こはるちゃんを救う会

神経芽腫高リスク群/JN-H-20参加、治療完走も3ヶ月弱で再発/再発治療中/イタリアでのCAR-T療法を目指す/笑顔が可愛い家族想いのお姉ちゃん

[こはるちゃんを救う会 @save_koharu]

皆様の温かいご支援に、心より感謝申し上げます。

「こはるちゃんを救う会」第3回中間会計報告をさせていただきます。

本日は、皆様からお預かりした大切な寄付金が、新しい希望へと繋がったことをご報告いたします。

これまで皆様からいただいたご寄付について、事務局内で慎重に協議を重ね、「心春の想い」と「皆様から託していただいたお気持ち」を次へ繋げる形として、以下の団体へ寄付を行いました。

・公益財団法人 チャイルド・ケモ・サポート基金 様（500万円）
小児がん治療中や治療後の子どもと家族が、安心して過ごせる環境づくりや滞在支援を行っている団体です。

・特定非営利活動法人 ジャパンハート 様（500万円）
国内外で医療支援活動を行い、医療を必要とする子どもたちや地域へ支援を届けている団体です。

・公益財団法人 メイク・ア・ウィッシュ オブ ジャパン 様（500万円）
病気と向き合う子どもたちの夢をかなえる活動を通して、希望や特別な時間を届けている団体です。

・特定非営利活動法人 日本小児がん研究グループ 様（500万円）
小児がん治療の研究・発展を支え、未来の子どもたちへ繋がる医療の向上を目指している団体です。

・公益財団法人 がんのこどもを守る会 様（100万円）
小児がんの子どもと家族への相談支援や情報提供などを行っている団体です。

・特定非営利活動法人 キープ・スマイリング 様（100万円）
入院中の子どもと家族が少しでも安心して過ごせるよう支援活動を行っている団体です。

・公益財団法人 ゴールドリボンネットワーク 様（100万円）
小児がんへの理解促進と支援の輪を広げる啓発活動を行っている団体です。

皆様から託していただいた想いが、これから病気と向き合う子どもたちやご家族、そして未来へ繋がっていくことを願っております。

なお、今回の寄付以外にも、皆様のお気持ちを次へ繋げる活動について、引き続き慎重に検討しております。

今後とも温かく見守っていただけますと幸いです。

2026年6月27日
こはるちゃんを救う会

※事務局では、皆様から託された想いに背かぬよう、すべての支出は会則に則り、領収書とともに厳重に記録・保管しております。

[こはるちゃんを救う会 @save_koharu]

皆様の温かいご支援に、心より感謝申し上げます。
「こはるちゃんを救う会」第2回中間会計報告をさせていただきます。
本日は、皆様からお預かりした大切な寄付金が、新しい希望へと繋がったことをご報告いたします。
■ 2,000万円を「ちーちゃんを救う会」様へ寄付いたしました
皆様から繋いでいただいた善意のバトンを絶やさぬよう、同じ難病と闘い、CAR-T療法に挑戦し続けている「ちーちゃんを救う会」様へ、2,000万円を寄付させていただきました。
こはるが皆様からもらった大きな愛と希望を、闘病中の子どもたちや、そのご家族さまの力に変えていく。これこそが支援してくださった皆様への最大の恩返しであり、こはるが生きた証になると信じております。
■ 本疾患に関連する諸費用について
闘病中、多くの皆様から「治療だけでなく、こはるちゃんの願いを叶えるために役立ててほしい」「最期まで温かく送り出してあげてほしい」という、親身で有り難いお声を数多くいただきました。
その温かいお気持ちに甘え、会則の「本疾患に関連する事項」に基づき、以下の費用を大切に使用させていただきました。
• 家族の思い出作り・QOLの向上（旅費・宿泊費）
医師の助言のもと、本人の強い願いであった「家族との時間」を過ごすことができました。皆様がプレゼントしてくださったこの時間は、こはるの最高の笑顔を引き出してくれました。
• 葬儀費用
皆様の真心とともに、こはるを安らかに送り出すための最終的な諸費用として計上いたしました。
皆様のおかげで、こはるは最期まで愛に包まれて生き抜くことができました。

今回の寄付以外にも、近日中に皆様のお気持ちを次へ繋げるような活動をさらに検討しております。決まり次第、改めてご報告させていただきます。
これまでの多大なるご支援、本当にありがとうございました。
今後ともよろしくお願いいたします。
2026年3月31日
こはるちゃんを救う会

※事務局では皆様から託された想いに背かぬよう、すべての支出は会則に則り、領収書と共に厳重に記録・保管しております。

[こはるちゃんを救う会 @save_koharu]

【ご報告】

心春が旅立ってから49日法要も終わりました。
もう今年も終わろうとしていますが、
心春が旅立ってから時間が止まったように感じ
まだまだ気持ちの整理もつかず、感情の起伏に悩まされながらも、家族で支え合い、少しずつ日常を取り戻そうと過ごしています。

生前、心春のために温かいご支援や励ましのお言葉をくださった皆さまには、改めて心より御礼申し上げます。
皆さまのお気持ちが 『希望の光』となり、どれほど私たちの力になったか計り知れません。

お寄せいただいた寄付金につきましては、
気持ちを整える時間をいただいた後に、 一部必要な経費の清算を行い、
現在も治療を続けている子どもたちや、そのご家族の支援に携わる施設、
そして小児がん治療の発展を願う研究施設への寄付として、
大切に役立ててまいりたいと考えております。

これからも心春の生きた証を、
家族で過ごす特別で安らかな時間の大切さを胸に、
私たちなりの歩みを続けていきます。

あたたかく見守っていただけましたら幸いです。

福島正人・利恵

[こはるちゃんを救う会 @save_koharu]

ご報告

10月20日に心春がお空へ旅立ちました。

通夜、告別式は家族葬で執り行いましたが、開式の1時間ほど前からお友達にもお見送りしてもらえるようにしてもらい、本当に沢山の方々にお見送りしていただき心春も喜んでいたと思います。

10月9日の14時頃、おそらく脳の腫瘍が悪さして脳内出血をし酷い痙攣を起こしました。
別の場所で仕事をしていた私が病院に駆けつけた頃には少し落ち着いていましたが、息を切らしている私に
『パパ、心配ないよ。私大丈夫だよ』と言ってくれました。『強い人になりたい』と言ってました。
その言葉が、心春が自発的に発した私との最後の言葉でした。

10月10日に自宅に帰ってきてからは、ベッドから外を眺めたり、お茶飲む？と聞くと頷いてくれたり、家族皆んなでお散歩したりと状態が上向いていたので、少し安堵していたのですが…

20日の夜中に急変した時も近く住んでいる親族が駆けつけるまで頑張ってくれました。
最期は家族に見守られながら大好きなママの腕の中で静かに眠りました。

3年間本当によく頑張ってくれました。
先の見えない治療に弱音も吐かず、飲みたくもない薬を毎日一生懸命飲み、女の子なのに髪が抜けても薬で顔が浮腫んでも「お薬頑張ってる証拠だから」と恥ずかしがることもなく堂々としている強い心春を誇りに思います。

闘病中にもUSJやディズニーランド、須磨シーワールドやアトア、動物王国など心春が行きたい場所に行けて辛い事も多かったですが楽しい思いでも多くできたと思います。

クラウドファンディングや募金活動、SNSなどで心春の事を多くの方々に知っていただき、たくさん応援していただき、心春や私たち家族にとって大きな力を与えていただき心より感謝しております。
きっと写真のような笑顔で私たちを見守ってくれていると思います。

まだまだ気持ちが追いつかず、乱文になった事
事後報告になってしまった事ご了承ください。

福島正人・利恵

[こはるちゃんを救う会 @save_koharu]

本日から放射線治療始まりました。
14回の予定です。

なんとか、無事何もなく迎えれた事に安堵してます。
観察室から大部屋に移り、手の力が入りにくいとかもなくなったのですが
心配がなくなった訳ではありません。

放射線を当て、腫瘍が壊れる前に一旦大きくなり、浮腫んだりするので様々な予防措置をとりながらですが
一先ず、第一歩。よかった……。

可愛い笑顔を見せてくれると私たちも落ち着きます。

とりあえず、皆様に治療始めれましたと報告できてよかったです。
毎日のように報告はできないかもしれませんが、また報告できる時にはさせていただきます。

[こはるちゃんを救う会 @save_koharu]

ご報告。
ずっと応援していただいている皆様へ

5/28日の15時過ぎに心春に意識障害が出ました。
リモートでの授業で寝てしまい、目を覚ますと周りを見渡し、そのまま倒れるように寝ました。

これはおかしい。
すぐに主治医が来てくれて、急遽CTを撮りました。
脳に転移があるとのことで、
翌5/29日にMRIを撮りました。

結果は4ヶ所以上脳に転移があり、放射線をするしかないとの判断です。
ICE療法途中ですが、薬や点滴で脳が浮腫むのと
放射線でも血球が下がるので化学療法は中止。
点滴も減量してまず脳の浮腫を和らげる薬をいれました。

今は意識もしっかりありますが
手に力が入りにくかったり
所々で記憶が曖昧になっていたりしています。
そんな状況でも笑顔を見せてくれたり
おちゃらけて笑わせてくれたりしてますが

放射線治療を始めるまで何もできない状態が続くので
また意識障害や痙攣が出るかもしれない。
今回はたまたま何もしなくても意識が戻ったけど
何があってもおかしくないと……
放射線治療後に化学療法をしたとしても、
今までありとあらゆる薬をした結果、数値的にも急速に悪化しているのでおそらく効果はないだろうと……

そして、脳に転移してしまうと根治が難しく
イタリアでのCAR-T療法も諦めるしかなく
国内でのMIBG内照射も早くて年末年始になりそうとの事で現実的に難しいとの話でした。

根治を目指して辛い治療を2年以上頑張ってきましたが、あと一歩の所まで来たのですが……
病勢が勝ってしまいました。

今後はなるべく弟や妹と過ごす時間を作らせてくださいとお願いしました。

沢山のご支援、温かいお言葉をいただいて
心春も私たち家族も頑張って来たのですが……

色んな事が頭の中を駆け巡り気持ちの整理もつかないままでのご報告となる事をお許し下さい。

きっと病気に勝って
弟妹と一緒に成長して
反抗期がきてパパうぜーとか
喋りたくないとか言われながらも
服買って！とか財布買って！バッグ買って！
とか言われながら過ごせるものだと思ってましたし、願ってました。

沢山のご支援、温かいお言葉をいただいた皆様には
こんな形でのご報告になってしまい
大変心苦しく思います。
皆様の期待に応えられなかった残念な気持ちと
申し訳ない気持ちでいっぱいです。

沢山の方々に支えられてここまで頑張れました。
それは紛れもない事実です。
心が折れそうな時も、身体が限界だと感じた時も
温かいお言葉をかけてもらい、その度に皆様には強く背中を押していただきました。

ですが……
今回ばかりは何を考えても前向きに捉えることが難しいです。

再発がわかった時には
心春にきっと大丈夫やから前向きにもう1回一緒に頑張っていこう！と伝えました。

でも今回は心春の事を思うと何も言えませんでした。
2年以上も辛い治療を続けてこんな状況になり
『頑張れ』って言葉は出せませんでした。
気の利いた言葉もかけてやれない
ただいつも通りの楽しいパパの姿を見せることくらいしかできない。
何て無力なんだろうと思い知らされています。

SNS、HPなど今回の更新が終わりましたら

しばらく私たち家族に時間をください。
また『こはるちゃんを救う会』としても時間をいただけると幸いです。

[こはるちゃんを救う会 @save_koharu]

19日から一退院で帰って来てます。
私が仕事から帰ると賑やかで、やっぱり家族が揃うと幸せだと感じます。

それが普通なのですが……

やはり闘病する子がいるとなかなか難しいのです。

小児がんで入院する子どもたちにとって、一時退院は一大イベントです！

好きなもの食べたり、きょうだいと思いっきり遊んだり、親に甘えたり……
好きなことさせてあげたいですね！

次は26日に再入院。
翌日から減量したICE療法スタートです。

[こはるちゃんを救う会 @save_koharu]

ユニツキシン第3クール最終日。

病院に着くと、今日もキツかった！
と説明してくれました。

久々に会うので心配してましたが、顔色も良く食事もしっかり食べれたと教えてくれました☺️

今日でお薬終わるから明日はプレイルームね！と約束されました😊

[こはるちゃんを救う会 @save_koharu]

ユニツキシン第3クール3日目。

夜中に高熱もありましたが、日中は微熱で今日も意欲的に授業を受けました！

私は仕事で付き添えてませんが、
写真や妻から様子を聞くと、やはり痛みや高熱が続き、心春本人にも疲れが出てるように感じます。

今日は咳がよく出るので、レントゲンを撮り、感染予防の為にカーテン隔離になりました。

やはり食欲も少し落ちている感じです。
明日でユニツキシン投与が終わりです！

いつも皮下注射にユニツキシンに頑張ってくれてありがとう。

[こはるちゃんを救う会 @save_koharu]

ユニツキシン第3クール2日。

日中は痛みも少なく、大好きな算数の勉強と給食で出てくる大好物のハンバーガーをご機嫌で食べました☺️

夕方になり痛みがきつくなって
モルヒネを2回フラッシュ。
熱も38℃台まで上がりましたが、
それでも夕食は食べれたとママから報告がありました👍

今日も頑張ってくれてありがとう。

[こはるちゃんを救う会 @save_koharu]

りんご病などでユニツキシン投与が遅れて、本日からユニツキシン開始しました。
昼過ぎには疼痛が出始め、心春も必死に耐えてくれています。

2クール目が終わっての検査結果ですが
あまりいい状態とは言えず……
気持ちの整理に時間がかかってしまいました。

検査の結果は
転移した腫瘍が2ヶ所消えてました。
しかし新たな腫瘍が2ヶ所発現している状態です。
パッと聞くと現状維持ですが
『新たに発現』となると心中穏やかではなく、病気がまだ元気だと証明している様なものだと感じました。

2クール目開始時の腫瘍マーカーは
発病してから1番いい数値で、日々の血液検査でもLDHの数値も常にいい状態を保っていたので、期待が持てるかな？と思っていましたが……
MIBGシンチ撮影中、私は常に隣で画像を見ていたので、検査結果を聞く前に落ち込みました。

主治医からも説明を受け、
CAR-T療法もユニツキシンもGD2を標的とするので、『一般論として』有効性があるとは言えないかもしれないと説明を受けさらに落ち込みました。

しかし情報を集めたり、CAR-Tに関する論文を読み漁ると、そんな事もなく期待は持てるなと感じております。（所詮素人の考えですが）

また、心春の主治医は医者としても人としても信頼のおける先生です。
私が可能性を広く持ちたいと相談したところ、３月にMIBG内照射が保険適用になったと教えてくれました。
治療設備、人員配置等、様々な準備が整うのが（国立がんセンターか金沢大学）早くても夏頃であろうとの話でしたが、MIBG内照射の情報も同時に集めてくれています。

治療が始まり、2年が過ぎ選択肢が徐々に減っていると感じていたところに
新たな選択肢を出してもらえた事は、かなり心の支えになりました。

イタリアでのCAR-Tを諦めた訳でも、諦めてくださいと言われた訳でもありません。
ただ、親として心春にとっての最良の決断をしたいと思っております。
病勢が勝ってしまうか、治療が間に合うか……腎臓は大丈夫なのか……
考えても答えがあるわけでもなく、可能性のある治療を受けさせてあげたいと願うばかりです。

調べているとMIBG内照射とCAR-Tを組み合わせた治療もイタリアでは小規模ながら実施した様です。

可能性は広がる！！心春は負けない！！
そう信じてます。

心春は院内学級の勉強も楽しくできて、私が病院に行くと『パパ！コマ回して！次はUNOしよ！』と常に笑顔を絶やさずお喋りしてくれます。

心春は強い！！
見習わなければ！

[こはるちゃんを救う会 @save_koharu]

今日は心春の7歳の誕生日です👏
心春ちゃん誕生日おめでとう🎊

パパは仕事で行けなくてごめんね。

治療が始まってから3回目かな？
家にまた退院した時皆んなでお祝いしような！！
いつも頑張ってくれてありがとう。

[こはるちゃんを救う会 @save_koharu]

パパと2人で外泊許可でましたー☺️
弟と妹がりんご病で接触できないので
パパと2人でホテルでお泊まり👏

娘とデート楽しんでます😎👍

[こはるちゃんを救う会 @save_koharu]

今日はMIBGシンチでした。
１時間以上じっとしてて偉かった😊

明日外泊できるはずだったのに……
家族がりんご病にかかり外泊なしになってしまった😅
ごめんな🙇🙇

シュークリームでご機嫌取りました🤣

[こはるちゃんを救う会 @save_koharu]

土曜に一時退院してきました🙌
今回は検査があるので少ししか帰ってこれませんが😅
あいにくの雨だったので皆んなでマクド☺️
子供たちが揃うといいですね☺️
皆んないい顔してくれました☝️

[こはるちゃんを救う会 @save_koharu]

@miya310__890 ありがとうございます🙇
忘れられない日になりました😊
心春の衣装が可愛くて写真ばっかり撮ってました😅

[こはるちゃんを救う会 @save_koharu]

院内学級の入学式でした😊
感慨深いものがあります。
まさかこんな形で入学式を迎えるとは思ってもなかったですが、幸せな時間でした👍

いつも頑張ってくれてありがとう。
いっぱい我慢してくれてありがとう。
進級おめでとう。

[こはるちゃんを救う会 @save_koharu]

@mWGqmMmeLN84676 ありがとうございます😊
私も心春の笑顔が大好きです🙌
皆んなで笑顔が溢れる生活を送りたいです☺️

[こはるちゃんを救う会 @save_koharu]

@Ayritm ありがとうございます🙇
必ずよくなると信じてます！

[こはるちゃんを救う会 @save_koharu]

@aoi60pharmacist ありがとうございます🙇
外に出たら雨降ってたんですが
写真撮る時には止んでくれました☺️