咲 希

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[さくよう @0117Tkm]

←結婚する前の嫁
→結婚した後の嫁

[こっち @I1ZtuehqPKWUP3w]

北海道伊達市にある大雄寺(だいおうじ)というお寺でSnowManのファンクラブの会員証を拾いました(水汲み場の丸太の上)名前は記入してありませんでしたがファンの方にとっては大事なものだと思います。お寺の方に渡してあるのでお心あたりの方は確認してみて下さい
#SnowMan
#スノーマン
#ジャニーズ

[HIKAKIN😎ヒカキン 【YouTuber】 @hikakin]

#ヒカキン夏のスイッチプレゼント 🎮🎁🏝

わたくしヒカキンをフォロー＆この投稿をリツイートで
Nintendo Switchを過去最大の100名様にプレゼント🎉

締切は8/31(水)23:59まで！
YouTube動画とツイートのリプライもご覧下さい！👀

https://t.co/U2df3QrNgY

[HIKAKIN😎ヒカキン 【YouTuber】 @hikakin]

#ヒカキンスイッチプレゼント 🎮🎁

わたくしヒカキンをフォロー&この投稿をリツイートで【総額150万円分】Nintendo Switch有機ELモデルを40名様にプレゼント🎉

逃走中の賞金で買いました！🏃💰🤣

締切は2/6(日)23:59まで
YouTube動画とツイートのリプライもご覧下さい！👀

https://t.co/qXLfXY51Bw

[HIKAKIN😎ヒカキン 【YouTuber】 @hikakin]

#ヒカキンサンタ のプレゼント🎅🎄🎁

わたくしヒカキンをフォロー&この投稿をリツイートで【総額1,000万円分】iPhone 13が103名様に当たります🎉🤣🎊

応募締切は12/25(土)23:59まで！
詳しくはYouTube動画とこのツイートのリプライをご覧ください😎👍
https://t.co/9l8aK14Far

#クリスマスボックス

[咲 希 @saa_423]

@ken_fb211 とりあえず釧路来れば？

[咲 希 @saa_423]

久々Twitter開いて自分のいいね欄みてたら笑い止まらない笑笑
とりあえず槌谷健輔、さきのこと
好きすぎでしょ
@ken_fb211

[咲 希 @saa_423]

@TaiP0816 おもしくない

[Yojiro Noda @YojiNoda1]

数日前に中止の連絡をもらい、ここまで自分の中に溜まっていった個人的な気持ちです。

[咲 希 @saa_423]

@ken_fb211 可哀想に

[咲 希 @saa_423]

この世に蜂だけはマジでいらない

[咲 希 @saa_423]

@ken_fb211 元気出せって

[咲 希 @saa_423]

@ken_fb211 ゴキブリに失礼だからやめて

[咲 希 @saa_423]

@ken_fb211 あ、君より蜂の方がましだった忘れてた

[咲 希 @saa_423]

@V122O そうそう！

[咲 希 @saa_423]

一人暮らしかて😊

[咲 希 @saa_423]

@V122O この前用事あってあの道通ったけど
マジで3分圏内笑
楽しみ笑

[咲 希 @saa_423]

@V122O あとちょっとや〜🤗

[咲 希 @saa_423]

@V122O 無の時間。笑