さや香

'01 福岡で暮らす学生

[さや香 @saaa_ya71]

決めた！！！！

[mayu @feuilIe_]

アイボリー×ゴールドが可愛い..🤍

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[こんどー/とったび @Hiromasa_kondo]

4年前にスタートした日本一周の旅は、
合計600日の車暮らしと5万9000kmの走行距離をもって無事に達成しました🎉！
事故や入院やスタックにパンク…コロナで中断したりと大変だったけど、恋人と旅に出て婚約者と帰ってこれました。
あぁあぁーーーー！！楽しかった。

[俺/コスパ最高のホテル&サウナ @ore_ikitai]

なんと軽井沢に『ふふ』が2つ同時OPENくる…！ふふ×軽井沢、最高な予感しかしない……全室に温泉付きで、個性が異なる2つの『ふふ』に連泊もできるらしい……ガチ気になる。

[sora | おすすめホテル @sora_413_]

目の前に広がる開放的な大自然と建築空間を楽しめる奄美ホテル「伝泊」
夜には満点の星空が見れるらしく最高すぎる。

[泳 @eieiyongswim]

マルジェラジャパニーズのショルダー🌿合皮だから気軽に使えるし軽い！そしてこれ見た目以上にたくさん入る👌🏽（3万円台なのも嬉◎）要チェックです〜

[さや香 @saaa_ya71]

当時の先生たちへの感謝がひたすら募る毎日です。本当にすごい

[たつや(華金カップル) @h_tatsuya522]

ご報告！！！！

#華金夫婦

[m o k a @mokamin7]

菜奈ちゃんが''This is my husband''と菅田くんを紹介している😭
#小松菜奈 #菅田将暉 #CHANEL

[泳 @eieiyongswim]

マルジェラジャパニーズのショルダー
合皮だから気軽に使えるし何より可愛すぎます……（しかも3万円台👏🏼）

[Halohalo｜旅行レジャー情報 @halohalo_travel]

【速報】ANAからスゴすぎるセールきた…！創立70周年を記念して国内線「全路線」がなんと平日一律7,000円・休日10,000円に。片道OKで最大9割引、東京・大阪・沖縄、札幌、福岡など全て7,000円〜はかなり熱い……

[コスパ旅@コスパ良くオシャレに旅行 @cosupa_tabi]

速報です📣peachが今夜20時から24時間限定で｢24時間直前割セール｣を開催します！✈️

販売期間：2/21 20:00～2/22 19:59
搭乗期間：3/1～6/30

国内30路線が対象で、なんとお得な路線だとたった2500円で予約できちゃいます！旅行を計画されている方はぜひ…！🥺

[さや香 @saaa_ya71]

夢が叶った10日間、ここからの旅も大好きな人たちと行けるのが楽しみ😭🤍

[sora | おすすめホテル @sora_413_]

1万円以下で泊まれる
コスパ良くてセンス良い金沢ホテル

[りこ @h_rico16]

ラスベガスでプロポーズしてもらい婚約しました💍
自分の人生でこんな素敵なプロポーズをしてもらえるなんて…夢にも思って無かった😢
たつやらしい、不器用やけど優しさと愛に溢れた１日で本当に幸せやった。
これから一生居っても時間足りへんくらいやと思うけど2人で最高の人生にしようね🤍

[さや香 @saaa_ya71]

😳😳😳😳💗

[たつや(華金カップル) @h_tatsuya522]

明日（華金）みんなに報告があります🤫🫶🏾

[☁️ @tmbIrpics]

Imagine staying here 🌊 ✨

[さや香 @saaa_ya71]

世界にこんな素敵な場所があるのかと思うほどの宿、、、、。
本当に素敵。涙が出る。

[さや香 @saaa_ya71]

誕生日をゆっくり家族と過ごすのはしばらくないのかな〜と思いながら、いろんな話して、今からなぜかみんなでホームアローン見ます