さむきち

二児の母。2024年４月末長男小3がゲーム中にけいれんしてその後てんかんと診断。 てんかんと戦う勇気がほしい。無言フォロー失礼します。#小児てんかん

[さむきち @samwanko]

2024.4末
長男がゲーム中にけいれんで倒れた。
その後の検査で光の脳波に所見あり。てんかん疑い
2024.6.9
時間を制限しつつもYouTubeを視聴中再び倒れた。
薬を飲み始める。
2024.7.1
学校の授業中に画面関係なく倒れる。

[さむきち @samwanko]

朝息子が発作が出る夢みた…。嫌な夢。
と言っていた。
大丈夫だよ！お薬ちゃんと飲んでるからって答えたけど、そんな夢みたら本人も心配になるよね😭
お友達とお祭りに行ったけど何事もありませんように🙏

[さむきち @samwanko]

7/2 定期受診
飲み忘れがあったことを伝えて、飲み忘れた時は飲める時間だったら飲んで、次の服薬になってしまった場合は飛ばしていいとのこと。２回続けては飲まないようにと言われた。
塾の合宿も行ってもいい。寝不足、服薬気をつけてねと。
次回　9/24

[さむきち @samwanko]

2024.4末
長男がゲーム中にけいれんで倒れた。
その後の検査で光の脳波に所見あり。てんかん疑い
2024.6.9
時間を制限しつつもYouTubeを視聴中再び倒れた。
薬を飲み始める。
2024.7.1
学校の授業中に画面関係なく倒れる。

[さむきち @samwanko]

4/2 定期受診
血液検査は血中濃度は前回より低いがしっかり数値はあると。
脳波はあまり変化がなく、光とは関係なく反応しているらしい。

ラコサミドへの変更はなし。子供手当でできるうちはビムパットでと。もし変更するにしてもこの先一度は減薬する時が来ると思うのでその時でいいと。
次回7/2

[さむきち @samwanko]

夏休みに2泊3日の塾の合宿がある。
行くことを主治医に伝えたら、飲み忘れがないように、寝不足注意、川遊びの際は必ず大人の近くにいてとのこと。
来週先生に伝えておかなければ💦
すごく楽しみにしているので無事に楽しめたらいいな🙏

[さむきち @samwanko]

@AUDoEuRYPWlBtVF 同じですー💦
中止になったらいいのにって思っちゃいますよね😅
子供達は楽しみにしてるけど😂

[さむきち @samwanko]

@nasiayamayam はじめまして。
うちの息子も先週山の学習に行ってきました⛰️
楽しかったと元気に帰ってきてくれるといいですね🙏

[さむきち @samwanko]

@jundondonjun ありがとうございます😭
本当に！！嬉しさ倍倍です🫶
一大イベントを無事に終えられて本当によかったです✨

[さむきち @samwanko]

昨日からの山の学習は何事もなく、無事に帰ってまいりました！
ただいま！楽しかったーー！！
と元気な声で帰ってきてくれて本当によかった☺️

[さむきち @samwanko]

山の学習とプールについての面談。
プールに関しては去年と一緒ということですぐ終わった。
山の学習でとにかく薬を飲み忘れないという確認とお風呂や移動する時は最後にならないようにと伝えた。
キャンプファイヤーが先生は心配ということで折りたたみサングラスを持っていく。
楽しんできてほしい！

[さむきち @samwanko]

来週山の学習がある。
今週金曜日からはプールが始まる。
先週末に学校に迎えに行ったら保健の先生が面談してないのがうちだけだったと知った。
担任から連絡なかった？と。
連絡なんて一度もなかったし私もどうしようかと思ってたところだった。
明後日急遽校長も含めての面談。色々心配だ。

[さむきち @samwanko]

湾症疑いの紙をまた学校からもらってきて、病院に行ったら曲がっているって言われた。
治療できることはないから経過観察か専門医に診てもらってもいいって言われて、夏休みにてんかんを診てくれてる病院の整形外科にいく。
悲しくなってしまって何も手につかない。

[さむきち @samwanko]

とうとう飲み忘れてしまった💦
今日夜薬を飲む時、昨日の夜の分が残ってたと言ってきた。
一回分ずつケースに入れて日付シールを貼ってたけど、日付シールだけ外して薬を飲まなかったみたい😭
朝も飲んでとりあえず何事もなく過ごせたから今日は早く寝てしまおう😴

[さむきち @samwanko]

後発品のことを考えてたら学校の書類をお願いするの忘れてた💦
明日電話しよう☎️

[さむきち @samwanko]

脳波はやっぱり寝ることができなかった。
薬飲んでも寝れなくて泣いてた💦
終わったら安心したのか今眠いらしい🥱
検査中は緊張してしまってるのかいつも眠れない😓

[さむきち @samwanko]

脳波検査中。
血液検査は嫌がったけど割とスムーズに終わった。
脳波検査、外で待ってるけどドキドキする💦
大丈夫だろうか…

[さむきち @samwanko]

歩いて登校が嬉しいのかいつもより5分も早く出て行った。
嬉しそうに
行ってきます！
といって元気に走っていったのをみて涙がでた🥹

[さむきち @samwanko]

学校との話し合いで登校班での登下校ができるようになった☺️
みんなと学校に行けるようになって半分安心心配。ドキドキする💦
明日から早速歩いていくけど起きれるかな💦無理なら来年度からかな😅

[さむきち @samwanko]

昨日はダンスの発表会でした💃
息子は今年もサングラス🕶️をつけて参加。
無事に終了して帰って来れた☺️
リハーサルとかで半日かかる長丁場だったけど元気にやりきった！
頑張った！

[さむきち @samwanko]

登校の件は校長との面談で相談するらしい。
養護教諭から主治医からの一筆があればスムーズにいくかもと言われたので病院にお願いした。
受診した時もらっておけばよかった💦

[さむきち @samwanko]

@jundondonjun 主治医はオッケーなんですが学校からの返答はまだなんです😭
一筆書いてもらえることも伝えてあるので許可してもらいたいと思っているんですがドキドキしてます💦

[さむきち @samwanko]

主治医に登下校のことを相談した。
発作もずっとないし、大丈夫ですと言ってもらえた。
てんかんの病気があっても他の子達と同じように過ごしてもらえたらいいですと言ってくれた。
もし何か書類がいるなら書きますよ、と言ってくれて心強かった😭