未央

関根りさ・水溜りボンド・青ラブ・あつの裏・しばなん・東海オンエア・太陽チャンネル・Fischer’s・おるたな・いおりくんTV・すしりく・AINYANTUBE・YouTube・Disney🌟

[未央 @shellymay94]

@minaki117 出入り口のところでお会いしませんか？

[未央 @shellymay94]

@minaki117 承知いたしました！
到着してるのでご連絡お待ちしております！

[未央 @shellymay94]

@minaki117 いま、アメフロなのでザンビ行きますね！

[未央 @shellymay94]

@minaki117 よろしくお願いいたします！
いまどちらにいらっしゃいますか？

[未央 @shellymay94]

@oe8lu ご丁寧にお写真ありがとうございます。
間違いございません。
こちらも添付します！
これからマーメイドラグーンにてカプセルトイを回すので、その後そちら方面向かいますね。DMしてもよろしいでしょうか？

[未央 @shellymay94]

@oe8lu います！
ぜひよろしくお願いします！
いま、アラビアンコーストにおります！
どちらにいらっしゃいますか？

[未央 @shellymay94]

@oe8lu 初めまして。検索から失礼いたします。
25周年のカプセルトイを持っています。
可能であれば、グランドオープニングと交換できますでしょうか？

[未央 @shellymay94]

ホテルガーランドきょう予約してる人の分の在庫はあるんだろうか…🥲
今日の夜行く予定だけど買えないなんてことにならないか心配…😢

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[ジロー @jiroisjiro]

少しでも多くの方に届いて欲しいです。隣でずっと見てきました。息子くんも精一杯頑張っています。よろしくお願いします。https://t.co/0jGYl4J6cg @YouTubeより

[未央 @shellymay94]

@TO_TOSHIMITSU キャンドル買いました〜🙋‍♀️🩵

[未央 @shellymay94]

@tsuyama_amuse @taiyochannel 太陽チャンネルだいすきです☺️💕当たりますように🥰🙏

[まあたそ@岡山が生んだ奇跡の不細工😷 @m591ts]

青ラブ結成した日はこんなことしてました‼️

[かす🍣🍵 @kasu_ps]

青ラブ3周年㊗️

これからも4人で楽しく仲良く

[未央 @shellymay94]

朝からモーリーファンタジーに行ってしゅわっちぃ確保してきた🥰♡
#しゅわっちぃ確保
@kasu_ps
@teokun711
@m591ts
@JINJIN1027
@aolove_syuwatti
@mollyfantasy_of

[株式会社オリエンタルランド @OLCGROUP]

本日4月27日、東京ディズニーランド／東京ディズニーシー2022 年度のスケジュールについて、リリースを発信いたしました。

https://t.co/SX5dExohUJ

[モーリーファンタジー【公式】 @mollyfantasy_of]

💙超BIG #しゅわっちぃ ぬいぐるみが当たる💙
当社限定プライズ登場記念💙
①@mollyfantasy_of と
　@aolove_syuwatti をフォロー
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抽選で3名さまに超BIGぬいぐるみをプレゼント💙

4/29(金・祝)～順次取扱店舗
→https://t.co/JRRKaNzzSu
#青ラブ #スカイピース #まあたそ #かす

[ジョージ @CB_george12]

産んでくれてありがとう。

[関根りさ @risase0610]

インスタでは投稿してましたが
お子Bornしました！
すごく出血したという訳ではないですが500位はでたのでフラフラになりながらなんとか初ミルクは見学してきました🥺✨

余談ですが毛がふさふさなので父が羨ましがっていました。

新メンバーむかえ我が家の3人をよろしくおねがいします！