さびねこ

20代/名古屋/コロナが原因で線維筋痛症と慢性疲労症候群(PS.8)に/闘病記録✐✎~ #慢性疲労症候群 #MECFS #線維筋痛症 #コロナ後遺症 /

[さびねこ @sabineko_35]

2022年5月にコロナに感染→自宅療養期間中に軽症から急変→保健所に相談したが「大丈夫」と言われ仕事復帰→1ヶ月後にクラッシュし休職→2022年11月に慢性疲労症候群→2023年夏頃に線維筋痛症

そんな流れで今に至る、さびねこをよろしくお願いします。

#慢性疲労症候群 #線維筋痛症 #コロナ後遺症

[さびねこ @sabineko_35]

声帯脱臼。

うんていの上で、走って滑って落ちて首吊った。

うんていの鉄の棒が当たった場所があと数mmズレていたら死んでいたところ、声帯脱臼で無事生還

#フォロワーの8割が体験した事無さそうなこと

[さびねこ @sabineko_35]

12時間寝たのに寝不足みたいな眠さがする

[さびねこ @sabineko_35]

食欲なくしたい時にちょうどいいグロさ

[あかばね @aabakane]

わたしはこの画像見たら食欲なくなるし、これを良しとして大きく掲げるお店のいろいろを信用できない…

[さびねこ @sabineko_35]

働いてない時の18時にお風呂入って20時に夜ごはん食べる生活が1番"人間"をしてた気がする

[さびねこ @sabineko_35]

企業から「配慮が必要ない･必要ないに等しい」障害者が求められるけど、それは果たして障害者なのか？

障害者雇用としてしっかり機能しているのか？

[さびねこ @sabineko_35]

9月上旬でこんなに涼しいの何年ぶり？

[さびねこ @sabineko_35]

普通にやってた
受診が1ヶ月先とかで、1ヶ月前のことなんて忘れちゃうもん。

忘れたものを説明できないし、記録して見せた方が正確で手っ取り早くて、医師もそれ見ながらカルテ書いてたし

なんで身構えるんだろう？

[しがない内科医🩺 @shiganai_naika]

外来で経過をご自身でまとめたメモを
渡してくる患者さんは身構えてしまう。

[さびねこ @sabineko_35]

なんかこんなに広がると思ってなかったからビックリ。
コメントできなくてすみません。

障害者雇用なのに「配慮のない人材(配慮が必要ないに近い人)」が求められるよね

[さびねこ @sabineko_35]

障害者雇用って知的･発達障害、精神障害、身体障害誰でも働けるようにって謳ってるけど結局「健常者並みの知識と能力」があって「健常者並みの体力」と「健常者並のコミュ力」がある障害者が求められるんだよね。

それって障害者か？

[さびねこ @sabineko_35]

バスで座れたのはいいけど、止まってる時のエンジンの揺れで体調を崩す私

[さびねこ @sabineko_35]

障害者雇用で求められるのは「健常者並みの能力と体力」を持ち「健常者並みに健康」で「配慮がいらない」障害者手帳を持つ障害者

[さびねこ @sabineko_35]

@Tacky1151048 @snrr775 立てない歩けない食べれない酷い状況の時は、電子レンジも使えなかった(歩けないから)から、レトルト亭という機械を使ってお粥食べてました😢

テーブルに置いとけるコンパクトサイズなので、頑張ってテーブルに行って…みたいな…

あとはウィダーとかゼリーを飲んだりでした😌

[さびねこ @sabineko_35]

約1時間に1回10分程度の休憩＝体調不良って考えなら、1時間に1回10分程タバコ休憩行ってる人はなんなんだろう？？？？

ヤニ切れたっていう体調不良？

[さびねこ @sabineko_35]

社労���使うって知らなくて一人で年金事務所に凸ったら年金事務所の人に驚かれた

[あすか☕️ @Vihwg8C4OsEyaZP]

障害年金の申請って、そもそも社労士さんに頼まないと通りにくいというのはおかしくないですかね。。

障害者だから支援として必要なのならともかく、そうではない「コツがいる」とか「難易度が高い」とかそういう点での需要が公的制度の申請に対してあるのってどうなの？

[さびねこ @sabineko_35]

慢性疲労症候群が身体障害ではなく指定難病だったら、もっと働きやすいのかな

[さびねこ @sabineko_35]

身体障害者手帳と障害年金を取得するためには、「体調悪い生の姿(普段出る症状)」を対面で見せることだと思う。

でないとまず書類がもらえない

[さびねこ @sabineko_35]

やっぱり慢性疲労症候群は仕事するの向いてないのかなぁ……

徐々に身体も慣れてきてるけど、会社は「徐々に慣れていく」ような人は求めてなくて「すぐ慣れてすぐ動けてすぐ業務ができる人」を求めてるんだもんなぁ

障害者雇用でも同じ考えなんだろうな。
だからあまり雇用されないんだろうな

[さびねこ @sabineko_35]

「休憩、行動を必要最小限に抑えることがこの病気の治療方法」であり「症状の悪化を防ぎ、体調の波を安定させる大事な行為」っていうのが上手く伝わらない。

どう説明しても、「休憩や活動を必要最小限にする＝体調不良」と認識されてしまう。

[さびねこ @sabineko_35]

どれだけ上手に分かりやすく困ってることを伝えるか考えた���果、「"体調激悪の状態で"年金事務所に行って体調悪い姿を見せつけること」に辿り着き、動かせない身体を無理やり動かして、書類集めるためにがむしゃらに走り回って、なんとか障害年金貰えた

[しま子@うつ病サバイバー @Utuhare9]

障害年金て結局
「どれだけ困っているか」より「どれだけ上手に困っていることを証明できるか」を審査する制度なんだよな。本当にしんどい人ほど、書類を揃えて、病状を言語化して、期限を守って、何度も説明する余力なんてないのに。助けを求める能力を試すようなシステム。それがこの国の福祉の現状