salledet

夫42y娘7y私43y/私17.2腹腔鏡手術17.7外科手術済,直腸NET経過観察中/夫22.12足調子が悪い,23.4.21FALS診断23.5気管切開/夫&娘LOVER/義家族介護拒否/最愛母25.10.29永眠

[salledet @salledetouch]

@KAFO_User ですよね💦訴えを伝えられないだろうから、本人苦しいだろうなぁと😖

[salledet @salledetouch]

無事投与できたー！この病院では気切してる人への投与初だけど、無事成功してよかった。

[salledet @salledetouch]

@KAFO_User ほんとです！！病院側は気切してると消極的だったので！次は副反応などが気になるところですね💦

[salledet @salledetouch]

がんばれ夫！！

[salledet @salledetouch]

明日から再度トフェルセン投与のため入院！１回目はいつもの主治医のところでやろうとしたけど横向き時に痰がつまって投与ならず退院、その後他の病院で投与してくれるところを探してついに！！明日からは痰詰まりないようにカフアシストも持参しての挑戦。夫が待ち焦がれてた薬なので頼むよお！
#ALS

[salledet @salledetouch]

4合朝炊いたのに12個に冷凍パッキングしたらほぼなくなり朝ごはんがなくなった。。

[salledet @salledetouch]

@motchyALS どこかに情報がまとまってると当事者としては嬉しいけど、住んでる場所によって違うのが難しいですね。。

[salledet @salledetouch]

@als_shukaigo_ol つけてないです！運転手さんとふたりでストレッチャーに移乗もしてやってます！

[salledet @salledetouch]

来週レスパイトなのにまだ本決定きてないのksだなぁと。お役所仕事ってなんでこんなに遅いの。

[salledet @salledetouch]

他人事じゃない！！

[ミツ@仕事×恋愛 @mitsu20190908]

この女性（48歳）、16年ワンオペで認知症の母親の介護をやりきって今、うつ病になって生活保護受けてるんよな…

介護ってさ、親だから出来るって思われがちだけど、逆だよな。
親だからキツイんだよ。育ててもらった恩と思い出がある分、割り切れない。

[salledet @salledetouch]

こんだけ我慢してギリギリで生きてるのにまだ何か言われるの？社会は本当に何もしてくれない。だから介護者の自殺があるんだよ。
#ALS

[salledet @salledetouch]

第三希望のレスパイト先、呼吸器は病院のじゃなきゃだめ、置いとくことはできない、退院前日持ってきてとか、事情わかるけど何のためのレスパイトよ、仕事休むためじゃないのよ、休むためなの。ほんとにいらつきます。そしてこれが理由で決定しなかったらもっといらつく。

[さくら @allcountry1924]

ALS患者の脳波解析し意思伝える装置 2026年中に治験へ | NHKニュース https://t.co/x0avg6X4uq

[salledet @salledetouch]

4月から決まってたって申し込みできるのは１ヶ月前だし埋まってるからじゃあ日程変更でと言われても無理なんですけど。

[salledet @salledetouch]

レスパイト埋まってたし、、タクシー1時間以上って介護タクシーいくらすんねん。

[salledet @salledetouch]

レスパイト入院、パイプ椅子しかヘルパー用の椅子がないので有料で構わないからなにか休息できるものは用意できないか聞いたら、個室差額発生しますだし、相変わらず制度ばかりで現状に沿ってない。レスパイトで差額何十万請求されんだよほんとに。なにがレスパイトだ。
#ALS

[salledet @salledetouch]

土日のヘルパーさんが居ない😭いつも事業所に脅される、、ならやめます、なら他社にどうぞ、と言われる。お願いしてる立場ではあるけど困るもんは困るし。良い事業所に出会いたい。

[salledet @salledetouch]

牛乳石鹸のsusugu。寝たきり少量の水でもきちんと洗えててすごい。メーカーがこういうのを作ってくれてありがとう。

[salledet @salledetouch]

@Koebi_9 遅くなってしまいましたが、皆様本当にお疲れ様でした。ゆっくり休まれてくださいね。謹んでご冥福をお祈りいたします。

[salledet @salledetouch]

自薦ヘルパーについて情報集めてみるぞー