Samet

[Samet @Samet85947257]

Sayın valim 10 yaşında engelli çoçuğum var. Engelli raporuda mevcut. İslahiye ilçesine bugün çoçuğumla birlikte seyehat edebilirmiyim. @gul_davut

[Samet @Samet85947257]

Bizler DMD kas hastası çoçukların,DMD Aileleri derneği üyeleriyiz. Sizlerden ricamız ve isteğimiz DMD KAS HASTALIĞININ halk tarafından bilinmesi ve farkındalık oluşturabilmesi için GAZİANTEP şehrimizin kalabalık noktalarına fotodaki afişlerin asılmasıdır @mtahmazoglu @FatmaSahin

[Ebru KAYA🌸 @ebru06476778]

Yakında yurtdışında çıkacak tedavileri uzaktan izlemek istemiyoruz şimdiden en azından uygulama yapılacak merkezler açılmalı
#bakanlıkDMDyenedensessiz
@RTErdogan
@saglikbakanligi
@drtopaloglu
@drfahrettinkoca

[şeyda @eyda35628361]

#sgkDMDlicihazınıalamıyor
Siz grip olduğunuza ilaç içiyorsunuz, fiyatı 35 bin olan öksürme makinesini alamayan çocuklarımız geceleri öksürmek için çırpınıyor, sabahlara kadar aileleri başlarında nöbet tutuyor!!!
@sgksosyalmedya
@Alo170Kurumsal
@ailevecalisma
@suleymansoylu

[Ebru KAYA🌸 @ebru06476778]

#sgkDMDlicihazınıalamıyor DMD AKCİĞERLERİ MAHVEDER, BPAP makinesi 16 yaş üstü için şart, neden hepsi karşılanmıyor? @nacibostanci
@turanbulent
@omerrcelik
@fuatoktay06
@ZehraZumrutS
@mehmedmus
@emrullahisler
@avcahitozkan��
@_aliyalcin_

[Umudumadestekol @umudumadestekol]

Enes'in ihtiyacı olan lift #enesiçinsesver

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

#komisyonDMDliyeçözüm İlacımızı üretiyorlar yakın zamanda paketleyip satacaklar alacak para bulabilirsek bile uygulayacak merkez yok
@saglikbakanligi

[lezgin şahin @lezginliceli21]

Gen terapisi seneler süren bir birikimin sonucu ve çocuklarımızın Ck seviyelerini %85 oranında düşürecek, vücutlarında yeni kas lifi oluşmasına destek olacak kurtarıcı bir çalışma. Bu profesyonellikte yerler ancak dünyaca tanınmış hekimimiz aracılığıyla Olur
#komisyonDMDliyeçözüm

[İlyas Güler @lyasGle72835069]

Dmd ailesi olarak artik sesimize cevap verilmesini istiyoruz.Şimdi sessiz kalanlar yarin tedavi çıkıncada sessiz kalır.onun için simdiden destek olun #senhiçDMDlitanıdınmı @drfahrettinkoca @saglikbakanligi

[GÜLBAHAR @simalimben]

bir erkek çocuğu düşün, şuan futbolcu olacağının hayalini kuruyor ama ona gerçeği söyleyemiyoruz. buyrun gelin siz söyleyin @drfahrettinkoca @saglikbakanligi #senhiçDMDlitanıdınmı

[Samet @Samet85947257]

Mehmet yavrumuzun rahat uyuyabilmesi için öksürtme cihazına ihtiyacı vardır. @haluk_levent @saglikbakanligi @drfahrettinkoca