者家族会 @adss1myopathy]

初の #日本神経学会 ブース出展が無事終了！先生方に声を届ける難しさを痛感しつつも、先輩患者会の皆様との交流など最高の学びと経験を得られました。この一歩を未来へ繋げます！
​#ADSS1ミオパチー #パシフィコ横浜 #医療 #拡散希望ＲPご協力お願い致します

[伊藤亮 RyoITO｜身体活動性と闘い中 @ryoit00]

@KakeruResearch @sukesan1976 喜び方かわいいジャン。結婚1年目もおめでと💐

[伊藤亮 RyoITO｜身体活動性と闘い中 @ryoit00]

ガンの手術後の検診で良好な経過だったみたいでよかった。ばあちゃんにはいつまでも元気でいてほしい。
僕がばあちゃん以上に高齢な体調と体力しかないので心配かけてばかり。いつか少しは安心してもらえる時が来るかな。
ずっと、ばあちゃん子。なのです。

[伊藤亮 RyoITO｜身体活動性と闘い中 @ryoit00]

久しぶり祖母と食事で岡垣にある和食レストランみよしに行きました。
海鮮やうなぎ料理が食べれる老舗なお店でスロープも車椅子席も広めなトイレもあります。
配膳は猫型ロボットがしてくれるDX感ありつつ、生簀のお魚が活き活きしてる昔ながらの雰囲気があります。
#岡垣ランチ #海鮮 #うなぎ

[伊藤亮 RyoITO｜身体活動性と闘い中 @ryoit00]

好きっちゃ鐵町まつりの「っちゃ」は北九州弁です。
北九州下関フェニックスが大谷球場を購入したこともあり応援歌を歌う企画もあります。
知り合いがラストで歌うらしいのですがこの前初めて見に行ったら結構盛り上がって楽しみました。
今回は5月24日に訪一丁目公園で開催されます。

[伊藤亮 RyoITO｜身体活動性と闘い中 @ryoit00]

柴田研究室でもボディシェアリングにつながる技術研究がされているんですね。
今度見学させてください。新ラボ生にも会えたらなと思います。
#九工大

[柴田智広 九工大教授／JST NEXUS PO／厚労省LLN議長／農水省 SBIR PL @tom_shibata]

e-skinを #OpenArm のリーダーにしてみた。
柴田研の山崎博士とTang君が、ささっとこのデモを創ってくれました。これからもっと精度など改善していきます。
@Xenoma_Inc

[伊藤亮 RyoITO｜身体活動性と闘い中 @ryoit00]

乙武さんやオリィさん、感覚過敏研究所の路瑛くんたちに並んで僕もクラファンに応援メッセージ出してみました。
みおしん先生も滑ってみて⛸️
#パラスケート

[みおしん 6/6 みんなでゴロン！ペイン透明文字盤 @withpain_mio]

「車椅子で氷の上なんて無理」その思い込みを、みんなで溶かしたい。👨‍🦽🛼✨

#車椅子 でも #ストレッチャー でも、“一緒に滑る”をあきらめない #パラスケート体験 が、2026年7月26日、東京・辰巳アイスアリーナで開催！

リンクの上で、車椅子ユーザー、知的障害、視覚障害、上肢障害のある方々と、家族やサポーターが同じ空間で一緒に滑ることとができる尊い時間。滑れない人もリンク外から展示や交流を楽しめる、“みんなの氷のフェス”🧊この活動は過去5年間で20回以上も開催され、多くの「人生初のスケート」を叶えてきました。

「移動するだけでも大変だからこそ、参加費は500円に抑えたい」そんな想いで、代表のさっちさん @sachikokoi が人生初のクラウドファンディングに挑戦中です。応援・シェアで、この景色を全国へ届けてくれたらうれしいです🛼🔥

車いすやストレッチャーでもスケートを！誰でも氷上を楽しめる社会へ https://t.co/nre8EEednN #クラウドファンディング #CAMPFIRE @campfirejp #フィギュアスケート #アイススケート

[伊藤亮 RyoITO｜身体活動性と闘い中 @ryoit00]

パーキンソン病への治療に再生医療製品アムシェプリの保険適用対象になり薬価も決まったみたい。
iPSも研究から実装フェーズになってきたんだな。治療できずただ症状と闘うしかできない難病もこれから対象療法でない治療選択肢ができてくるだろう。

[伊藤亮 RyoITO｜身体活動性と闘い中 @ryoit00]

スケートリンクを車いすで滑れたり滑るのが苦手な方は椅子型ソリに座って楽しめたりもちろん普通に滑ってもいいイベント等を開催するパラスケートの団体が立ち上がりました。
ぜひ氷上を滑りに来てみてくださいね。
#パラスケート

[日本パラスケート協会 @paraskate01]

はじめまして。
NPO法人 日本パラスケート協会です

旧チェアスケート協会から法人化しました。

障害の有無や年齢に関わらず、
誰もが一緒にスケートを楽しめる活動を行っています。

全国で体験会を開催してきました。

これから活動やイベント情報を発信していきます。
よろしくお願いいたします。