Día 25 de Octubre. Día internacional de la Piel de Mariposa. Mi hijo, la causa, el motor. Vida. Tan vulnerables, tan fuertes, nuestros heroes. Nuestra fuerza. @pieldemariposa
Protagonizamos este testimonio:
https://t.co/Y6TaDx3J5o
Gracias Debra @pieldemariposa por darnos la oportunidad de mostrar nuestro día a día y representar a tantas familias y personas que luchan por lo mismo. Por cierto, siendo objetivo, Adrià está espectacular 🦋💪🏽
Mil gracias a ti @jlmunozescassi por visitarnos, visibilizarnos, inspirarnos y transmitirnos esa manera de vivir la vida, dejar huella e impacto positivo. Una sonrisa y actitud 😉
Que la pegatina de Superman te de fuerzas 🏃🏽🚵🏼🏊🏼♂️🏅🏅🏅🏅
Si consigo entrevistar con mis ojos a S.M. el Rey Don Felipe VI o a S.M. la Reina Doña Letizia, será gracias a cada uno de mis seguidores y de todas las personas que estáis RT ayudando a difundir mi petición.
Doy gracias a Dios por vuestra existencia.
¡Os quiero!
#CasaRealELA
Nadie sabe que batalla está librando esa persona que actúa de un modo raro, o simplemente es diferente y no alcanzamos a entender. No supongamos, no hagamos daño. No juzguemos. Aprendamos a respetar.
🤝 "Son muchas, son fuertes y estamos orgullosos". Por las #enfermeras que ayudan a los pacientes con enfermedades raras, en nuestro caso por la Piel de Mariposa haz una donación. Tu ayuda significará mucho 🙏🦋📲 Dona con BIZUM: DEBRA ESPAÑA 01814 o aquí: https://t.co/LTtRtOGSfN
🦋 Marta, mamá de un niño con epidermólisis bullosa: «Necesitamos avanzar en investigación. Esta enfermedad tiene que desaparecer» https://t.co/uC8WqKNAwD #RareCommons@SJDbarcelona_es
Familia de twitter contamos con vosotr@s! Por favor!!!!
¡Último empujón! Importante premio para nuestra Asociación!
El Caso de los Intocables" 🦋 Por favor vótanos y difunde 🙏✅👇
https://t.co/34RIzGcWGH
Que se nos oiga, por favor! Por la investigación pasa nuestro futuro y esperanzas!@pieldemariposa 🦋🦋🦋 os invito a leer la entrevista a Marta (mi mujer) sobre la EB y nuestro hijo Adrià:
https://t.co/RPdFH8vfbZ
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La convocatòria és PER TOTA LA CIUTADANIA!
Si t’agrada anar al teatre, al cinema, a concerts, a qualsevol activitat cultural SEGURA... t’hi esperem.
A Barcelona: 20h Jardinets de Gràcia
A Catalunya: 20h davant el teu espai cultural més proper
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Debut mediático familiar. Ahí vamos mi mujer, nuestro pequeño y un servidor en una entrevista sobre piel de mariposa:
https://t.co/cShKckFhou
@pieldemariposa
Gracias a carakter ciutadà por darnos el espacio y la voz 🦋💪🏽
La lucha de una madre para que su hija con piel de mariposa esté protegida en el colegio
- como padre de un niño de 3 años con EB me cuesta aceptar que esto ocurra. Es inconcebible su escolarización sin soporte. Todo mi apoyo a esta familia. 🙏🏼🦋 https://t.co/HLRkos9o4v
Yo ya he firmado la petición de @unicef_es para que el nuevo gobierno trabaje #PorlaConciliaciónReal. ¡Porque cuando las familias sumamos tiempo juntas, ganamos todos! Firma tú también https://t.co/Hb6cgqHRPo