おまめ

2020年生まれの娘の記録 #先天性食道閉鎖症 #気管軟化症 #気切っ子 #気管切開 #呼吸器っ子 #人工呼吸器 #横隔膜ヘルニア #医療的ケア児

[おまめ @sa_102n]

お金ない、こんなんじゃ生活出来ない
働きたい。
でも毎月娘が入院してて、そんなんで働いても会社側は迷惑かな？そもそも雇ってくれないか
どうすれば良いの、、、
旦那の給料低すぎてキツい
言っちゃ悪いけど今月18万だよ？
車検もあるし火災保険に税金
毎日が不安でしかない

[おまめ @sa_102n]

4/9〜4/18
5/2〜5/10
5/13〜現在
全部気管支炎での入院
幼稚園行けたの10日間
幼稚園行き始めたらこんなもの？
※幼稚園では風邪等流行ってません
完全付添い入院の病院だから母が限界…

[おまめ @sa_102n]

動ける医療的ケア児の４歳以上の子で、気切・呼吸器使ってる人ってどうやって外出てるのかな？
今はまだベビーカー使ってるんだけど荷物多過ぎて卒業出来ない💦
吸引機&吸引物品(4㌔)、呼吸器(6.5㌔)、パルスオキシメーター
これだけの物を持ち歩くのはさすがにキツいですよね？💦

[おまめ @sa_102n]

急に休まれて、しかも１週間以上なんて
そんなリスクのある人誰も雇いたくないよね
どうして同じ親なのにこうも差が出てしまうんだろう

[おまめ @sa_102n]

娘の事は可愛いと思うし、何よりも大切だと思ってる
だけど、どう頑張っても何で自分が？って思っちゃう
二十代前半で妊娠出産した。
周りの同級生達と同じように
でも何故私の娘は病気で生まれたの？何故私は医ケア児の親になったの？
私だって普通に保育園に預けて仕事続けたかった

[おまめ @sa_102n]

預けてる間だけでも仕事したいなと探してはみたけど、ど田舎でそんな求人はなかなか無い。
スーパーのレジくらい
商業高校行って沢山の資格を取ったけど全て無意味
正直、こんなはずじゃなかった
少しでも風邪引いたらすぐ入院になるし
退院出来るまで１週間以上かかるし
そんなんで働けないよね

[おまめ @sa_102n]

入園後2日で入院😔
熱は無くて元気だけど、１週間経ってもサチュレーションが90前後をフラフラしててなかなか退院できない…
呼吸器+点滴だと30分おきに見回りに来るのどうにかならないかな💦
全然眠れないよ〜〜
#医療的ケア児 #入院 #気管切開 #気管軟化症 #食道閉鎖症 #入園 #動ける医療的ケア児

[おまめ @sa_102n]

やっと幼稚園への看護師配置が実現して幼稚園教諭２名の喀痰吸引研修も終了して４月から入園出来ることに😭✨✨

最初は付き添いだから大変そうだけど、頑張ります🥹

入園準備、何が必要か分からなくて足りない物沢山ありそう💦💦

#気管切開 #気切っ子 #入園 #３歳 #医療的ケア児 #地域格差

[おまめ @sa_102n]

娘が17日に高熱嘔吐×3からの熱性痙攣で入院して、月曜日の夜やっと退院
昨日荷物片付けて洗濯して
夜中また高熱嘔吐×5で洗濯して
朝1で準備してお昼に病院着いて
血液検査がCRP10でまた入院
取り敢えずまた５日間入院予定
全然休めなくてキツすぎる

[おまめ @sa_102n]

気にしているのは大人だけで、子どもたちは喋れなくても一緒に遊べます！！！
その保健師さんに何か言われたら私に連絡してって言っといて下さい！
と少し怒ってました😂

訓練するにも４歳過ぎないと自分の発音がおかしいと気付けないから訓練のしようが無いそうです（娘は3才6ヶ月）

[おまめ @sa_102n]

STさんに診てもらいました。

結果は
・か行さ行がた行に
・ら行があ行に
なりやすいとの事でした。

言える時と言えない時があるのでこれから言えるようになると思うので心配要らないと言われました。
６歳になってもまだ治らないようだったら言語訓練？が必要との事です。

取り敢えず安心😮‍💨

[おまめ @sa_102n]

あとはスピーチカニューレじゃないので、空気が漏れる音が声と同時に聞こえるので少し離れると聞き取りにくい時があるって言われました！

会話は出来るし文章も話すし、言ってる事も理解してるのでそこら辺の発達は問題ありませんて事でした

保健師さんに言われた件も

[おまめ @sa_102n]

かかりつけの担当医とお話しして、来週の受診時にSTさんの予約入れてもらいました🙆‍♀️
何も無いと思うけどなぁ😅ま、診てもらって何も無かったら安心材料にもなるし１回入れてみますか〜👨‍⚕️🩺とのこと

[おまめ @sa_102n]

@x9mRJTFQ4bnttIG こんにちは🌞
うちは呼吸器のレンタ��とセットで付いてきたものを使っています！
もしレンタルに無いのでしたら購入も出来るそうですよ☺️

[おまめ @sa_102n]

酸素５ℓも流してる💦
それでも92〜94%

[おまめ @sa_102n]

@Jrmama21 リプありがとうございます🙇‍♀️
すごいですね👏
うちも１回診てもらおうと思います！

ほんと保健師さんに嫌なこと言われるの多くて🥹
その保健師さんが医療的ケア児等コーディネーターの資格(市内に1人だけ)取ったみたいで担当変えられないんです😭
うまく付き合って行かなきゃとは思うんですけど中々💧

[おまめ @sa_102n]

気切っ子で言語聴覚士さんに言語のリハビリ入ってもらってる人っていますか？
どんなことするんですかね���、
気切が原因なのに言語のリハビリってする必要あるのでしょうか💦
市の保健師さんが訪問に来られて、健常児の３歳の子と比べると発音が悪くて聞き取れないので病院で診てもらってって😭

[おまめ @sa_102n]

@uibpz5UCiWrP3U7 リプありがとうございます🙇‍♀️
耳鼻科で相談した時は同じように言語獲得出来ているので必要ないとのことで、リハはしない事になったのですが、言われると少し気になってしまうのでやっぱり一度診てもらおうかと思います！

[おまめ @sa_102n]

@knmrjejeje リプありがとうございます🙇‍♀️
コミュニケーショ���方法も教えてくれるんですか！
嚥下や発声だけじゃないんですね！
取り敢えず一度診てもらおうかと思います…
何もなければそれで良いかなと💦

[おまめ @sa_102n]

やっぱり、子ども同士でも、３歳でも、ハッキリとお話し出来ないと一緒に遊んだりするのって難しいんですかね…？

なんだか少し疲れました

[おまめ @sa_102n]

のに、いきなり現れた知らない保健師さんに健常児の子たちと比べられて、苛立ちと悔しさと娘に申し訳なくなって悲しくなりました

就園活動してるんですけど、他のお友だちとお話し通じなくてコミュニケーションが取れないと、困るのは娘だって😭