さやか🎗

歯科衛生士で30代4児の母😊享年 9歳・7歳・3歳・0歳。20.6.4に長男がびまん性正中グリオーマ発覚。放射線治療4ヶ月後再燃。21.1〜op-10治験参加。薬が効かず服薬5回目で中止。2.25余命1ヶ月宣告。3.16水頭症シャント手術。21.6.3天国へ。私は息子のために私なりの方法で幸せに過ごせる未来を作る。

[さやか🎗 @sayakadh]

今日の6時半呼吸が浅くゆっくりになってるのに気づき、見守られながら息を引き取りました。
早朝だったのでまだ体温があるうちにみんなに会うことができました。
最期まで自宅で過ごせた事は本当によかったです。皆さんに励ませれ頑張ってこれました。たくさんの祈りを感謝しています。

[さやか🎗 @sayakadh]

お葬式のときに息子の写真を集めてスライドショーにしてミセスの僕のことを流してから、いつか生で僕のことを聞きたいと思っていたんだけど、ハーモニーでは聞けなかった。だけど生ミセスは本当に最高だった。でも生で僕のこと聞けるまでライブに行く！
#ミセスハーモニー
#ミセスグリーンアップル

[オプトロニクスオンライン @optronics]

仏ギュスタフ・ルーシーがん研究所らは，現時点では治療不能とされている小児期の脳腫瘍の一種「びまん性内在性橋グリオーマ（DIPG）」について，治療の手がかりを発見しましたhttp://t.co/ku0JZ8t1Gh
ACVR1と呼ばれる遺伝子で異変を発見 #小児がん #医療

[さやか🎗 @sayakadh]

今日は卒業式
息子のいない小学校の卒業式
おめでとうなのか？よくわからない
会いたい
息子の六年生になった姿を想像して永遠と涙が止まらない

[さやか🎗 @sayakadh]

12年前に戻って昔の私に教えたいなぁー。やっぱ一人目の育児ってわからない事ばっかりで余裕ないからゼロから100までちゃんと教えて欲しかったなぁー。四人目にしてやっと自信持ててる気がする

[さやか🎗 @sayakadh]

去年口育士の資格を取って医院に来てくれる人に指導出来るように勉強したし、四男の離乳食始めるために原始反射なくしてお口がうまく発達するようにしてきたのに。市の検診って歯医者なんかより確実に赤ちゃんとお母さんに指導出来る機会多いんだから責任持ってやって欲しい。

[さやか🎗 @sayakadh]

口育的には赤ちゃんにスプーンで離乳食を流し込むなんて絶対だめだし。私も12年前は知識なかったから間違った与え方して子供の歯並び悪くなっちゃってた。ストローマグ使えるようになって喜んだりね！笑　かわいいストローマグいっぱいあるのが悪いよね！（人のせい笑）お口の発達にはコップ飲み！！

[さやか🎗 @sayakadh]

https://t.co/yymmBCwImy
10倍がゆでは栄養足りないし、一日小さじを一回からって何年前の知識で今もたくさんのお母さん達に指導しているんだろう。

[さやか🎗 @sayakadh]

この前、市の3〜5ヶ月検診に行ってきたんだけど👶　栄養士さんが離乳食の話もしてくれたけど内容が12年前の長男の時とあまり変わらずで。WHOの補完食のことも何それ状態だった。『最初は10倍がゆからで、口に流し込んであげて！』って…栄養士さん勉強して知識アップデートしないと責任重大だよ

[さやか🎗 @sayakadh]

最高に美味しい。マックの中で1番美味しい！ずっとあってほしい。イライラしてるのに家族みんなのマックも買ったのえらいな…

[さやか🎗 @sayakadh]

やっと帰ってきたから速攻で家出て一人でマックに来た。ストレス発散しないともうあたま爆発するわ。アイコンチキン食べてイライラを鎮めよう…こんな時間だけどもマックは正義

[さやか🎗 @sayakadh]

旦那が日勤でも帰宅は９時過ぎ。休みの日も仕事するって言って朝から家出てまだ帰ってこない。小1とイヤイヤ期の子と4ヶ月ベビーのワンオペ。旦那休みだから1人の時間出来るかと思ったのに全然。イライラで頭痛い。もう長男のとこいきたい。いけないけど…

[さやか🎗 @sayakadh]

@pepe0342616766 ありがとうございます！なんとか乗り切れましたー😭変な風邪も流行ってるのでpepe03さんもお気をつけてください

[さやか🎗 @sayakadh]

インフルにより学校閉鎖になって家にいる小１と先週金曜日から熱と咳が続いているイヤイヤ期の3歳と3ヶ月のベビーとワンオペで過ごす素敵な火曜日が始まりましたー😇

[さやか🎗 @sayakadh]

私も326さんにお願いしました。

子供達が4人揃っているところが見たいです　と。
長男は本当なら六年生で。写真よりちょっと大人になった姿を描いてくださいました。
とても心があたたかくなる素敵な絵を描いてくださいました。ありがとうございました。

[さやか🎗 @sayakadh]

@rrrr880121 とても悔しくて悲しくて寂しいですね。陰ながらずっと応援し、祈っていました。
ご冥福をお祈りいたします。

[さやか🎗 @sayakadh]

どのくらい理解できてるかわからないから、定期的に家族会議を開いて勉強をしていくことにする。

もし怒って終わってたら、
👦「ママうざい事言ってる。話し聞かなーい」
で終わってたと思うから、怒る前に冷静になれるように気をつけよう。

[さやか🎗 @sayakadh]

今日会った事忘れないように！
私👩
次男👦

次男とお風呂入ってたら
👦「ゲームの人に、お風呂入ってくる！って言ったから早くただいまって言いたい！」

って言い出して。なんとタブレットでゲームしてて、ゲーム内のチャットで知らない人と会話をしていた！

[さやか🎗 @sayakadh]

本当はまだ知らない人とチャットするなんて早いし、禁止！って言って辞めさせたほうが早いかもしれないけど、親に隠れてやるほうが危険だと判断した。
今は学校の授業で1人一台タブレットが当たってるし、隠れてインターネット開く事も出来るから。
それなら、ちゃんと知って気をつけて正しく使おう。