Atención!📢
El próximo 9 de Marzo se nos presentará un nuevo ensayo clínico para pacientes con Lupus eritematoso sistémico, además de los criterios para participar en dichos ensayos
En el #DiaMundialDeEnfermedadesRaras desde Alus queremos alzar la voz para seguir pidiendo investigación, compromiso, lucha, visibilidad... Porque los enfermos autoinmunes también somos minoritarios, porque formamos parte de #feder , nosotros nos unimos a los #SintomasdeespERanza
🤔¿Sabes que es la #infodemia?⚠️
Es un problema extendido a la hora de informarnos sobre un tema, y que consiste en inundar al usuario de información para colocar #FakeNews.
📰Infórmate a través de fuentes oficiales y veraces para evitar su propagación.
#Mairena
puertas volvían a abrirse. Juntos hemos aprendido a sobrellevar ¡una pandemia! , a escucharnos, a compartir, a reír y a disfrutar en medio del caos.
Gracias a todos por habernos acompañado todo este año. Siempre, siempre, nos quedará un "cafelito" pendiente. 😉☕
Vosotros habéis hecho que este rinconcito mereciera la pena.
Cuando comenzamos nunca pensamos que se convirtiría en la vía de escape, de aprendizaje y de encuentro para algunas personas. Esa salida al exterior cuando el confinamiento llegó y que continuó cada martes cuando las ..
Hoy fue nuestro último cafelito. Queremos dar las gracias a todos los que han pasado por el. Desde la persona que lo ha conducido, Sandra, nuestra psicologa, que con su positivismo, su sonrisa y sus conocimientos nos hizo queremos y cuidarnos un poco más, hasta los invitados...
Desde Alus os deseamos unas FELICES FIESTAS y un FELIZ AÑO 2021, especialmente a nuestros socios, a pacientes y familiares, y cómo no, al movimiento asociativo, sin el que todos nos sentiríamos un poco perdidos.
Que el 2021 venga cargado de SALUD y todos esos abrazos pendientes.
¡Congreso VIRTUAL de Felupus!
Este año por la alarma sanitaria, @Felupus realiza el Congreso anual de forma virtual, con acceso libre de todos los inscritos, los días 18, 19 y 20 de Noviembre.
¿A que estás esperando para inscribirte?
https://t.co/OwSJoZgbUk
La situación q hemos vivido es el paradigma d las enfermedades raras y cómo debe ser prioritaria la investigación frente a lo desconocido. 1 situación q vivimos todos ahora, pero q a diario viven en España 3 millones d familias con enfermedades raras y sin diagnóstico @FEDER_ONG
❓¿Quieres conocer más sobre la realidad de las personas con #enfermedadesraras?
🔹Te invitamos, junto a @RarasReales a la inauguración virtual del concurso #EResarte
🔸Acompáñanos el 2 de julio a las 17:00h
✏️Inscríbete: https://t.co/TmHiI3DBQB
❗️Alertamos que los recortes del gobierno a las ONG estatales ponen en riesgo la atención de las #enfermedadesraras
🔹Nos unimos así a las demandas del @Plataforma3sect y del @Cermi_Estatal
🟣 Conoce más aquí: https://t.co/i731qYEUNu
Que tristeza esa España de fachas y de rojos, de malos y buenos, de extremaderecha fascista o bolcheviquesbolivarianos.
Banderas,himnos, caceroladas,odio fraticida y mal rollo perpetuo.
Concordia, entendimiento, armonia..
Igual suenan a descafeinado, pero son palabras necesarias
¡¡Reto conseguido!! 🎖🎉
Dicen que si puedes soñarlo, puedes lograrlo, y ese es el caso de @pepvegacamps . Nos ha dado una lección de que con esfuerzo, compromiso e ilusión todo se puede conseguir. El reto #2529kmsXLupus para la creación de un cuento de #lupus ya es una realidad
¡Al €, al €!📢
🏁Quedan 246 km/€ y 2 días para llegar a la meta🚩 Un reto de #2529kmsXLupus que se ha convertido en una contrarreloj⏱ para llegar a su fin: un cuento de #lupus para 👶🏻 👦🏽🧒
📣¡*Ayúdennos a difundir! Al €, al €... cada km cuenta*
Por supuesto que me uno al #retomariposa en este día tan especial para mí, #DiaMundialDelLupus. 25 años han pasado ya desde que llegó a mi vida y aunque hemos ido progresando, no es suficiente. Necesitamos vuestra ayuda. ¿Lo vas a hacer? @alusevillaorg@Felupus