しおり（永森志織）

難病当事者として働く難病仕掛け人😎SLE（膠原病）歴30年💊全国膠原病友の会代表理事、NPO難病支援ネット・ジャパン理事、全国難病センター研究会事務局長、日本難病・疾病団体協議会(JPA)事務局　⭐️趣味は英会話📕文房具✏️ 難病、障害、身体が弱い人が楽しく暮らす情報を発信していきます

[しおり（永森志織） @shiorix12]

＜FMしろいしの聞き方📻＞
インターネットでもお聴きいただけます。

「VLC media player」をダウンロード後、
「ネットワークストリームを開く」から
下記URLを入力して再生してください

mms://hdv5.nkansai.tv/shiroishi

[しおり（永森志織） @shiorix12]

本日10:30〜11:30📻
エフエムしろいし
「広田まゆみのすっきりマンデー」生放送です。
今回は広田さんの代理で、パーソナリティーを担当します。
ゲストは、公益社団法人日本リウマチ友の会北海道支部 支部長の石井郁子さんです。
１年ぶりなので緊張しています…！😅

[しおり（永森志織） @shiorix12]

世界思想社『ケアを学ぶ人のために』に寄稿しました。
西村ユミ・熊谷晋一郎 編。私は第10章「当事者の連帯とピアサポート」を担当しています。
難病当事者として考えてきたことを、自分なりの言葉でまとめました。読んでいただけたら嬉しいです。

https://t.co/KnX1EfPcpu

#ピアサポート #膠原病

[しおり（永森志織） @shiorix12]

RDD2026東京　登壇のお知らせ
2026年2月28日（土）16:00–17:30
希少疾患の当事者が病気について語る企画に全国膠原病友の会代表理事として呼んでいただきました。
YouTubeライブとアーカイブ配信があります。　#RDDTokyo　#全国膠原病友の会　#膠原病 　https://t.co/5B4eJ8oixr

[しおり（永森志織） @shiorix12]

【出演のお知らせ】
10月25日（土）9:30からYouTubeライブに出演します。患者会の代表理事として、活動への思いやこれからについてお話しします。ご覧いただけると嬉しいです👇

#全国膠原病友の会　#JPA　#日本難病・疾病団体協議会　#ふらっとモーニング

[一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ） @nanbyo_0523]

トーク番組 #ふらっとモーニング 第36回
10月25日（土）午前9時30分から配信！

ゲストは #全国膠原病友の会 代表理事 #永森志織 さん
番組MCは #とりちゃん

#膠原病 と付き合いながらご活躍の永森さん
様々な立場からのお話を伺います

https://t.co/RhEJzZILQz

#JPA #日本難病・疾病団体協議会

[しおり（永森志織） @shiorix12]

ラジオにゲスト出演させていただきます。聞いていただけると嬉しいです。今回は全国膠原病友の会のお話をさせていただく予定です。＃膠原病　＃SLE ＃全国膠原病友の会

[全国膠原病友の会北海道支部 @h_ichibanboshi]

7月14日(月)10:30エフエムしろいし With-S 「広田まゆみのすっきりマンデー」に、全国膠原病友の会代表理事の永森志織さん（札幌市在住）が出演されます。エフエムしろいしのホームページ
https://t.co/dquJzqKFos
から「インターネットからの聴取方法」をご覧ください。
（再放送は7月20日(日)19:00）

[しおり（永森志織） @shiorix12]

札幌に　#伊東屋　が来た〜！！
嬉しすぎる😭
銀座本店で買いそびれたエコバッグを買えた！
#ITOYA ステッカーもらった❤️
クラークさんと伊東屋のコラボ
#大丸藤井セントラル

[しおり（永森志織） @shiorix12]

ラジオのご案内
#広田まゆみのすっきりマンデー
#FMしろいし
2024年11月25日（月）10:30-11:30（生放送）
12月1日（日）19:00-20:00（再）
ホスト　永森志織（代理） #難病支援ネット・ジャパン
ゲスト　山田五月さん #日本ALS協会北海道支部 支部長代行 #一般社団法人ハートフルケアサービス　管理者

[全国膠原病友の会北海道支部 @h_ichibanboshi]

友の会会員の大橋亜樹子さんが出演されたラジオ番組がYouTubeにアップされました⤴️
放送日:2024年3月18日
放送局:FMしろいし
番組名:広田まゆみのスッキリマンデー
パーソナリティー:永森志織さん
ゲスト:大橋亜樹子さん
大橋さんが演奏、制作されたCD💿「ありがとう」も聴くことができます。
#膠原病

[全国膠原病友の会北海道支部 @h_ichibanboshi]

本日［2024年6月13日］週刊まんまる新聞に掲載されました。
［医療講演会のお知らせ］
2024年6月16日（日9:30〜受付
会場:北海道難病センター会議室
テーマ:膠原病診療の現状と未来 〜全身性エリテマトーデスと強皮症を中心に〜
講師:北海道大学病院 リウマチ・膠原病内科 講師 河野通仁先生 #膠原病

[しおり（永森志織） @shiorix12]

一般社団法人全国膠原病友の会の総会に行ってきました！　　
各支部の悩みはほとんど一緒ですね。
資金繰り、高齢化、会員減少、後継者不足、などなど・・・。でもみんな病気を抱えてこれだけ活動を続けているのはすごいことです！知恵を出し合って協力して乗り越えていきましょう！
＃膠原病

[全国膠原病友の会北海道支部 @h_ichibanboshi]

【社員総会に行ってきました】
私共「全国膠原病友の会北海道支部」は、一般社団法人全国膠原病友の会の加盟団体です。年1回の社員総会が今年は大阪で開催されました。現地参加とリモート参加のハイブリッド開催でした。
北海道からは北海道支部長と運営委員の2名、本部理事1名が参加しました。

[えみきち&クロ吉🐱医師事務屋 @maemi1112]

5月10日は、「世界ループスデー」。
30年前に自分が発症した時には、ステロイドは一生飲まなければならない薬で、ステロイドOFFなんて考えられなかった。医療は進歩してるんだね。
製薬企業さんでも、この「世界ループスデー」に併せてセミナーなど開催してくれている。ありがたいね。→

[全国膠原病友の会北海道支部 @h_ichibanboshi]

［医療講演会］
2024年6月16日（日）
会場:北海道難病センター会議室
テーマ:膠原病診療の現状と未来〜全身性エリテマトーデスと強皮症を中心に〜
講師:北海道大学病院 リウマチ・腎臓内科 講師 河野通仁先生
参加費:500円（会員は無料）
共催:全国膠原病友の会北海道支部、他
問合せ:北海道難病連

[しおり（永森志織） @shiorix12]

ラジオ出演のお知らせ
#広田まゆみのすっきりマンデー
#エフエムしろいし
2024年3月18日（月）10:30-11:30（生放送）
3月25日（日）19:00-20:00（再放送）
パーソナリティー　永森志織（代理）
ゲスト　大橋亜樹子さん #全国膠原病友の会北海道支部 #NPO法人PAHの会 #ピアニスト #ピアノ教師 #作曲家

[しおり（永森志織） @shiorix12]

#全国難病センター研究会
第39回研究大会（沖縄）の締め切りが迫っています。
下記からお申し込みいただけます。
https://t.co/t55jVXiqxd
沖縄会場とリモートのハイブリッド開催
現地で集まれるのは3年ぶり
11月15日現在、お申し込みが94名
締め切りを22日まで延長しました
100番を踏みたい方、ぜひ！

[しおり（永森志織） @shiorix12]

@enu_tea 選んでいただいたプロフィット21、今日から早速使っています！ありがとうございました！まるで前から持っていたかのように馴染んでます。またぜひ札幌にいらしてくださいね〜！😄

[しおり（永森志織） @shiorix12]

万年筆を売りまくる恐ろしいヒト　#ntさん　@enu_tea さんが、なんと初めて！札幌にキタ〜！😆

見るだけのつもりで行ったのに気づいたら私の手には錨マークの紙袋が！
さすが妖怪万年筆買ってけ😈

#極黒 か　#青墨 を入れて封筒の宛名書きに使いたいな😄✒️

#セーラー万年筆
＃大丸藤井セントラル

[しおり（永森志織） @shiorix12]

#好きな万年筆で11月11日を作る

左から
#モンブラン　#ボエム
#ペリカン　#スーべレーン　#M605
#セーラー万年筆　#ふでDEまんねん
#ラミー　#サファリ
#パイロット　#コクーン

＃万年筆　は力を入れずに書けるから　＃膠原病　や　＃関節リウマチ　などの関節炎のある人にもおすすめですよ！

[広田まゆみ(北海道議会議員)毎月第4木曜 相談サロン/第4金曜 映画上映/毎週月曜・コミュニティFM @hirotamayumi]

今日のゲストは、永森志織さん（＃難病支援ネット・ジャパン）　

散逸されがちな難病患者団体の過去の資料などを収集保存し、電子化などに地道に取り組むNPOの専従スタッフとしてお仕事されています。

賛助会員募集中！是非！https://t.co/Unsb6Z2ogC　

志織さん自身も、抗原病当事者としての“苦労”と寄り添いながら、国内、海外と、さまざまな難病の方とのご縁を大切に素敵な人生を過ごされているお話を聴きました。

[しおり（永森志織） @shiorix12]

ラジオ出演のお知らせ
#広田まゆみのすっきりマンデー
#エフエムしろいし https://t.co/OgUD4kkUo4
2023年10月23日（月）10:30-11:30（生放送）
10月29日（日）19:00-20:00（再放送）
パーソナリティー　広田まゆみさん（北海道議会議員）
ゲスト　永森志織（ #難病支援ネット・ジャパン　理事）